Spirituální potřeby z pohledu paliativní medicíny

1. Spirituální potřeby z pohledu paliativní medicíny MUDr. Tereza Dvořáková Sekce spirituální péče Společnosti lékařské etiky ČLS JEP Sokolská 31, Praha 2, 120 26 ČLK 22.5.2010 Hospic Čerčany

2. Paliativní péče (dále PP) je aktivní péče poskytovaná pacientovi, který trpí nevyléčitelnou chorobou v pokročilém nebo konečném stadiu. Cílem PP je zmírnit bolest a další tělesné, sociální, duševní a spirituální strádání a udržet co nejvyšší kvalitu života.

3. Specifika paliativní péče v hospici Časová naléhavost průměrná doba pobytu pacienta v hospici je 3-4 týdny. Je tedy třeba: nemarnit čas, ale zároveň „netlačit na pilu“ Spolupráce multidisciplinárního týmu je nezbytnádůsledně předávat i nemedicínské informace. V hospici není malých rolí. Bezpečné a vlídné prostředí a zachování lidské důstojnosti.

4. Specifika paliativní péče v hospici Pacienti v hospici nejsou většinou praktikující křesťané, přesto hledají přesah Je naprosto běžné, že se pacienti ptají: “Co bude potom?“ „Proč Bože?“ „Proč zrovna mně…?“ „Za co?“ „Co po mě zůstane?“ „Nežil jsem zbytečně?“ Mají touhu po odpuštění. Rádi přijímají nabízenou modlitbu za ně…

5. Častá otázka pacientů Co se mnou bude po smrti? Je třeba zjistit, jak člověk nahlíží na svět a život. To je jeho realita. Mohou být překážky, které znemožňují člověku, aby této představy dosáhl (např.: nesmíření se smrtelností a s neexistencí, hřích atd.). Pokud pacientovy představy nesdílíme, je vhodnémlčet a trpělivě naslouchat. V některých případech můžeme těžce nemocnému pomáhat odstraňovat překážky bránící mu dosáhnout toho, co vidí jako cíl.

6. Spirituální bolest (utrpení) Bolest nemocného zasáhne na těle, na duši a na duchu. Když se postaráme o pacienta po tělesné, sociální a duševní stránce a on stále trpí, je třeba zkoumat, zda nejde o bolest spirituální. Když duchovní bolest nebereme do úvahy, může to mít zpětný, negativní dopad na tělo i psychiku. Často Vám pacienti řeknou, že je bolí „celý člověk“

7. Jak poznat spirituální povahu bolesti - co pacienti prožívají? • Strach o život • Strach ze smrti • Hněv (přímý, nepřímý) • Vina, nebo pocit viny • Pocit opuštěnosti od Boha, pochybnost o Boží lásce • Neodpuštění sobě, druhým • Pochybnosti o spasení • Známky rozdělení/nesmíření v rodině

8. Člověk může spirituální bolest snášet a) pasivně – Bůh mě nemá rád, proto se mi to stalo….nekomunikuje b) aktivně – ptát se Boha, volat, může prosit své okolí, aby se za něj modlili, poslouchali ho, vyprávěli mu…. c) pracuje s obrannými mechanismy v mysli se přenáší do přírody, zahrádky na místa, kde mu bylo dobře; nechce svou duchovní bolest řešit nyní, vrátí se k ní později

9. Jak bychom měli postupovat při doprovázení • Dát pacientovi vybrat, o čem chce mluvit. Netlačit! I tiché sezení u postele je důležité. • Být připraven, že často padají „masky“. Někdo si ji však chce ponechat až do konce. Respektovat to! • Nebát se plakat. Někdy jsou naše slzy více než slova. • Rozlišovat, kdo pomoc potřebuje v danou chvíli nejvíce - pacient, rodina nebo zdravotník? • Mít na paměti, že provázení někoho je kráčet s ním kus jeho cesty. Na to bohužel dnešní medicína úplně zapomněla…..

10. Jak bychom měli postupovat při doprovázení • Uvědomit si konkrétní a často kruté reality života a smrti. • Respektovat a mít úctu k pacientovi a jeho blízkým. • Být pravdivý k sobě samému. • Učit se ze svých chyb. • Pracovat se svými  pocity (včetně hněvu na sebe, na Boha…). • Dát pacientovi svůj soucit, čas a svoji ochotu vejít na „tenký led“, pokud nás on v důvěře pozve. • Být důvěrníkem. Nedávat nevyžádané rady!!! • Mít hranice vůči pacientovi. Co, se mohu naučit od Vás? • Naučit se neříkat nic neříkající a nepravdivé věty (např.: Pane Novák, vy nás ještě přežijete, vy se uzdravíte).

11. Jak můžeme pomoci ? Člověk nemůže ze sebe dát to, co sám nemá. Chceme-li zprostředkovat pokoj a smíření, sami k tomu musíme směřovat. Abychom dali pacientovi odpovědi na existenciální otázky musíme se touto problematikou také zabývat. Paliativní lékař = filosofující lékař V rovině obecné lidské komunikace se bortí hranice profesí, člověk v rozhovoru reprezentuje sám sebe. Role, kterou zastává, se dostává do pozadí. Jde o autentické setkání člověka s člověkem. Pomoci pacientovi a blízkým může každý pracovník hospice! (paní v recepci, uklízečky, údržbář…)

12. Zásady komunikace v PP- proces sdělování špatných zpráv Základní pravidla jsou shodná s pravidly dobré mezilidské komunikace: neodejít, naslouchat (nikoli pouze poslouchat), nechat pocítit zájem o druhého – mnohdy nezáleží na tom, co my nebo pacient řekneme, alejakým způsobem. • zajistit pro rozhovor dostatek času • dobře znát pacientův zdravotní stav • zjistit, co nemocný ví a co si nemocný přeje vědět • nezapomínat na neverbální komunikaci • opakovaně ověřovat zda pacient porozuměl

13. Zásady komunikace v PP- proces sdělování špatných zpráv • Dát pacientovi možnost vyjádřit své emoce. • Důležitá rozhodnutí dělat společně pacientem. • Pacient dává souhlas s tím, do jaké míry a kdo má být v rodině informován o zdravotním stavu. • Zapsat do stávající dokumentace stupeň informovanosti. • Zvláštní situaci tvoří komunikace o infaustní prognose a vyčerpání možností protinádorové léčby, paliativní chemoterapii. • Nejčastější otázky pacientů: „Co se mnou bude dál?“ „Kolik času mi zbývá?“ „Mohu se uzdravit?“ „Budu znovu chodit?“ „Proč hubnu?“

14. K PP nedílně patří péče o příbuzné a přátele Někdy chybí kontakt nebo ochota či odvaha se vzájemně potkat s rodinou či blízkými. Vedeme pacienta i jejich blízké k tomu, že lze odpouštět i na dálku. Bývá velmi složité vysvětlit důležitost tohoto konání pacientovi i rodině. Neodpuštění často blokuje dle našich zkušeností klidné umírání.

15. S čím se v praxi setkáváme: • Vyrovnaná a připravená rodina i pacient. Může být pro personál opravdovou pomocí. Je to bohužel vzácné. Když se to však stane, tak si to pravdu všichni „užívají“. Ve smutku z odcházení blízké, milované osoby je i spousta naděje, pokoje a troufnu si říci i radosti… Užívají si času, který je jim dán…

16. S čím se v praxi setkáváme: 2. Nevyrovnaná rodina a připravený pacient. To je častější příběh než předešlé. V těchto případech je někdy rodina velkou překážkou v klidném odchodu pacienta. Brání mu doslova v klidu zemřít. Je totiž naprosto běžné, že se pacient a rodina nevyrovnávají se smrtí ve stejném tempu. Umírající je většinou napřed, rodina pozůstává za ním. 3. Nevyrovnaná rodina, nepřipravený pacient. Bývá nejčastější. Je rozhodující, kolik času na doprovázení máme. Většinou je třeba mluvit odděleně s rodinou i pacientem.

17. S čím se v praxi setkáváme: Přetrvávají mýty, zkreslené představy a hlavně strach z hospiců - jedním z hlavních důvodů, proč pacienti přicházejí pozdě. Je nám i příbuzným líto, že nevyužili všech možností, které paliativní péče nabízí.

19. Závěr Hospic přistupuje ke každému člověku v jeho jedinečnosti a podle toho vypadá i spirituální péče o něj. Pacient sám určuje zda spirituální péči přijme a jak tato péče bude vypadat. Bohužel jsme i svědky toho, že nejbližší příbuzní rozhodují za pacienta a brání mu v přijetí spirituální péče (mluví za něj, co chce, či nikoliv). V takové situaci je velmi obtížné uhájit pro pacienta prostor pro jeho svobodné rozhodnutí.

20. Děkuji za pozornost. • Více informaci na: www.centrum-cercany.cz www.hospice.cz www.asociacehospicu.cz www.umirani.cz www.paliativnimedicina.cz