La Filosofía de los Cuidados Paliativos

1. La Filosofía de los Cuidados Paliativos P. Silvio Marinelli Zucalli Orden de San Camilo

2. ¿De qué estamos hablando? Patologías y situaciones que postulan los CP: - Enfermedades terminales - Enfermedadescrónicas y crónico-degenerativas

3. Relevancia social Se trata de un fenómeno de grande relevancia social, no sólo personal y psicológica. Cada año son miles y miles los pacientes que mueren pasando por una enfermedad terminal y miles los que viven una enfermedad crónico-degenerativa

4. Elementos históricos Culturas Pre-Colombinas En la cultura Náhuatl se consideraba que el destino del hombre era perecer. Este concepto se detecta en los escritos que sobre esa época se tienen. Por ejemplo, existe un poema del rey y poeta Netzahualcóyotl (1391-1472):

5. Somos mortales todos habremos de irnos, todos habremos de morir en la tierra... Como una pintura, todos iremos borrando. Como una flor, nos iremos secando aquí sobre la tierra... Meditadlo, señores águilas y tigres, aunque fuerais de jade, aunque fuerais de oro, también allá iréis al lugar de los descansos. Tendremos que despertar, nadie habrá de quedar.

6. La representación del destino humano depende de la concepción del pueblo azteca: los Aztecas se concebían como soldados del Sol, cuyos ritos contribuían a fortalecer al Sol-Tonatiuh en su combate divino contra las estrellas, símbolos del mal y de la noche o de la oscuridad. Los aztecas ofrecían sacrificios a sus dioses y, en justa retribución, éstos derramaban sobre la humanidad la luz o el día y la lluvia para hacer crecer la vida.

7. El culto a la muerte es uno de los elementos básicos de la religión de los antiguos mexicanos. Creían que la muerte y la vida constituyen una unidad. Para los pueblos prehispánicos la muerte no es el fin de la existencia, es un camino de transición.A menudo este paso se carga de angustia.

8. Esto salta a la vista en los símbolos que encontramos en su arquitectura, escultura y cerámicas, así como en los cantos poéticos donde se evidencia el dolor y la angustia que provoca el paso a la muerte, al Mictlán, lugar de los muertos o descarnados que esperan como destino más benigno los paraísos del Tlalocan.

9. Los habitantes de mesoamérica creían que después de morir, continuarían viviendo en otro modo. Los muertos eran enterrados con toda case de objetos que pudieran serles útil en su viaje al Mictlán. El sacrificio de muerte no encierra un destino personal; la muerte se justifica en el bien colectivo: la continuidad de la creación; importa la salud del mundo y no la salvación individual. Los muertos desaparecen para volver al mundo de las sombras, para fundirse al aire, al fuego y a la tierra; regresan a la esencia que anima el universo.

10. Cristianismo Novo-hispano En los siglos XVI – XVIII la pastoral hace hincapié en las alternativas que el católico tiene después de la muerte, de cara al tipo de vida que haya llevado: escenas de juicio final, de lucha del bien contra el mal, entre ángeles y demonios. La “buena vida” debe terminar con una “buena muerte”.

11. A través de las imágenes, devociones, oraciones, rituales, percibimos miedo a la enfermedad y la muerte. Este miedo se asocia al miedo por la muerte del alma: estamos de frente a una “pastoral del miedo” (Gilaberet Hidalgo Berta y Soto Cortés Alberto), a pesar que deberíamos matizar la descripción. Los procesos de secularización (que empezaron en el 1700) no cambiaron de manera radical la percepción de la enfermedad y la muerte en la mayoría del pueblo llano.

12. La enfermedad representaba la posible llegada de la muerte, el aviso de poner a buen resguardo el alma para que no tuviera el mismo destino que el cuerpo; era algo remediable si la intercesión solicitada a Cristo, a la Virgen o a un santo surtía efecto para lograr la misericordia de Dios. La Medicina se conjuga con la religión y también con la magia.

13. Al llegar la enfermedad existían – tal como ahora – cuatro posibilidades: la resignación a la voluntad de Dios, acudir a un médico o internarse en un hospital, recibir atención familiar o de un médico indígena o de un curandero; o la combinación de estas opciones: medicina + fe-religión + magia.

14. El día de muertos Este día significa fiesta y se convierte en un carnaval de olores, gustos, recuerdos, amor eterno, y promesas cumplidas. Ese día baja su majestad la muerte, la Catrina o la huesuda, la actriz principal del día de muertos: tendrá el honor de estar un rato con nuestros seres queridos ya fallecidos y con nosotros. Nuestro difuntos tendrán el permiso para regresar, como una luz espiritual, al mundo de los vivos, y podrán compartir sus bocadillos y juguetes preferidos.

15. Sobre todo tendrán el don de volver a estar con quienes tanto los amaron y en quienes tantos recuerdos dejaron. Este ritual, es un acto que privilegia el recuerdo sobre el olvido. Es común acudir a los panteones con ofrendas de luz y comida, hay danzas, en muchos lugares integradas por hombres vestidos de mujeres, que simbolizan el renacimiento de la vida ante el fenómeno de la muerte.

16. En la actualidad ¿Qué decir del sentir sobre la muerte en nuestro tiempo? Nos burlamos, nos reímos, hacemos calaveras y tratamos de aturdir los recuerdos del que ya partió, celebrando una borrachera con la muerte. Es que en realidad aún no podemos decir que no le tememos a la muerte; simplemente la disfrazamos para hacerla menos espantosa, la hacemos nuestra amiga, porque muy dentro de nosotros sabemos que en algún momento seremos parte de esas almas que hoy celebramos.

17. “Me atrevo a hacer una pequeña reflexión de nuestro corto paso por la vida. Reviviendo la verdadera esencia de nuestros antepasados, nos falta creer en nuestra trascendencia y al verdadero fin, que es el acariciar el otro extremo lleno de paz y armonía que nos espera. Porque el morir será como lo queramos ver, como esa foto que tenemos dentro de nosotros para nuestro último momento.

18. ¿O es que acaso no hemos pasado esa película aún por nuestra mente?, ¿acaso somos inmortales para que este suceso no suceda? Es por esto que hoy debemos hacer un altar de muertos que nos haga reflexionar en ello, y que nos desarrolle día a día esos sentidos apagados que podrán hacer sintonía con el espacio espiritual” (Dra. Domínguez Gloria).

19. Mentalidad contemporánea El historiador francés Philippe Aries, a lo largo de un trabajo de investigación de veinte años, ha estudiado numerosas fuentes arqueológicas, literarias y litúrgicas, ha investigado ritos de defunción y usos de enterramiento, a la vez que ha seguido la historia de los grandes cementerios urbanos de Francia. El resultado ha sido una historia fascinante de las ideas y actitudes del hombre frente a la agonía y la muerte en el Occidente Europeo.

20. La muerte era un acompañante cercano y familiar, un elemento de la vida cotidiana, y como tal se aceptó. No tenía nada de extraordinario, y los hombres se sometían a lo inevitable y a la voluntad … de Dios o de la naturaleza. Esta aceptación ingenua y sencilla de la muerte, propia de la sociedad tradicional, se prolonga hasta el último siglo.

21. En el siglo XX hemos empezado – según Aries- a excluir la agonía y la muerte de la vida diaria, a despojarlas de su carácter público y ceremonial y a convertirlas en un acto privado, reservado a los parientes de primer grado. Con el tiempo, cuando el ingreso de los enfermos graves en los hospitales se convirtió en práctica corriente, hasta la familia quedó excluida de tan importante evento.

22. Las personas ya no mueren rodeadas de su familia y de sus amigos, sino aisladas y sustraídas a la atención pública. Al mismo tiempo, la muerte es probablemente mucho más desencadenante de angustia y mucho más incomprensible, porque falta la familiaridad tradicional con sus formas de manifestación.

23. Con esto encaja también el que muchas personas intenten engañar al moribundo sobre la gravedad de su enfermedad y el que a menudo sintamos el deseo de morir mientras dormimos sin más. Y, finalmente, también hemos excluido en buena medida el luto de nuestra vida y en su lugar admiramos a los parientes que llevan su sufrimiento con compostura y mente serena.

24. Excepción hecha de la muerte de los grandes estadistas o de personajes famosos, la sociedad ya no reacciona como opinión pública a la muerte. La desaparición de un individuo ya no interrumpe la andadura de la sociedad; la vida de la gran ciudad continúa, cual si nadie hubiera muerto. Únicamente las esquelas de los periódicos y los cementerios continúan refiriéndose a la muerte.

25. La muerte, ocultada, no cesa de despertar cuestiones: “El máximo enigma de la vida humana es la muerte. El hombre sufre con el dolor y con la disolución progresiva del cuerpo. Pero su máximo tormento es el temor por la desaparición perpetua ... La semilla de eternidad que en sí lleva, ...se levanta contra la muerte. Todos los esfuerzos de la técnica moderna, …no pueden calmar esta ansiedad del hombre: la prórroga de la longevidad …no puede satisfacer ese deseo del más allá que surge ineluctablemente del corazón humano...”Documentos del Concilio Ecuménico Vaticano II, Gaudium et Spes, no. 18

26. Un acercamiento holístico La enfermedad terminal y la muerte no son solamente un fenómeno clínico – médico, son ante todo una realidad personal, algunos autores dicen “biográfica”. Es decir, involucra el mundo espiritual y emocional del sujeto, de sus familiares y de los profesionales y voluntarios.

27. En el «acercamiento global u holístico» al enfermo no se trata sólo de tomar consciencia de las diferentes dimensiones de la persona, sino de saberlas relacionar entre sí partiendo del convencimiento de que lo que hiere al cuerpo de un individuo hiere asimismo a su alma. Se trata de comprender la doble ruptura producida por la enfermedad: dentro de una persona la ruptura entre el cuerpo y el espíritu; fuera, la ruptura entre la persona enferma y el mundo que la rodea.

28. La filosofía de los cuidados paliativos Se está desarrollando una nueva impostación de manejo de los enfermos que viven una enfermedad terminal, generalmente por cáncer o enfermedades crónicas - degenerativas. Se trata del fenómeno que podemos expresar como el pasaje del “curar” al “cuidar” y lleva el nombre de “cuidados paliativos”.

29. El diccionario de la Real Academia Española define cuidar como “poner atención y solicitud en la ejecución de una cosa, asistir, guardar, conservar, mirar uno por la salud, darse buena vida”; es un concepto más amplio y más profundo que “curar” o restituir la salud.

30. El término “paliar” viene del latín “palliare” y significa aliviar las fatigas del cuerpo o aflicciones del ánimo, dar mejoría al enfermo. Como afirma la propia palabra (del latín «pallium», manto, capa), estos cuidados cubren al enfermo incurable con un manto, de forma parecida a como san Martín, obispo de Tours, al dar la mitad de su manto a un pobre que encontró en el camino, no resolvió de raíz su problema, pero sí lo animó y alivió.

31. Los Cuidados Paliativos entonces se definen como el conjunto de las acciones destinado a mantener o mejorar las condiciones de vida de los pacientes cuyas enfermedades no respondan al tratamiento curativo. El área de trabajo de los Cuidados Paliativos tiene que ver con el cuidado total, es decir, con el control de los síntomas, el control del dolor, el apoyo emocional y espiritual al paciente y a su familia y al mismo tiempo con el apoyo del equipo de salud que experimenta fenómenos de estrés.

32. Los Cuidados Paliativos van tomando la importancia necesaria como alternativa válida, para ofrecer al paciente la muerte digna que éste se merece, ya sea dentro de un entorno hospitalario, en un centro destinado para este objetivo o en uno familiar, con la asistencia debida.

33. Los cuidados paliativos no resuelven la situación de enfermedad de la persona, si con esto se entiende la curación, pero sí rodean al enfermo de una serie de atenciones específicas para que conserve al máximo sus capacidades físicas, emotivas, espirituales, sociales y profesionales y para que se le eviten todas las molestias, dolores y cualquier otro síntoma negativo posible, aún en medio del inevitable progreso de la enfermedad y del acercamiento de la muerte.

34. Así pues, los cuidados paliativos se caracterizan por el hecho de que: • toman nota de que la curación del enfermo no es posible; • b) asumen como objetivo la calidad de la vida, más que la supervivencia, y tratan de controlar los síntomas de la enfermedad con el fin único y fundamental de garantizar al enfermo el máximo bienestar posible.

35. Los cuidados paliativos resuelven de raíz y en favor de la calidad de vida el dilema moral entre prolongar la vida a toda costa y vivir del mejor modo posible la última fase de la vida. Y esto gracias a una visión y consideración de la persona humana que valora los bienes parciales de la persona, en el contexto de lo que constituye el bien total de la misma.

36. La vida física es, pues, condición para el desarrollo del individuo y garantía de su posibilidad de presencia en el tiempo y en el espacio. Pero su prolongación a toda costa no puede ser un bien en absoluto, si no es considerado y valorado en el contexto de la globalidad de la persona.

37. Curar y cuidar La palabra “curar” se refiere a la eliminación de la causa de una molestia o de una enfermedad, a la interrupción radical y al cambio del proceso natural de la enfermedad: curar da al paciente la oportunidad de recuperar el estado de salud que gozaba antes de aparecer la enfermedad, y hasta incluso mejorarlo.

38. El vocablo cuidar, en cambio, expresa la implicación personal del trabajador de la salud con la persona que sufre, implicación que se expresa mediante la compasión, la premura, el estímulo animador y el apoyo emotivo.

39. Estos dos conceptos han pasado por varias etapas en la historia de la asistencia sanitaria. En la era pre-científica de la medicina, prevalecía la acción de cuidar. La curación, si se verificaba, era el resultado fundamental de la capacidad de recuperación del organismo del enfermo y de la compasión, de la premura, del estímulo y del apoyo del propio médico. Con la llegada de la medicina científica, la atención del enfermo, su curación, se confía exclusivamente a la técnica y se debilitan los cuidados en su totalidad.

40. En estos últimos tiempos asistimos al fenómeno de la exigencia de integrar los dos aspectos de la asistencia, curar y cuidar. En el concepto de cuidar están comprendidas tanto la competencia profesional y la preparación científica como la implicación personal que lleva a centrarse en la persona del enfermo, cuyas experiencias pueden tocarnos profundamente porque compartimos la misma humanidad.

41. En los cuidados paliativos se realiza de manera apropiada la armonización entre “curar” y “cuidar”. Esto se verifica a través de: - la personalización de la asistencia, que considera la globalidad de la persona; - la valoración del trabajo en equipo; - el papel jugado por personas significativas (familia, amigos...); - la valoración del voluntariado; - la institución de unidades especiales de atención o de «hospice» y la tendencia a promover la asistencia a domicilio.

42. Esta medicina de sabor materno no se contrapone simplemente a la otra, la curativa. Entre otras razones, porque el control del dolor, que es el primer imperativo de los cuidados paliativos, es un acto médico que no puede prescindir de los conocimientos clínicos y farmacológicos más sofisticados.

43. Historia El cuidado de los enfermos se ha desarrollado desde siempre según un acercamiento integral. Sólo en los últimos dos siglos la Medicina se ha alejado de este paradigma, para tomar el modelo del “sanar” o “curar”. En las últimas décadas, frente al fracaso de este modelo, especialmente respecto a las enfermedades terminales y crónico-degenerativas, ha llevado a una reacción por parte de la sociedad y los mismos profesionistas.

44. Un impulso fundamental lo debemos al “movimiento de las hospitalidades”. Este empieza con la enfermera Cecily Saunders. Poco después de terminada la segunda guerra mundial, Cecily Saunders cuidaba en el servicio de enfermos de un hospital londinense a un paciente incurable de cáncer. El destino de aquel paciente la conmovió profundamente. Ambos desarrollaron la visión de un lugar para moribundos, en el cual las personas pudieran vivir y ser atendidas mejor; un lugar en el que se prestara a los moribundos los servicios médicos, y se atendiera también a sus necesidades psíquicas y espirituales.

45. Después de años Cecily Saunders fundó en Londres una clínica a la que dio el nombre de St. Christopher's Hospice. La clínica tenía que orientarse por completo a satisfacer las necesidades de los moribundos y de sus allegados. Especialmente en lo que respecta a la terapia médica del dolor y al denominado tratamiento paliativo, que mitigan las molestias de los moribundos, los médicos del St. Christopher's Hospice descubrieron nuevos caminos que han recibido un reconocimiento internacional.

46. La designación de «hospice» enlaza de propósito con la institución de los albergues medievales, regentados por miembros de las órdenes religiosas y que ofrecían a los peregrinos alojamiento, asistencia y apoyo en sus viajes. En esa línea tradicional las hospitalidades de hoy tienen que ser un lugar en el que las personas encuentren todo lo necesario para su última peregrinación en esta vida.

47. Cuidados Paliativos y problemáticas éticas Estamos todos enterados de la importancia que tienen términos nuevos como: calidad de vida, eutanasia, distanasia y morir con dignidad; son hoy en día incluidos en el léxico cotidiano de los medios de comunicación promoviendo con ello estudios profundos y claros criterios para su manejo.

48. Los Cuidados Paliativos y todo el conjunto de cuidados para los enfermos terminales tienen que ver con los derechos de los enfermos, de los que han derivado los derechos de los enfermos terminales, y que entre otras cosas nos hablan del derecho a tener una muerte en paz y digna, el derecho a una adecuada asistencia, el derecho a ser tratado como un ser humano “vivo” hasta el momento de su muerte, el derecho a ser asistido en sus necesidades espirituales y religiosas.

49. La filosofía de los Cuidados Paliativos rechaza rotundamente laeutanasia. Tarea de la medicina y la asistencia es el cuidado integral del enfermo hasta su muerte natural, sin atajos como sería la eutanasia, que en nombre de una supuesta calidad de la vida, niega el derecho fundamental de cada persona humana: el respeto de la vida física como bien y valor fundamental, sin el cual son nulos los demás valores.

50. Principios básicos de los cuidados paliativos El tratamiento orquestado por los Cuidados Paliativos, según la Organización Mundial de la Salud, tiene los siguientes objetivos: - Reafirmar la importancia de la vida, considerando la muerte como un proceso normal.