RIFLESSIONI SULLA DISABILITÀ SENSORIALE

1. RIFLESSIONI SULLA DISABILITÀ SENSORIALE Dott.sa Carla Gaddi

2. VALORI ETICI MODELLI DI INTERVENTO LA RAPPRESENTAZIONE SOCIALE DELLA DISABILITÀ È VEICOLATA DA FATTORI/MATRICI DI ORDINE STRUTTURALE E SOVRASTRUTTURALE MODELLI DI SVILUPPO ECONOMICO TREND DEMOGRAFICO

3. LE RAPPRESENTAZIONI SOCIALI SCATURISCONO DA FENOMENI COMPLESSI • Impattano in modo significativo un numero elevato di soggetti • Coinvolgono contestualmente in verticale ed in orizzontalegenerazioni diverse • Generalizzano significati nuovi che tendono a sovrastarequelli pregressi • Trovano conferme autorevoli sul piano culturale SI STRUTTURA COSI’ UNA NUOVA MAPPA INTERPRETATIVA FORTEMENTE CONNOTATA SUL PIANO COGNITIVO ED EMOTIVO, STABILE NEL TEMPO, DECONNESSADAGLI EVENTI CHE L’HANNO PRODOTTA

4. VARIABILI SIGNIFICATIVE E STABILI NELTEMPONELLA RAPPRESENTAZIONE SOCIALE DEIFENOMENI • Trend demografico • Assetto socio-politico-economico  • Orientamenti valoriali • Modelli familiari e pedagogici (Orientamenti relazionali)

5. ECHI DA UN PASSATO LONTANO • Sopprimere • “Con riferimento alla scelta tra abbandonare un bambino oppureallevarlo, dovrebbe esservi una legge che non consente di allevareun disabile” • Aristotele • Separare • I malati “incurabili” devono essere assistiti in luoghi separati daquelli della curadei soggetti affetti da patologie trattabili

6. 1918-1930 INVALIDITÀ 1960-1975 HANDICAP 1980-2000 DISABILITA’ 2001-…CONDIZIONI DI SALUTE RISARCIMENTO INTEGRAZIONE RIABILITAZIONE RESILIENZA RAPPRESENTAZIONI E PARADIGMI DURANTE IL SECOLO BREVE

7. RINEGOZIAZIONE DELL’APPARTENENZA ASSISTENZIALE MODELLI DI INTERVENTO VALORI ETICI INVALIDITA’ RISARCIMENTO LA VITTORIA MUTILATA MODELLI DI SVILUPPO ECONOMICO TREND DEMOGRAFICO CONVIVONO DUE GENERAZIONI AGRICOLO A CICLOCHIUSO

8. AFFERMAZIONE DEI DIRITTI SOGGETTIVI ASSISTENZIALE E TERAPEUTICO MODELLI DI INTERVENTO VALORI ETICI HANDICAP INTEGRAZIONE NEI LUOGHI E NEI SAPERI DALLA DIMENSIONE COLLETTIVA ALLE BIOGRAFIE INDIVIDUALI TREND DEMOGRAFICO MODELLI DI SVILUPPOECONOMICO LA PIRAMIDE PERFETTA FAMIGLIA ORIENTATA ALLA NATALITA’ COESISTONO TRE GENERAZIONI: NASCE UN NUOVO SOGGETTO COLLETTIVO INDUSTRIALIZZAZIONEDIFFUSA

9. IDENTIFICAZIONI ALLARGATE RIABILITATIVO - ASSISTENZIALE SOLIDARIETA’ TRA GENERAZIONI MODELLI DI INTERVENTO VALORI ETICI DISABILITA’ UN ORIZZONTE POSSIBILE NELLA VITA DI TUTTI TREND DEMOGRAFICO MODELLI DI SVILUPPOECONOMICO 2a RIVOLUZIONE DEMOGRAFICA DALLA FAMIGLIA ALLEFAMIGLIE COESISTONOQUATTRO GENERAZIONI NUOVE CENTRALITA’ ENUOVE VULNERABILITA’ ECONOMIA DEI SERVIZI NEW ECONOMY

10. La Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute (ICF) è stata realizzata dall’ Organizzazione Mondiale della Salute (OMS) per codificare un'ampia gamma di informazioni relative alla salute (ad es. diagnosi, funzionamento e disabilità, accesso ai servizi…). Utilizza un linguaggio comune standardizzato che favorisce la comunicazione, in materia di salute e assistenza sanitaria, tra gli operatori in tutto il mondo e tra varie scienze e discipline.

11. ICF La classificazione integra in un approccio di tipo “bio psico sociale” la concezione medica e sociale della disabilità: la salute viene valutata complessivamente secondo tre dimensioni: biologica, individuale e sociale. Segna in sostanza il passaggio da un approccio centrato sul singolo soggetto ad uno socio-relazionale.

13. FRONTEGGIARE IL TRAUMA La resilienza è un processo attivo e dinamico che consente a singoli soggetti (i primi studi longitudinali hanno controllato l’evoluzione di bambini nati in contesti sfavorevoli) e a famiglie di diversa tipologia e composizione di rimettersi in cammino anche a fronte di eventi altamente stressanti (in particolare rispetto a condizioni avverse di lunga durata come nel caso della malattia cronica). “Il concetto di resilienza familiare afferma l’esistenza di un potenziale connesso alla sopravvivenza ,alle capacità di recupero e di evoluzione ..un approccio fondato sulla resilienza va a cercare le risorse e su questo potenziale costruisce la possibilità di un cambiamento”(Walsh,2008)

14. Sistemi di credenze familiari Strutture organizzative Processi comunicativi Significazione dellesituazioni avverse Atteggiamento positivo Trascendenza e spiritualità Flessibilità Coesione Risorse sociali- economiche Chiarezza Espressione libera delle Strategie collaborative di risoluzione dei problemi VARIABILI IN GIOCO

15. SOMMATORIA SFAVOREVOLE DEL RISCHIO Invecchiamento della popolazione Isolamento e solitudine Instabilità dei nuclei familiari Indebolimento delle funzioni di care Precarizzazione occupazionale Non inserimento ed esclusione Rigidità del sistema di intervento Accessibilità ridotta ai servizi

16. FATTORI DI RISCHIO PRECOCE • Il bambino nasce dopo un lutto non elaborato: “occupa”il posto di un altro bambino (non nato o deceduto) o di un altro componente della famiglia • Il bambino reale delude le attese in modo eccessivamente intenso (prematurità, grave disabilità), compromettendo l’attaccamento • Madre e bambino modulano le strategie di interazione inmodo altamente disfunzionale: i segni non diventano segnali, sono sistematicamente travisati • Le potenzialità della care materna sono ridotte (depressione,malattie psichiatriche, isolamento/sradicamento) • L’ambiente non sostiene la competenza materna

17. L’EVIDENZA O LA SCOPERTA DI UN DANNO Determinano un’importante ferita narcisistica: il bambino ètroppo lontano dal figlio del sogno ,così come è stato immaginato durante la gravidanza ,rispetto al quale era stato sviluppato un investimento affettivo e progettuale . I sentimenti di colpa e di inadeguatezza sono particolarmente intensi nella madre,ma coinvolgono l’intero sistema familiare fino in qualche caso a travolgerlo(collasso familiare).In ogni caso lo stress risulta molto elevato per tutti i componenti il nucleo.

18. Si configura una situazione di lutto ,che in genere attraversa le fasi descritte da Freud e da Bowlby: shock, disperazione ,rabbia , depressione,accettazione e rielaborazione. Talvolta questo processo può incontrare degli ostacoli sulla base di molti e diversi fattori (personali ,familiari,contestuali)dando luogo ad esperienze disfunzionali : lutto ritardato , cronico, nevrotico,patologico. In modo specifico Bicknell(1983)ha approfondito la fisionomia della perdita determinata dalla scoperta di un handicap nel bambino.

19. Shock panico rifiuto Dolore Proiezione valida del dolore Senso di colpa Rabbia verso i familiari Rancore verso i curanti Negoziazione Accettazione Schopping around Iperprotezione/rifiuto Dolore protratto Isolamento Disarmonia Ricerca del capro espiatorio Rifiuto tardivo Eterno bambino FASI FISIOLOGICHE-REAZIONI DISADATTIVE

20. GENITORI E DIAGNOSI SORDITA’ La prima fase è caratterizzata da uno stato di shock accompagnato da un senso di vuoto e di distacco fisico dall'evento;può durare alcuni giorni La seconda è connotata dalla presa di coscienza della realtà. Possono sentirsi sopraffatti dall'evento e inadeguati rispetto ai compiti educativi. Spesso sono confusi e travolti dalle informazioni mediche ricevute La terza fase è contraddistinta da istanze di tipo difensivo,quali negazione e razionalizzazione

21. Durante la quarta fase avviene la presa di coscienza: l'indicatore più evidente è costituito dall'accettazione delle protesi acustiche, che rappresentano la evidenza esterna della sordità La quinta fase consiste nell'adattamento e accettazione Si manifesta con la ricomparsa nei genitori di sentimenti di fiducia e di autostima come riflesso delle acquisizioni raggiunte dal bambino. Le fasi possono concludersi in un arco di tempo delimitato, ma possono anche prolungarsi per anni.

22. L’ETÀ EVOLUTIVA SI CONFIGURA PERLACONVERGENZA DI UNA PLURALITA’ DIMATRICI FATTORIALI CONTESTUALE STORICO - CULTURALE FASE DELLA VITA FAMILIARE INDIVIDUALE

23. COSTELLAZIONE DI EVENTI RISCHIO PSICOSOCIALE INTERAZIONE DI EVENTI FATTORI DI MEDIAZIONE

24. FASI EVOLUTIVE STRUTTURA DI PERSONALITA’ RISCHIO PSICO PATO LOGICO QUALITA’ RELAZIONALE DEGLI AMBIENTI DI VITA

25. IL NESSO TRA FATTORI DI RISCHIO EFUNZIONAMENTO DISADATTIVO NON ÈSPECIFICO NÉ CAUSALE SOVRACCARICO FAMILIARE SCARSO RILIEVO DI INTERLOCUTORIESTERNI ECCESSI DI AGGRESSIVITÀ E RABBIA VULNERABILITÀ TRASFORMAZIONE DISFUNZIONALE DEL RUOLO ECCESSI DI TOLLERANZA =NEGAZIONE’ RICERCA DEL MIRACOLO RIDOTTA ACCESSIBILITÀ AI SERVIZI INSTABILITÀ DELLA RELAZIONEGENITORIALE

26. “Ogni soggetto in età evolutiva è diverso dall’altro in unnumero infinito di modi: nell’aspetto, nella sensibilità, nellareazione agli stimoli, nei modelli motori, nelle capacità dielaborare il proprio schema personale” Brazelton Anche le madri, anche gli insegnanti sono diversi “in un numero infinito di modi”. “Le differenze o la vulnerabilità a livello individuale sono estremamente importanti. Il soggetto ha un’indole ed una storia che ne hanno plasmato il mondo interno, e perciò il carattere e la personalità. Inoltre ha una cultura. E’quindi più o meno esposto a quell’evento particolare in quel particolare momento della sua storia evolutiva. Tale vulnerabilità è funzione dell’inevitabile interazione fra realtà oggettiva e soggettiva.”Garland

27. OBIETTIVO INTEGRAZIONE 1. precocità della diagnosi di sordità; 2. precocità e correttezza della protesizzazione e adattamento protesico o impianto cocleare; 3. presa in carico della famiglia; 4. precocità dell' allenamento acustico e del trattamento logopedico per la stimolazione del linguaggio verbale e non verbale 5.Interventi educativi mirati ed individualizzati

28. NON TROVANO SPAZI DI CONDIVISIONE NON “VEDONO” GLI INSEGNANTI NON “POSSONOVEDERE”” “NON RIORDINANO” MESSAGGI ALTAMENTE CONFUSIVI

29. LO SPAESAMENTO DEGLI INSEGNANTI TOPOS Il luogo fisico e mentale La geografia dell’appartenenza EPOS La trama narrativa La storia dell’appartenenza ETHOS Il sistema delle regole Il senso dell’appartenenza LOGOS Il verbale L’ordito dell’appartenenza

30. L’INSEGNANTE INTERAGISCE CON IL VALORE IMMATERIALE della salute, attraversogesti concreti (le prestazioni) ed atti puntiformi spesso non visibili E’ COLLOCATO IN UNA POSIZIONE DI FRONT-LINE rispetto al sistema-cliente interno ed esterno alla scuola LAVORA IN UN SISTEMA INQUIETO, con forti incertezze, che possonosollecitare modi flessibili e creativi di attribuire significato e spessore altempo lungo dell’attività lavorativa.

31. FATTORI DI RINFORZO DELL’IDENTITÀ PROFESSIONALE L’EFFETTO RIFRAZIONE: come l’operatore è percepito e come vive di essere percepito;l’immagine di sé, l’identità professionale viene a comporsiancheper l’effetto specchio

32. IL GRUPPO DI LAVORO SUL CASO • Contiene i limiti dei singoli • Sostiene l’osservazione prolungata • Agevola la costruzione di “criteri” • Consente di tollerare l’incertezza • Promuove nuove competenze relazionali e cognitive • Permette di diventare consapevoli della “linea d’ombra”

33. UNA FAVOLA INTERESSANTE Una compagnia di porcospini, in una fredda giornata d’inverno, sistrinsero vicini vicini, per proteggersi col calore reciproco dalrimanere assiderati. Ben presto, però, sentirono le spinereciproche; il dolore liconvinse ad allontanarsi di nuovo l’uno dall’altro. Quando poi ilbisogno di riscaldarsi li portò di nuovo a stare insieme, si ripetéquell’altro malanno; di modo che venivano sballottolati avanti eindietro fra due mali, finché non ebbero trovato una moderatadistanza reciproca, che rappresentasse per loro la migliore posizione. • Antica favola indiana ripresa da Schopenhauer

34. “In due modi diversi si matura – uno lo vedi, e le sueforze ruotano a sfera, finché il frutto vellutato scivola a terra, carico di aromi – è l’altro un maturare più segreto, un tormento del mallo – solo i denti del gelo lo disserrano nell’aria dell’ultimo ottobre”. E. Dickinson