Roma, 18 gennaio 2014

1. Azione Cattolica Italiana Delegazione regionale del Lazio “Donare per moltiplicare la vita ed alimentare la Speranza” La Famiglia del Potenziale Donatore e l’evento morte Relazione d’aiuto: Ascolto, Rispetto, Comunicazione Roma, 18 gennaio 2014

2. LA RELAZIONE CON LE PERSONE IN LUTTO Occuparsi di queste persone significa, prima di tutto, avere cura dei sentimenti e delle emozioni che investono le famiglie, individuare e mettere a disposizione un tempo e un posto per poter esprimere il dolore che stanno vivendo, contenere le loro reazioni con atteggiamento rispettoso e non giudicante ed offrire la disponibilità ad un ascolto partecipe.

3. La relazione d’aiuto è quella in cui l’uno promuove la crescita dell’altro.E’ un intervento di sostegno, di comprensione delle proprie motivazioni e identificazione dei propri valori, così che la persona possa individuare e sviluppare il proprio benessere. 3

4. Si ha una Relazione d’aiutoquando vi èl’incontro fra due persone una si trova in condizioni di sofferenza, confusione disabilità e malattia;l’altra persona invece è dotata di un grado “superiore” di adattamento, competenza, abilità, rispetto alle medesime situazioni o tipo di problema. 4

5. Relazione d'aiuto L’aiuto non va inteso come elargizione di consigli o suggerimenti risolutivi, ma come attivazione di risorse di cui la persona dispone ma che al momento non riesce a recuperare dentro di sé o ad impararne di nuove

6. L’aiuto assume varie forme Ascoltare Informare Insegnare Non lasciare soli Condividere Tenendo la mano Esserci 6

7. COSA COMUNICHIAMO NOI ALLE FAMIGLIE DEI “DONATORI” ? Dolore Sofferenza Abbandono MORTE

8. Che i loro cari sono ricoverati in “RIANIMAZIONE” (parola che rievoca più l’anima che il corpo) spesso lontani da casa “sequestrati “in reparti chiusi e blindati e come interlocutore un “citofono” e lì attendono lungo i corridoi o in squallide salette fredde e impersonali. 8

9. solitudine Incredulità angoscia amarezza smarrimento PAURA rabbia disperazione IRRITAZIONE COLPA dolore vuoto persecutorietà vergogna

10. Non c’è MAI un tempo “ideale” per morire (c’è sempre qualcosa ancora ….)Non c’è un modo “soft” per dare la comunicazione del lutto (mezze verità = false speranze). 10

11. Sofferenza La sofferenza è sempre soggettiva ed è legata e vissuta in un contesto sociale popolato di valori, fatti, credi, propri della Persona

12. Essere certi che stiamo facendo un servizio alla Famiglia, che offriamo loro un’opportunità Essere certi che abbiamo gli strumenti per aiutare quella famiglia a prendere una decisione Chiarire il nostro atteggiamento rispetto alla donazione

13. IN POCO TEMPO • Si concentra tutto l’essere della Professione di Cura: TECNICA - RELAZIONE - EDUCAZIONE • competenze acquisite, protocolli, procedure • Attenzione alla persona, rispetto del corpo - Attenzione alla Famiglia (Molta sintonia con le Cure Palliative)

14. L’accoglienza inizia dall’ingresso in Ospedale Pier Paolo Donadio, 4 ° TPM Infermieri, 2012 • La morte segna il momento del “TROPPOTARDI” non solo per la terapia ma anche per la relazione. • La relazione non può modificarsi al momento della morte. • E’ durante la degenza che bisogna che la Famiglia si senta accolta.

15. SPAZIO DEDICATO ! • POSSIBILITA' PER I FAMILIARI • di cominciare ad elaborare la morte del proprio caro, • di cominciare il distacco, • di salutare il proprio congiunto, • di dirgli parole che non si e’ fatto in tempo ad esprimere.

16. Elaborazione del Lutto Shock Negazione Confusione Rabbia Patteggiamento Depressione Accettazione Riparazione della perdita = accettazione della perdita “Elisabeth Kubler Ross”

17. Fasi della relazione d’aiuto ai familiari del potenziale donatore. Accoglienza Estrema gravità Gravità irreversibile Comunicazione della morte Sostegno Proposta di donazione CONGEDO FOLLOW-UP 17

18. Accoglienza permette agli interlocutori di abituarsi alla presenza fisica dell'altro, al suo modo di comunicare sia con le parole che con il linguaggio non verbale;

19. Estrema gravità E’ importante che i Familiari capiscano che il loro Caro si trova in una situazione critica estremamente delicata e che il Personale Sanitario sta facendo tutto il possibile affinché la situazione possa migliorare, attraverso il massimo impegno e competenza che tale situazione rende necessari

20. Gravità irreversibile In questa fase bisogna far capire ai Familiari che, nonostante la cure apportate, la situazione clinica è peggiorata, non vi è più alcun margine di miglioramento.

21. Comunicazione della morte Essa deve avvenire quando la Commissione si riunisce e stabilisce l'ora di inizio del periodo dell'Osservazione. Il Medico Rianimatore ha il compito di comunicare ai Familiari la Morte Cerebrale del proprio Congiunto spiegando ciò con criteri clinici, neurologici o tramite immagini, affinché la comprensione possa essere più chiara possibile

22. Proposta di Donazione La proposta di Donazione deve avvenire solamente se vi è la certezza della piena comprensione da parte dei Familiari dell'avvenuto decesso e delle modalità di accertamento dello stesso. Deve essere posta in maniera chiara e semplice. Il colloquio deve mirare a fare in modo che i Familiari, testimonino attraverso una scelta libera e consapevole, la volontà gli stili di vita del Proprio Caro Defunto;

23. Lasciare il tempo alla Famiglia di decidere unanimemente: creare le condizioni, gli spazi perché si possano parlare, aspettando che siano tutti presenti, domandare se abbiano bisogno di parlare con altre Persone (Religioso, Colleghi di lavoro, Mediatore culturale,…) disponibilità a soddisfare bisogni concreti (telefono, acqua, bevande calde,…)

24. Essenziale:la decisione che verrà presa non deve lasciare divisioni, creare rotture familiari in una situazione già terribile, di disperazione e sofferenza.

25. Accompagnare la Famiglia nella decisione Essenziale è che la decisione, qualunque essa sia: sia libera, consapevole e condivisa; l’unica in definitiva, in grado di lasciare dietro di sé un po’ di serenità e conforto.

26. Congedoe dare anche garanzie ! • Garanzie e competenze su chi gestisce il sistema della donazione/trapianto di organi e t. • Controlli sull'adeguatezza delle cure prima dell’accertamento di morte • Criteri di equità nell’assegnazione degli organi e tessuti donati • Feedbackcirca l’esito della donazione in modo chiaro ed inequivocabile

27. Feedback circa l’esito della donazione La famiglia del donatore deve trovare un riscontro immediato e inequivocabile nel fatto che il “dono” non è solo un gesto, di cui si perde rapidamente la traccia. Dovrà avere la certezza che è stato accolto pienamente, all’interno di un sistema organizzato,da professionalità e sensibilità consolidate.

28. Il giorno dopo il prelievo Il nostro lavoro , la nostra professionalità e la credibilità del sistema verranno messi duramente alla prova il giorno dopo. I familiari saranno lì, in obitorio, ad aspettarci e dal loro sguardo capiremo se saremo stati in grado di raccogliere il grande atto di altruismo

29. RISPETTO, ACCOGLIENZA, SOLIDARIETA’ Rispetto della decisione Rispetto del corpo, si sospendono tutti i trattamenti , si compone la salma Rispetto del corpo , si continua il trattamento fino all’accompagnamento in sala operatoria Rispetto del corpo in sala operatoria durante il prelievo e dopo si avrà cura di ricomporlo e riconsegnarlo ai Familiari perché lo possano vedere e piangere.

30. RISPETTO, ACCOGLIENZA, SOLIDARIETA’ Non sempre alla volontà di Donare corrisponde un Prelievo e a questo un Trapianto. Ogni fase è caratterizzata da verifiche accurate sull’idoneità degli Organi da trapiantare. Comunque si rassicurerà la Famiglia del nostro impegno per far sì che la loro Volontà e quella del loro Congiunto vengano comunque rispettata.

31. RISPETTO, ACCOGLIENZA, SOLIDARIETA’ rinforzare il valore della Donazione come Volontà e come atto di solidarietà, indipendentemente dall’effettivo utilizzo degli Organi ricordare ai Familiari del Donatore che non è possibile conoscere l’identità dei Riceventi, sia perché la legge vincola gli Operatori all’anonimato degli uni e degli altri, sia per il carattere di gratuità materiale e morale del dono.

32. RISPETTO, ACCOGLIENZA, SOLIDARIETA’ Fornire tutte le informazioni richieste. Si lascerà un recapito, la possibilità di un incontro a distanza per dare indicazioni più precise sull’utilizzo degli Organi, o eventualmente sulle cause di non idoneità, si potrà rispondere a dubbi insorti successivamente rispetto alle cause di Morte, al Processo di Donazione e si potrà valutare l’adattamento della Famiglia alla perdita del loro Caro

33. La donazione: il valore di una scelta d’amore

34. A ciascuno di noi, spetta fare tutto il possibile perché cresca la cultura della solidarietà. Nello stesso tempo però è necessario che ancora da parte di tutti si abbiano ad assumere le proprie responsabilità perché la vita dell'uomo sia rispettata, difesa e promossa in tutte le sue fasi e in ogni sua condizione……..Non sono sufficienti gli accorgimenti disciplinari in ordine alla circolazione stradale o in ordine agli orari dei luoghi di divertimento: occorre recuperare in pienezza il senso della vita e il suo valore, che consistono nella donazione di sé. Noi sappiamo che l’uomo è chiamato ad amare perché creato a immagine e somiglianza di Dio che è Amore; questa è la logica che soggiace e deve soggiacere alla donazione degli organi dalla relazione del Card. Carlo Maria Martini al Convegno Nazionale sulla donazione di organi ”Un dono per la vita”,, Milano, 21.04.1990

35. GRAZIE

36. ADONHERS "Anche un cuore anziano può donare una vita. Nuove acquisizioni scientifiche per nuove opportunità di donazioni". Lo studio ADONHERS (Aged donor heart rescue by stress echo). Convegno Nazionale - ROMA 11/03/2011

37. Trapianto di rene da vivente 2001 - 2010 n° totale trapianti 1304 Il 36% dei reni trapiantati da donatore vivente è donato dalla MAMMA . Il 69% di tutti gli organi trapiantati proviene da donne. Sistema Informativo Trapianti

39. Trapianto in modalità incrociata (cross-over)

40. DONAZIONE SAMARITANA Parere Consiglio Superiore di Sanità, 4 maggio 2010 “… donatore che per spirito di liberalità e gratuità offre un proprio organo in mancanza del ricevente identificato” • Criterio solidaristico • Non prevede compensi né benefici • Non comporta rischi per il donatore diversi da quelli esistenti nel caso di consanguinei Coordinamento Ospedaliero Donazione/Trapianto

41. Non è dimostrato che il donatore di Rene da vivente, (nei paesi occidentali), Muore prima Anzi: Studi eseguiti nei paesi anglosassoni hanno dimostrato oltre che si vive normalmente , che è più facile andare a scoprire precocemente patologie, altrimenti invalidanti o causa di morte, grazie ai controlli periodici.

42. Donazione di TESSUTInella Reg. Lazio Possono essere prelevati: Sangue ed emocomponenti Sangue cordone ombelicale Midollo osseo (Midollo Osseo, Sangue Periferico, C. Ombelicale) tessuto ovarico(in fase di completamento) membrana amniotica tessuti ossei (es. testa di femore) o muscolo-scheletrici (cartilagini, tendini) tessuti cardiovascolari (in fase dicompletamento) (arterie, vasi, valvole cardiache) tessuto oculare (cornee, bulbi) Coordinamento Ospedaliero Donazione/Trapianto

43. DONAZIONE di TESSUTI VIVENTE ( tessuto osseo, placenta, midollo osseo, cordone ombelicale, vasi, sangue) CADAVERE (cornee, t. muscolo scheletrico, valvole cardiache, vasi, pericardio, cute) Coordinamento Ospedaliero Donazione Trapianto

44. Riferimenti Donazione Midollo Osseo nel Lazio - Registro Regionale per il Lazio - U.O.C. Laboratorio di Genetica Medica -  U.O.S. Laboratorio Tipizzazione HLA (RM01)   ubicato c/o l'ospedale San Camillo, Cir.ce Gianicolense, 87 - padiglione Morgagni, piano 1, tel. 06 58704210, e-mail: abruni@scamilloforlanini.rm.it - Centro Regionale per i Trapianti (RM07), ubicato c/o l'ospedale San Camillo, Cir.ce Gianicolense, 87 - padiglione Marchiafava, piano Terra, tel. 06 58704344 - 4413 - 4281  fax 06 58704360   Sig. Claudio Cortini e-mail: ccortini@scamilloforlanini.rm.it - U.O.C. di Immunoematologia  e Medicina Trasfusionale  Laboratorio Tipizzazione HLA Policlinico Umberto 1° (RM06), via Chieti, 7 - 00161 Roma,  tel. 0649976512, fax 0649976514 e-mail: perrone@bce.uniroma1.it

45. Donazione e trapianto La donazione del sangue di cordone ombelicale (SCO) ha come fine il trapianto delle cellule staminali ematopoietiche in esso contenute, per la cura di malattie neoplastiche del sangue, malattie congenite e del metabolismo.

46. Una Risorsa per Tutti

47. Ospedale S. Eugenio Policlinico Umberto I In fase di attivazione Policlinico Umberto I Osp. S Pertini Osp. S Pietro Casa di cura Villa Pia Osp. S Giovanni Calibita Osp. S Paolo Civitavecchia Osp. Spaziani Frosinone Osp. Civile di Tarquinia Osp. S C de Lellis Rieti Osp. S Maria Terni Osp. S Matteo Spoleto Osp. S Carlo Potenza Osp. S Eugenio Casa di cura Città di Roma Osp. Belcolle Viterbo Osp. Anzio Osp. Marino Osp. Genzano Osp. Velletri Osp. Palestrina In attivazione Osp. Colleferro Roma: Policlinico Casilino Lazio: Osp. Sora Osp. Cassino Osp. Alatri Regione Basilicata: Matera Melfi Policoro Lagonegro Villa D’Agri Banca Regionale del Sangue Cordonale, Azienda Policlinico Umberto I

49. Cambiano le posizioni • Giunti alla morte del Paziente, e quindi con un insuccesso certificato, anche se non colpevole, non sono più Loro ad aver bisogno del Sistema Sanitario, ma il Sistema Sanitario ad aver bisogno di loro • Le posizioni cambiano e i nodi , se ci sono, vengono al pettine Pier Paolo Donadio, 4 ° TPM Infermieri, 2012

50. Il Paziente al centro della T. Intensiva, prima della patologia T E R A P I E I N T E N S I V E A P E R T E SOGNO O REALTÁ? Roma, 24 settembre 2010 Azienda Ospedaliera S.Camillo Forlanini IL PAZIENTE AL CENTRO DELLA TERAPIA INTENSIVA, PRIMA DELLA PATOLOGIA. Questo motto può riassumere le caratteristiche del criterio alla base della terapia intensiva