BARN OG UNGDOM MED CEREBRAL PARESE

1. BARN OG UNGDOM MED CEREBRAL PARESE KOMMUNALT HJELPEAPPARAT, 1. linjetjenesten HABILITERINGSTJENESTEN FOR BARN OG UNGE ST OLAV’S HOSPITAL - AVDELING TRONDSLETTEN NEVROORTOPEDISK TEAM & TOV A/S ET TILBUD OM HELHETLIG OPPFØLGING

2. CEREBRAL PARESE(CP)beskriver en gruppe varige forstyrrelser i utvikling av bevegelse og kroppsholdning, som fører til begrensning i aktivitet og deltagelse. CP skyldes skade i hjerne under utvikling, enten i fosterlivet eller tidlige barneår (opp til 2 år). Hjerneskaden medfører ofte tilleggsvansker i forhold til læring, språk, sanseoppfattelse, atferd og epilepsi. Selv om diagnosen stilles tidligligere, anbefales endelig klassifisering av type og alvorlighetsgrad ved fire – fem års alder. Grad av CP klassifiseres ved bruk av GMFCS (Gross Motor Function Classification System), som beskriver grovmotorisk funksjonsnivå. I tillegg beskrives type CP ut fra karakteristisk muskelspenning, og fordeling av disse symptomene i kroppen. Håndfunksjon vurderes og klassifiseres i samme alder (ved bruk av redskapene: MACS og BFMF). Ansvaret for klassifisering er lagt til habiliteringstjenesten (lege, fysioterapeut og ergoterapeut), i et samarbeid med lokalt hjelpeapparat. SAMARBEID med kommunalt hjelpeapparat er formalisert gjennom henvisningsskjema. Dette fungerer som et felles arbeidsdokument. Grad og hyppighet av kontakt med habiliteringstjenesten vil variere. Små barn prioriteres rasktog står ikke på venteliste for utredning. Det er ikke nødvendigvis en sammenheng mellom bevegelsesvanskene og konsekvensene som hjerneskaden kan gi for læring. Derfor er det viktig at tverrfaglige, helhetlige vurderinger (i tillegg til vurdering ved ergo/ - fysioterapeut og lege), inkluderer vurdering ved psykolog, logoped, sosionom, spesialpedagog, og/ eller vernepleier. Epilepsisykepleier er knyttet til et av de tverrfaglige teamene, og har en viktig funksjon i forhold til mange barn med CP. I vårt flytskjema har vi anbefalt tverrfaglig vurdering før skolestart og eventuelt ved overganger til ungdomsskole og videregående. Dette behovet bør vurderes individuelt, for eksempel i ansvarsgruppa. Det viktigste habiliteringsarbeidet skjer på barnets arena, i planlagte tidsavgrensede prosesser, med klare mål og virkemidler, hvor flere aktører samarbeider. Førskolealder er en satsingsperiode for målrettet intensiv trening på ulike utviklingsområder for barnet. Dette i samarbeid med det lokale hjelpeapparatet. GRUPPETILBUDENE består av aktivitetsdager på Trondsletten i semesteret før skolestart, i tillegg til gruppeoppholdene på Beitostølen, organisert i samarbeid gjennom helsesportsenterets lokalmiljømodell. Se www.bhss.no. Barna tilbys sommer og vinteropphold sammen med barn fra Sør Trøndelag, hvor hvert opphold har 3 ukers varighet. Erfaringer fra voksne med CP har vist at tidlig tilrettelegging for fysisk aktivitet er viktig for å opprettholde fysisk form i voksen alder. Vi tenker at fokus i forhold til motorisk trening i skolealder, i stor grad bør dreies mot fysisk aktivitet, for å kunne fokusere på mestring, selvstendighet og deltagelse, sosialt og i samfunnet.

3. KURS FAG SPESIFIKKE KURS CP G R U P P E R LOKALT HJELPEAPPARAT NETTVERK SAMLINGER KURS CP 1 UKE AKTIVITET 2x3 UKER BEITOSTØLEN NETT VERK 2x3 UKER BEITOSTØLEN FAMILIEN OG BARNET KURS ORIEN- TERING KURS EPILEPSI KURS CP SKOLE START KURS PÅ VEI TIL VOKSEN KURS OVERGANG VOKSEN alder 0- 6år LEGE vurderes individuelt 6-12år LEGE 12-15år LEGE 15-18år LEGE I N D I V I D U E L T DIAGNOSE FØR SKOLE START UNGDOMS SKOLE VIDERE GÅENDE TVERRFAGLIG VURDERING SATSING I FØRSKOLEALDER SPESIFIKK TRENING INDIVIDUELL INTENSIV HABILITERING BLI KJENT VIDEO MÅLSETTING OMFATTENDE VURDERINGER ORTOPEDIKLINIKK OG TOV: Trøndelag Ortopediske Verksted

4. KURSVIRKSOMHET OG SAMLINGER er en viktig del av tilbudet, og kan skje på ulike nivå, både på Trondsletten og lokalt. Disse tilbudene er presentert i den øvre halvdelen av flytskjemaet. Vi arrangerer kurs for foreldre, nærpersoner og lokalt hjelpeapparat. På forespørsel kan vi bidra med undervisning i for eksempel alternativ kommunikasjon, pedagogiske metoder og bassengtrening. Vi inviterer også til samlinger ut fra ulike utfordringer, og behovet kan meldes hovedkontakten i det teamet som kjenner familien. NEVRO-ORTOPEDI er en viktig spesialiteti arbeidet med CP barn. Særlig barn med spastisk cerebral parese kan utvikle skjevstillinger i ledd (kontrakturer) både i tidlige barneår og ved vekstspurter i ungdomsårene. Etter hvert som kroppen blir tyngre, kan funksjoner tapes, selv om hjerneskaden i seg selv ikke blir verre. Det er viktig å tenke forebygging av senskader tidlig. Nevro-ortopedisk team (ortoped, ergoterapeut og fysioterapeut), har kontroller på CP klinikk og ganglabaratoriet for å vurdere tiltak som Botox - behandling, bruk av hjelpemidler og operasjoner. Nevrokirurg har også en rolle i forhold til å vurdere spastisitetsbehandling. Hjelpemidler og skinner kan bidra til å forebygge utvikling av skjevstillinger, fremme funksjon og bidra med hjelp til energiøkonomisering Vurdering av hensiktsmessige hjelpemidler gjøres av ergoterapeuter og fysioterapeuter i kommunen, i et samarbeid med spesialisthelsetjenesten og ortopediingeniører ved TOV A/S og NAVHjelpemiddelsentral. Ansvaret forrøntgenkontrollerihenhold til CPOP oppfølgingsprogram, er lagt til barnenevrolog i habiliteringstjenesten. NASJONALT CP REGISTER OG FORSKNING. Sosial & Helsedirektoratet godkjente høsten 2006 et permanent, nasjonalt register for Cerebral Parese, som er lagt til Habiliteringssenteret, sykehuset i Vestfold. Registeret er i grenseland mellom kvalitetsregister og sykdomsregister. Det innebærer en kartlegging og rapportering av alle barnets utviklingsområder i følgende aldre: ved diagnose, 5 år og etter hvert 15 år. Lege i habiliterings-tjenesten er ansvarlig sammen med det tverrfaglige teamet. Kontaktperson for registreringen av barn i Sør-Trøndelag er fysioterapeut på Trondsletten. Deltagelse er frivillig, og anbefales for å kunne samle kunnskap og forbedre tilbudet til barna. VIKTIGE ORGANISASJONER OG NETTADRESSER: Cerebral Parese-foreningen: www.cp.no, hvor du også finner informasjon om lokalavdelingene for CP foreningen. Norges Handikapforbund: www.nhf.no; med landsforeningen Handikappede Barns Foreldreforening. Andre: www.hvamedoss.no, www.canchild.ca; www.netchild.nl, www.naku.no, www.familienettet.no, Ved spørsmål, ta gjerne kontakt: TRONDSLETTEN, telefon 72822100