Всероссийский Союз пациентских организаций и пациентское движение в России .

1. ВСП Всероссийский Союз пациентских организаций и пациентское движение в России. Власов Ян Владимирович – д.м.н., сопредседатель ВСП Г.Ханты-Мансийск 23 ноября 2012

2. Всероссийский союз общественных объединений пациентов Миссия: Создание условий для улучшения качества жизни граждан, страдающих от того или иного заболевания …занимает ключевое место среди иных российских общественных организаций, представляющих интересы пациентов с конкретной нозологией и членов их семей. … инициирует, аккумулирует и направляет деятельность общественности, государственных служб и профессионального сообщества на повышение качества жизни граждан, в том числе, страдающих от конкретной нозологии .

3. Интересы партнеров относительно ВСП • Органы и представители власти • «Один представитель НКО лучше, чем сто пациентов» • Социальная стабильность, снятие напряженности • Информация о горящей проблеме, о проблематике, о запросах пациентов • Информация о нарушениях в «дожалобном», «досудебном порядке» • Использование дополнительных ресурсов Народного контроля • Продвижение проблем, тематики, руководителей, специалистов • Общественная поддержка • Выполнение функций, отчетность о работе, о выполнении госзадания

4. На рег. уровне: через площадки при ППП – контроль за соблюдением ФЗ На рег. уровне: через площадки при Губернаторах, ЗС, министерствах, депутатах – инициация региональных НПА в дополнение к федеральным. Направления деятельности ВСП Со-организация пациентов Народный контроль Информационная политика Законотворчество Портал www.patients.ru Расширение числа нозологий в ВСП На фед уровне: через площадки при Президенте, ГД, СФ, министерствах, службах, ОПРФ, участие в инициации, разработке и прохождении фед. НПА На фед уровне: представление результатов Аналитика, новости Представительство НКО Форум, подписка на опросы Представительство специалистов Связь с фед. чиновниками: конференции, прямые линии Обмен информацией об ЛС Консалтинг пациентов: on-, of-line, call-линии, FAQ, библиотека Сбор информации: формы народного контроля, интерактивные опросы, опросы на само-заполнение по базе данных Развитие орг.структуры и представительства ВСП На фед уровне: Экспертный анализ НПА Построение системы сбора информации На рег. уровне: сбор лучших практик На фед уровне – участие в экспертных группах по разработке стандартов, регламентов Прямая коммуникация пациентов с фед властью На рег. уровне: Экспертный анализ НПА Текущее решение вопросов с рег. властью Сайты: НКО, партнеров, новостей, спец-ные На рег. уровне: Экспертный ренкинг Развитие НКО через вов-лечение, обучение, поддерж. Социальные сети, блоги На рег. уровне: целевые массовые исследования СМИ Кол-линия, сайт, матери-алы, школы, мероприятия На рег. уровне: Тайный пациент силами НКО Методические материалы Проведение рег. и фед. мероприятий Проф.конференции На рег. уровне:Институт УОЭ и адвокаси Ведомственные каналы Содействие составлению регистров На рег. уровне: горячие, прямые линии Мероприятия, сарафанное радио НКО Управление общественным мнением

5. Собственные службы защиты членов в НКО НКО Региональные и городские НКО Территориальные общественные организации Институт Уполномоченных Общественных Экспертов Всероссийская служба патронажных медсестер Всероссийская добровольческая служба Медицинский Экспертный Совет Общественный контроль соблюдения законодательно закрепленных прав пациентов Адресное сопровождение дорогостоящей лекарственной терапии пациентов Развитие и координация добровольческого движения в помощь людям Экспертный контроль качества оказания медицинской и социальной помощи Информационная служба Аккумуляция информации, анализ, внешнее продвижение, внутрикорпоративная коммуникация

6. Экспертная служба НКО НКО Росздравнадзор Соглашение Росздравнадзора и НКО от 20.09.06. Письма Росздравнадзора №№ 01И-896/06, 01-48393/06 Письмо ОООИ-БРС №895 от 20.10.06. Корпоративные регламенты НКО Полномочия на запросы в органы власти Полномочия на запросы в уполномоченные склады и аптеки Прямое информирование руководства Росздравнадзора Ведение регистров пациентов-членов НКО Статусная поддержка Организационное обеспечение Директор Службы Уполномоченных Общественных Экспертов Окружные Уполномоченные Общественные Эксперты Региональные Уполномоченные Общественные Эксперты (69 регионов на 01.08.12) УОЭ – сотрудник НКО, согласованный с Росздравнадзором приказом, действующий на профессиональной основе, в соответствии с законодательством, этическим кодексом и функциональными обязанностями.

7. Общественный эксперт пациентской организации • № 01И-896/06 от 29.11.2006 г. «О проведении мониторинга лекарственного обеспечения в рамках программы ДЛО» • № 01-48393/06 от 30.11.2006 г «Об уполномоченных общественных экспертах» • № 01И-789/07 от 03.12.2007 – • «О взаимодействии с общественными организациями пациентов»

8. ОЭ: механизмы деятельности ОООИБРС, Росздравнадзор СМИ Региональные органы власти Создание условий Отчетность: периодическая и «по запросу» Актуализация. Запросы. Жалобы. Проекты. РЦ, ставки, РЦП. ФЦП. Удовлетворение инф. голода Привлечение ресурсов. Инф о ситуации, усилиях ОЭ Пациенты НКО Инф. о ситуации, жалобы, добровольчество Совместные выступления Обмен ресурсами, возможностями Помощь, Школы, вовлечение, организация взаимодействия с партнерами Информация о ЛО, мед и соц. помощи. Регистры. Заявка. Контакты с пациентами. Снятие конфликтов. Школы. Текущая инф. Информация о ЛО, ЛС. Мат-тех, эксп. поддержка. Обмен инф. о ЛО, мед. и соц. помощи, мнении пациентов Представители фармкомпаний Гл. Невролог, врачи, МСЭК Инф. о ЛО, мнении БРС. Помощь в организации Школ врачей, пациентов, информировании БРС. Патронажные медсестры

9. ОЭ: отчетность Квартальный Отчет по региону готовится УОЭ по стандартным качественной и количественной формам Обобщенный квартальный отчет Института УОЭ готовится ОООИ-БРС и перенаправляется партнерам До 10-го числа • 350 пунктов отчетности: • Демография • Распространенность РС (выявленная и предполагаемая) • Обеспечение ПИТРС (источники, препараты, поставка, логистика, отказы, их причины, листы ожидания) • Проблематика, жалобы • Анализ региональных НПА • Отчет о работе с партнерами, база контактов, оценка • Отчет о мероприятиях • Планы, предложения УОЭ

10. Информационная служба НКО Директор Информационной службы Окружные операторы Региональные операторы(69 регионов на 01.08.12) Служба полностью состоит из пациентов

11. Ведение сайтов Специализированные Интернет-порталы как средство оперативного и текущего информирования общественности, средство «заражения» партнеров идеями ОООИ-БРС, организации общения вовлеченных людей, организации публичного обсуждения проблемы и способов ее решения 15 независимых порталов 75 представительств регионов на ms2002.ru 8090 зарегистрированных пользователей 95 900 посещений порталов в месяц 250 000сообщений на тематических форумах

12. Формирование общественного мнения Выявление болевых точек в социальной проблеме Проблематизация социальных партнеров Формирование благожелательного отношения к возможностям инвалидов по решению Предложение конкретных проектов решения проблем Научные труды Методические разработки Прикладные публикации Прикладные конференции научное Публицистика в СМИ Семинары, круглые столы Тематические сайты Общественные советы Социальная реклама общественное Выступления в госорганах Массовые мероприятия прикладное Законотворчество Грантовые проекты Вовлечение добровольцев политическое Текущая работа ОООИБРС управленческое Создание союзов информационные поля

13. Научная деятельность Более 30 научных изданий, как средство развития научного знания о проблеме и повышения квалификации специалистов Более 40 методических пособий, как средство тиражирования лучших практик, непосредственной поддержки пациентов и ухаживающих, развития специалистов Все методические материалы размещаются на сайте ОООИБРС - www.ms2002.ru

14. Грантовая деятельность Более 50проектов и конкурсов социальной рекламы, как средство привлечения внимания общественности, творческого самовыражения инвалидов 70 грантовых проектов на 100 млн. рублей, было получено и реализовано ОООИ-БРС для развития пациентского движения и улучшения качества жизни людей, страдающих от РС

15. Общественное проектирование, актуализация проблем 200 конференций международных и межрегиональных, научных и прикладных 112 переговорных площадки общественные и экспертные советы, палаты, комиссии 345 общественных слушаний обсуждения законопроектов, НПА, предложений 34 пресс-конференции федерального и регионального уровня 510 круглых столов и семинаров со специалистами, органами власти, социальными партнерами

16. Вовлечение общественных ресурсов Исследование «Дорогостоящее лекарственное обеспечение больных рассеянным склерозом. Взгляд пациентов и экспертов». ОООИ-БРС, 2009 год. Выборка: 1400 пациентов из 23 субъектов РФ. Опрос квотный, по месту жительства.

17. Патронажная служба НКО НКО Заинтересованные компании Полномочия на работу с пациентами Ведение регистров пациентов-членов НКО Финансирование деятельности Договора Корпоративные регламенты ОООИБРС Аутсорсинг Организационное обеспечение Директор Патронажной Службы Помощника Директора по направлениям Региональные Патронажные медицинские сестры (64 регионов на 01.08.12) ПМС – сотрудник НКО, согласованный с заинтересованным юрлицом, действующий на профессиональной основе, в соответствии с законодательством, этическим кодексом и функциональными обязанностями.

19. Служба патронажных сестер НКО • ЦЕЛЬ: создать условия для улучшения социальной адаптации и качества жизни пациентов, повышения эффективности проводимой терапии пациентов на регулярной основе, адресно и в полном объеме • ЗАДАЧИ: • Создание, организация работы и развитие Службы. • Разработка программы обучения. Организация и проведение тренингов сотрудников Службы • Информационно-просветительская работа и сестринская помощь пациентам • Отчетность сотрудников Службы. Анализ ситуации в регионах и оперативное реагирование путем взаимодействия с партнерами Проекта. • Мониторинг уровня удовлетворенности пациентов лекарственной и медицинской помощью • Создание и ведение базы данных.

21. Президентский совет НКО (Правление) Президент (Председатель) Вице-президенты по направлениям и Вице-президенты по территориям-округам Региональные руководители НКО(57 регионов на 01.08.12) .

22. Определение стратегических направлений деятельности НКО Выявление болевых точек в социальной проблеме Проблематизация социальных партнеров Формирование благожелательного отношения к возможностям инвалидов по решению Предложение конкретных проектов решения проблем Научные труды Методические разработки Прикладные публикации Прикладные конференции научное Публицистика в СМИ Семинары, круглые столы Тематические сайты Общественные советы Социальная реклама общественное Выступления в госорганах Массовые мероприятия прикладное Законотворчество Грантовые проекты Вовлечение добровольцев политическое Текущая работа ОООИБРС управленческое Создание союзов информационные поля

23. Формирование переговорных площадок Общественный совет по защите прав пациентов - совещательный орган при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения и социального развития. Росздравнадзор Постановка задач Председатель Совета Информация, предложения Комиссии Совета (7) Зам. председателя Совета (2) Секретариат Совета (7) Организационное обеспечение Территориальные Управления Региональные отделения Совета (81) Информация, предложения В соответствии с Постановлением Правительства РФ от 20.08.2009 № 689 члены Центрального Общественного совета и Руководители региональных Общественных советов аккредитуются при Росздравнадзоре. Общественный Совет по защите прав пациентов

24. Разделение полномочий между службами и уровнями организации Для Общероссийской службы – создание правового поля, комфортного для деятельности региональных организаций больных Для региональных отделений и НКО Содействие оказанию качественной адресной помощи пациенту

25. Результаты деятельности пациентских НКО (из реальных примеров)

26. Оптимизация законодательства Разработка и внесение изменений в статьи №№ 11, 14, 28, 41 проекта Федерального Закона № 323 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» 2011 Инициирование создания Общественного совета Министерстве здравоохранения и социального развития РФ. Достижение решения об обновлении перечня орфанных заболеваний каждые полгода. 2011 Участие в разработке Постановлений Правительства РФ по реализации ФЗ 323. Подготовка предложений по замене ФЗ 94 на контрактную систему. 2012 Участие в реализации указа Президента от 07.05.12 о создании системы гражданского контроля в сфере здравоохранения 2012 Получение специального консультативного статуса при Экономическом и Социальном Совете Организации Объединенных Наций 2012

27. Расширение сети учреждений Обучение, консультирование Разработка методик Рекомендации по оборудованию Содействие открытию Предполагаемые больные Выявленныебольные Обслуженные в Центрах и кабинетах

28. Распространение методик, развитие кадров 57 школ врачей 5224 участника 535 школ пациентов 12840 участников 44 школы соц.менеджеров 950 участников 20 школ медсестер 295 участников

29. Городок для инвалидов Самарской области

30. Рынок целительных услуг магов и экстрасенсов кол-во человек, обратившихся за помощью к экстрасенсам по медицинским показаниям* 820 000 380 000 230 000 150 000 2000 2005 2009 2010 2012 2013 2014 2015 По данным центра правовой и психологической помощи в экстремальных условиях

31. ИНСТИТУТ АДВОКАСИ ВСП Адвокаси (AGR) Организация аппарата и рабочего места AGR Подготовка документации института AGR Подбор кадров Подготовка обучающей программы Координация информ. потоков, фактический GR Обучение AGR Кооперация НКО

32. Адвокаси • институт общественных экспертов, деятельность которых направлена на совершенствование законодательства и практик его применения в части реализации прав граждан на охрану здоровья и медицинскую помощь Задачи: • Восстановление нарушенных прав пациентов и их родственников • Предупреждение нарушения прав пациентов

33. Адвокаси • Организация деятельности – Всероссийский союз пациентов • Методическая поддержка и текущее администрирование – Министерство здравоохранения Российской Федерации

34. Спасибо за внимание!