140 likes | 226 Views
Norsk Epilepsiforbund. ”Et godt liv med epilepsi”. Visjon og verdier.
E N D
Norsk Epilepsiforbund ”Et godt liv med epilepsi”
Visjon og verdier • Norsk Epilepsiforbund (NEF) skal være den fremste pådriveren i Norge for at mennesker med epilepsi og deres pårørende skal få bedret livskvalitet og likeverdige behandlings- og omsorgstilbud uavhengig av hvor de bor i landet. • NEF er en partipolitisk og religiøst nøytral interesseorganisasjon for mennesker med epilepsi, deres pårørende og andre som ønsker å støtte arbeidet for å bedre livsvilkårene til mennesker med epilepsi. NEF ledes av tillitsvalgte i alle ledd. Forbundet skal bygges og ledes slik at det tjener medlemmenes interesser. • Våre verdier: Kunnskap – Mestring – Livskvalitet
Kunnskap, mestring og livskvalitet Mestring Livskvalitet Kunnskap
Informasjon om NEF • Ca. 5500 medlemmer • Administrasjon i Oslo, 5 årsverk, 7 ansatte • Nærmere 40 lokalforeninger og fylkeslag • Kurs og arrangementer, informasjonsmateriell, interessepolitisk arbeid
Forbundsstyret • Valgt på landsmøtet i september 2010 • Leder: Hanne Østby Granmo • Nestledere: Sverre Rosmo og Marit Westerås • Styremedlemmer:Anne Glorvigen Hanstad, Espen Lahnstein, Hilde Nordahl Karterud, Tonje Granmo (NEFU). • Varamedlemmer: Kirsten Steenberg, Roar Brunstad og Eva Petrea Opsahl (NEFU)
Lokalforeninger • Rundt 40 lokalforeninger og fylkeslag • Informasjon • Medlemsmøter • Kurs
Sykehusprosjektet • Nydiagnostisertpakker og brosjyrehyller til 60 nevrologiske avdelinger • Tilsvarende til et utvalg barneavdelinger og LMS • Viktig å gi nydiagnostiserte kjennskap til epilepsi på et tidlig tidspunkt
Brosjyrer og informasjonsmateriell • 27 tilgjengelige brosjyrer • Distribueres til sykehus, apotek, bedrifter og privatpersoner • To barnebøker om epilepsi • Anfallsfilmen anfall=ro
Nettsider • www.epilepsi.no • Informasjon om epilepsi • Informasjon om organisasjonen • Lokalforeninger • www.epilepsipasset.no • Rettigheter og informasjon for personer med epilepsi som skal reise utenlands • Informasjon om reisemål • Reisebrev • www.se-meg.no • Nettside med informasjon for foreldre som har barn med epilepsi
Interessepolitikk • Kontakt med storting, regjering, helseforetak, fagmiljø, byråkrati etc. • NEF og fagmiljøet er gjensidig avhengige av hverandre • Ta kontakt med oss dersom det er noe vi bør sette på dagsorden. • Nylige politiske initiativ: • Helhetlige pasientforløp • Styrke helsetjenesten, sikre SSE • Arbeid for mennesker med epilepsi
Epilepsinytt • Fire nummer i året • Opplag på 5000 eksemplarer • Medisinsk informasjon for brukere • Fokus på dagsaktuelle saker • Brukernære artikler
Familieleir • Arrangement for familier berørt av epilepsi • Aarholt-tunet leirsted, Vestfold • Aktiviteter for barn og voksne • august 2011
EpiFon1 • NEFs hjelpetelefon • 22 00 88 00 • epifon1@epilepsi.no • Øke informasjonen om epilepsi blant pasienter, pårørende og folk flest. • Åpningstider: • Mandag 10.00-1400 • Tirsdag 10.00 - 14.00 • Torsdag 17.00 - 21.00
Ta kontakt! Et godt liv med epilepsi Norsk Epilepsiforbund Karl Johans gate 7 0154 Oslo Tel: 22 47 66 00 nef@epilepsi.no www.epilepsi.no