Arlanzon ,18 mayo 2013

1. Arlanzon ,18 mayo 2013 La Función de grupos de apoyo para pacientes en la atención y el tratamiento de cleft lip and palate Gareth Davies Director Ejecutivo European Cleft Organisation www.ECOonline.org

2. Un grupo de apoyo “cleft” es: • La voz de los pacientes/padres además de los participantes en su atención. Todos interesados estan involucrados: • Padres de niños nacidos con cleft • Gente nacida con un cleft lip or palate • Profesionales médicos participando en el tratemiento labio fisurado y paladar hendido

3. Valores Fundamentales de grupos de apoyo Hay dos grupos de personas a los cuales les importa profundamente los niños nacidos con labio fisurado y paladar hendido • Sus familias • Los profesionales medicos responsables por sus tratamientos Atención, instalaciones, y tratamiento óptimo puede ser logrado através de colaboración entre estos dos grupos

4. Resumen • Papel especiál • Parte del equipo de tratamiento general • Todas edades • Fuerza para cambios • Apoyo práctico y emocionál • Información, educación, capacitación

5. El papel especial de apoyo entre padres

7. Un grupo de apoyo de padres: …es capaz de dar apoyo emocionál y positivo de una perspectiva personal.

8. Parte del equipo de tratamiento general

9. Amigos y Familia Apoyo emocional Apoyo práctico Creando redes socials Ayuda general coitidiana Pueden haber otras emociones negativas, por ejemplo culpa, rechazo, o negación. Es posible que otros familiares necesitaran sus apoyo

10. Posibles Respuestas Emocionales a Labio Fisurado y Paladar Hendido Cuales pudieran ser las respuestas emocionales para: • Nuevos padres de niños nacidos con labio fisurado y/o paladar hendido? • Niños nacidos con fisuras? • Abuelos de niños nacidos con fisuras? • Hermanos de niños nacidos con fisuras? • En el momento de diagnóstico prenatal? • Al nacer? • Antes de la cirugía? • Inmediatamente después de la intervención quirúrgica? • A la edad preescolar? • Cambiando de escuela? • Durante la adolescencia? • Durante la adultez?

11. Manual escrito para padres por ex-pacientes • Identifique y alente a las fuerzas e intereses de tu hijo/hija, sean academicos, deportivos, musicos, etc. La meta es que to hijo sea conocido por algo mas que tener labio fisurado

12. Manual escrito para padres por ex-pacientes • Nunca tengas miedo de vocalizar hacia el equipo médico tus preocupaciones sobre cualquier tema. Asegure que el equipo médico te explique los beneficios y desventajas de cualquier procedimiento.

13. Manual escrito para padres por ex-pacientes • Sé abierto sobre tratamientos/intervenciones con tu hijo/hija, avísale con anticipación que van a un hospital, y explique exactamente el procedimiento esperado. Responde a cualquier pregunta que tengan, y si no sabes la respuesta, encuentre alguien que sepa!

14. A local cleft support group may be: • Informal – Sólo algunas padres que se encuentran por un café • Un pequeño grupo de discusión sobre internet • Trabajando con profesionales medicos para ayudar a proveer información a las familias nuevas • Asistir en salas de espera y consultorios para hablar con familias • Ayudar el equipo a organizar una jornada o sesión informativa para padres • Organizar una fiesta para los niños, con el objetivo que puedan conocer a otros niños • Recaudar fondos para instalaciones médicas y equipaje

15. Un grupo amplio de apoyo nacional: • Apoyo de alimentación: distribución de botellas y tetinas • Apoyo de padres: contactos calificados, materiales informativos sobre todos aspectos de la condición, consulta telefónica, coloquio sobre internet • Apoyo para niños: Jornadas y vacaciones para recuperar confianza, revista para jovenes • Apoyo adulto para los que necesitan apoyo especifico • Mejorando atención: asegurando las mejores prácticas, facilitando capacitación para profesionales en la primera linea. • Crear conciencia de labio fisurado y paladar hendido entre el público general • Investigación—particularmente con respeto a las causas de labio fisurado y paladar hendido

16. Conclusiones • Parte esencial del plano de atención integral con el equipo médico • Apoyo de una perspectiva personal • Todas edades benefician del apoyo de usuarios • Mejorando las condiciones por el paciente • Beneficios practicos – recursos y equipaje • Grupos de apoyo de pacientes son, por definición, enfocados en el paciente!

17. Together we can hit the target! Juntos podemos dar en el blanco!