Demenssjukdom vid livets slut

2. Demenssjukdom vid livets slut Torsdag 21 mars Hudiksvall Johan Sundelöf, MD, PhD Akademiska sjukhuset, Uppsala Inst. för Folkhälso-/Vårdvetenskap Johan.sundelof@pubcare.uu.se

3. Vård i livets slut vid demenssjukdom • Palliativ vård • Demenssjukdomar Paus • BPSD • HLR, Nutrition, Inremittering, Antibiotika Lunch • Symtomskattning, Symtomprevention, Symtomlindring Paus • Kommunikation, omvårdnad, teamarbete och närståendestöd • Diskussion • Avslutande musik

4. Take home messages • Demens ökar i takt med att antalet äldre blir fler • Demenssjukdomar dyraste sjukdomsgruppen • Evidens för HLR, Ab, Nutrition, ”Skicka in” • Behandla inte kommunikationssvårigheter med Lm! • Ändrat beteende – symtomkontroll? • Tidig vårdplanering är nyckeln • Beskriv sjukdomsförloppet i tid! • Checklista för kommunikation med anhöriga • 1:a hjälpen i mötet med personer med demens • Symtomlindring, symtomskattning, symtomprevention • God vård i livets slut oavsett diagnos en mänsklig rättighet

5. Palliativ vård

6. Palliativ vårdEtt utrymme där du kan leva tills du dör • Helhetssyn • Livskvalitet • Symtomlindring • Bejakar livet • Varken påskyndar eller försenar döden • Fysiska, emotionella, existentiella och psykosociala behov • Stöd till patient och anhöriga • Multidiciplinärt team • Applicerbar i alla faser av sjukdom

7. 4 hörnstenar i palliativ vård Symtomkontroll och prevention Teamwork Kommunikation Anhörigstöd

8. Palliation och demens • Alla människor skall tillförsäkras en god palliativ vård oavsett sjukdom (SOU 2001:6)

9. Demenspatienten i livets slutskede • Långdraget förlopp • Stor del av omvårdnadsarbete av ssk och usk • Läkare konsult, tillkallas vid behov • Ofta saknas mångprofessonellt team; sjukgymnast, kurator, dietist, tandvårdspersonal • Bristfällig smärtlindring • Bristande symtomlindring • Bristande kommunikation med patient och närstående • Vb ordinationer saknas

10. Demenssjukdomar • Epidemiologi • Klinik

11. Definition av demens Demens definieras som en bestående minnesförsämring (>6 månader) som är så uttalad att den leder till svårigheter att klara sitt vardagliga liv (ICD-10; World Health Organization’s 10th International Classification of Diseases DSM-IV; Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders IV )

12. Antalet personer med demens i Sverige ökar (SBU 2005)

13. Antalet personer med demens ökar i världen • Ovanligt före 60 år • Prevalensen är 1% vid 65 år och fördubblas vart 5 år Sverige: 2005: 140 000 demenssjuka 2050: 250 000 demenssjuka Världen: 2005: 24 miljoner demenssjuka 2040: 80 miljoner demenssjuka (Socialstyrelsen 2005) (Ferri et al, Lancet, 2005)

14. Andelen äldre ökar i stora delar av världen (WHO 2012)

15. Sjukdomsgrupp Kostnad (miljarder kr) Demens 38,4 Reumatiska sjukdomar 36 Psykiska sjukdomar (exklusive demens) 36 Cancer 33 Depression 32,5 Hjärtkärlsjukdomar 25 Alkohol 20,3 Stroke 12 Diabetes 7 Demenssjukdomar kostar mest av alla sjukdomar (SBU 2005)

16. Alzheimers sjukdom är vanligaste demenssjukdomen • Alzheimers sjukdom 60% • Vaskulär demens 25% • Lewy body demens 15% • Frontotemporal demens

17. Alzheimers sjukdom Kontroll Alzheimer Senilt beta- Amyloid plack Alzheimerhjärnan skrumpnar Neurofibrillärt trådnystan Hjärnan får sämre funktion p.g.a onormal proteininlagring

18. Aβ aggregerar lätt och bildar plack

19. Amyloidkaskadhypotesen Ålder Genförändringar Livsstilsfaktorer Okända faktorer Ökad mängd Aβ protein Ökad mängd tau protein Nervcellsdöd (Hardy et al., 1992)

20. Symtomen vid demenssjukdom korrelerar till neuroanatomiska skador Språk Initiativförmåga, Känslor, Uppmärksamhet, Hämningslöshet, Sjukdomsinsikt Empati, Impulskontroll Motoriska igångsättningssvårigheter Närminne blir fjärrminne

21. Kliniskt förlopp till svår demens MCI Svår Mild Måttlig Ätsvårigheter Inkontinens Motorikstörn. Närminne Personlighet Orientering Sängbunden Mutism Dysfagi Återkommande infektioner Funktions nivå Afasi Apraxi Konfusion Agitation Insomnia Autonomi ADL-hjälp Annat boende Totalt beroende 5 – 20 år

22. Vaskulär demens • Vaskulära skador i hjärnan • Vanligaste formen är demens efter en eller flera stroke (cerebrala infarkter) • Diagnos genom sjukhistoria (plötslig debut/försämring i samband med stroke) och CT (tydliga tecken på vaskulär skada)

23. Vaskulär demens • Prevalens 1% av bef vid 65 3% 70-74 20-30% 80+ (Tatemichi et al 1992, Jorm et al 1987) • Vanligast över 65 år • 20-30% av all demens strokerelaterad • 40-70% av personer med demens vitsusbstansskador • Riskfaktorer; hög ålder, låg utbildning, hypertoni, hjärtsjukdom-FF,ht,svikt, ateroskleros, diabetes mellitus, hyperlipidemi, rökning • 1/5 av patienter med demens hade demensdebut före stroken • Blanddemens vanligt – AD+VaD

24. Lakunära infarkter vid vaskulär demens

25. Cerebrala infarkter kan orsaka kognitiv försämring direkt eller i efterförloppet

26. Symtom beror på var skadan sitter Fokala neurologiska bortfall: hemipareser, synfältsbortfall, ensidig svaghet, reflexstörningar Trappstegsliknande, fluktuerande, ibland kontinuerlig Kognitiva symtom Subkortikala symtom; Psykomotorisk långsamhet Nedsatt exekutivitet Sluddrigt tal, frånvaroepisoder, yrsel, fallattacker, kan finnas Rigiditet, bredspårig gång, små stapplande steg (diff NPH) Urininkontinens kan tidigt Epilepsi förekommer Problemlösningssvårigheter Afasi, språkstörningar Initiativfattighet Känslomässig avtrubbning Vaskulär demens - klinik

27. Lewy Body demens Demens + minst två av följande tre: • parkinsonism • synhallucinationer • fluktuerande förlopp Associerade symtom: frekventa fall, syncope, vanföreställningar, hörselhallucinationer, hög risk för neuroleptikabiverkningar (McKeith -96)

28. Frontotemporal demens • Nervcellerna i frontotemporala cortex förtvinar och dör successivt • Symtomen avspeglar bortfall av funktionen i dessa delar • I pannloberna sitter förmågan till exekutivt och ”vuxet” beteende: • Personlighet, social förmåga, empati • Förmågan att sortera, besluta och planera målinriktat, att kontrollera sina impulser • Språkstörning: ordknapphet, tappar ordförståelse

29. PET kan visualisera FTD

30. Terminal fas - symtom • Svårt skilja olika demenssjukdomar åt • Global kognitiv nedsättning • Svårt tolka sinnesintryck • Oral apraxi – aspiration – pneumoni • Upprepade infektioner • Gångförmåga saknas • Oförmåga att sitta • Uttalad trötthet – fatigue – sover timtals dagtid • Helt hjälpberoende

31. Kliniskt förlopp till svår demens MCI Svår Mild Måttlig Ätsvårigheter Inkontinens Motorikstörn. Närminne Personlighet Orientering Sängbunden Mutism Dysfagi Återkommande infektioner Funktions nivå Afasi Apraxi Konfusion Agitation Insomnia Autonomi ADL-hjälp Annat boende Totalt beroende 5 – 20 år

32. Sammanfattning • Demens ökar i hela världen – andel äldre fler • Demens dyraste sjukdomsgruppen • Patogenes olika demenssjukdomar • Klinisk bild – tidig och sen fas • Sjukdomsförlopp i 4 faser • Demenssjukdomar ”olika i början – lika i sen fas”

33. Palliativ demensvård – kliniska utmaningar • Symtomskattning • Identifiering av terminal fas • Vårdplanering med anhöriga • Multisjuklighet • Polyfarmaci & Lm-biverkningar • Familjebörda

34. Utmaningar ”i praktiken” • Anhöriga ”inte med på tåget” • Vb ordinationer saknas • Lm finns ej på avdelningen • 2-4 timmar från upptäckt symtom till att Lm ges nattetid • Primärvårdsläkare - tidsbrist • Svårt att hinna vårdplaneringar • Svårt att komma vid akuta händelser • Vårdplanering ej genomförd/bristande dokumentation? • Kompetensbrist beredskapsjour • Låg ssk bemanning • Splittrad personalgrupp – bristande samsyn • Bristande vårdplanering - inremittering till sjukhus

35. Viktigt att tala om vad och hur vi kan göra vid lång gången demenssjukdom inte bara vad vi inte får eller inte kan göra!

36. På vilket sätt kan vi bidra till god vård i livets slut för personer med demens?