ESSERE FRATELLI E SORELLE DI PERSONE CON DISABILITA‘ Paola Bizzozero Maria Teresa Heredia

1. ESSERE FRATELLI E SORELLE DI PERSONE CON DISABILITA‘ Paola Bizzozero Maria Teresa Heredia Con la collaborazione di Tullia Fiorellino PROVINCIA DI BERGAMO

2. UN FRATELLO È PER LA VITA “SONO PARTICOLARE ANCH’IO” Un tentativo di dare voce costruire trame narrative articolare esperienze. PROVINCIA DI BERGAMO

3. Provincia di Bergamo Settore Politiche Sociali Essere fratelli di persone con disabilità In collaborazione con Associazione Italiana Persone Down Coordinamento Bergamasco per l’Integrazione Confcooperative-Federsolidarietà Centro Isadora Duncan INFORMAZIONI GENERALI SUL QUESTIONARIO  Il questionario è rivolto a tutti i maggiorenni che hanno un fratello o una sorella con disabilità. Poiché possono rispondere persone di età molto diverse, alcune domande potrebbero riportare a esperienze di un passato lontano. Può capitare che il ricordo sia un po’ vago, ma qualunque tua indicazione è comunque utile. Tutte le domande sono importanti, ma non è obbligatorio rispondere. Se non conosci la risposta, non ti ricordi, o preferisci non rispondere passa oltre. Se hai più di un fratello con disabilità puoi scegliere di riferirti ad uno di loro o di compilare più di un questionario. Ricorda che solo alle domande in cui le possibili voci di risposta sono indicate da caselle quadrate puoi indicare più di una risposta. RESTITUIRE ENTRO IL 15 giugno 2009 via fax al numero 035/387659 oppure per posta elettronica all’indirizzo simona.colpani@provincia.bergamo.it oppure riconsegnando il cartaceo alla persona che ve l’ha consegnato

4. Moduli del questionario • Aspetti anagrafici - Modulo A • Informazioni sulla famiglia di origine e sulla gestione famigliare della persona disabile – Modulo B • Comunicazione della diagnosi – Modulo C • Contesto sociale – Moduli D e E • Rapporti col Territorio – Modulo F PROVINCIA DI BERGAMO

5. “Finalmente qualcuno ci ha pensato!”. “Volevo ringraziare per la volontà di voler approfondire questo tema così importante e delicato. Ho trovato le domande da Voi proposte pertinenti e di ampia copertura, capaci di sondare il tema senza invadere la sfera di privacy della persona.” PROVINCIA DI BERGAMO

6. Dal QuestionarioUN QUADRO DEGLI INTERVISTATI Genere: Dai questionari compilati: 40% dai fratelli 60% dalle sorelle Dai dati ISTAT del censimento del 2001, la distribuzione della popolazione italiana per genere è di 52% donne e 48% uomini In totale sono stati analizzati 174 questionari. PROVINCIA DI BERGAMO

7. Distribuzione per età e genere Si può osservare una distribuzione a curva di Gauss abbastanza omoge-nea tra maschi e femmine, che rispetta la leggera differenza di genere dei questionari compilati. L’unico rango di età che presenta una differenza significativa è quello dai ]48 ai 53] anni dove i questionari delle femmine raddoppiano quelli dei maschi. PROVINCIA DI BERGAMO

8. Distribuzione per diagnosi e per età del fratello o sorella con disabilità PROVINCIA DI BERGAMO

9. “La convivenza”Con chi vivi oggi? PROVINCIA DI BERGAMO

10. Evoluzione della famiglia“Chi si occupa maggiormente di tuo fratello o sorella con disabilità?” Chichi Chi se ne occupa maggiormente / età del compilatore ---18 18-23 23-28 28-33 33-38 38-43 43-48 48-53 53-63 63--- PROVINCIA DI BERGAMO

11. “Se chi si occupa di tuo fratello/sorella non potesse più farlo, chi se ne farebbe carico?” Questa domanda affronta un tema delicato, che impone una presa di coscienza molto forte Le risposte evidenziano un tasso di coinvolgimento molto alto dei fratelli e delle sorelle. Sembra che nell’immaginario dei fratelli e delle sorelle di persone con disabilità saranno loro a farsi carico dei loro fratelli quando i genitori o chi se ne occupa non potranno più svolgere questo compito. PROVINCIA DI BERGAMO

12. Rapporto tra contributo nella gestione quotidiana, la partecipazione alle scelte di vita e l’influenza soggettivamente percepita “Questi compiti o responsabilità influenzano la tua vita?” PROVINCIA DI BERGAMO

13. La scoperta della disabilità“Come hai saputo la prima volta della disabilità di tuo fratello/sorella?” A parte i “non ricordo”, gli altri casi segnalano un momento preciso, che per la voce “altro” è stata accompagnata da una descrizione soggettiva dell’evento. PROVINCIA DI BERGAMO

14. Il 54% dei compilatori riporta che la comunicazione di diagnosi è avvenuta con una modalità di “comunicazione naturale della diagnosi”. In questi casi la comunicazione in famiglia passa attraverso la quotidiana presenza degli eventi e non necessariamente attraverso la verbalizzazione: “siamo cresciuti insieme ed era evidente” “Quando è nata ero piccola. Immagino mi sia stato spiegato ma non ricordo questi momenti. Crescendo ho imparato a conoscere la sua disabilità” PROVINCIA DI BERGAMO

15. Cambiamento della comunicazione nelle famiglie di nuove generazioni. PROVINCIA DI BERGAMO

16. “Avresti voluto saperlo in un altro modo?” Colpisce la frequenza di risposte “No” che raggiunge l’80%. Della piccola parte delle risposte “SÍ” alcuni hanno giustificato la loro risposta, sottolineando la PAURA e L’ANGOSCIA per un futuro che si vorrebbe diverso. Le mancate risposte sono il circa ¼ del totale delle risposte. PROVINCIA DI BERGAMO

17. “Ci sono argomenti, attenzioni, aspetti che a tuo avviso andrebbero presi in considerazione con fratelli e sorelle di persone con disabilità?” FUTURO SOSTEGNO, ACCOMPAGNAMENTO INFORMAZIONE SU SERVIZI, LEGGI, DIRITTI … CONFRONTO TRA PARI SOSTEGNO ALLA FAMIGLIA FORMAZIONE SU TEMATICHE SPECIFICHE SERVIZI SENSIBILIZZAZIONE CULTURALE CONFRONTO SOSTEGNO PSICOLOGICO NESSUN ASPETTO SENSIBILIZZAZIONE DEI GENITORI INTERVENTI DI SOLLIEVO MAGGIORE COINVOLGIMENTO DI TUTTI I MEMBRI DELLA FAMIGLIA PROVINCIA DI BERGAMO

18. Metodologia di analisi e codifica del materiale. PROVINCIA DI BERGAMO

19. Il materiale trascritto dei focus group è stato codificato e analizzato facendo riferimento all’ Analisi Strutturale proposta in “Dentro le Storie” -Demazière e Dubar (2000), cheintegra diverse metodologie di analisi del testo come quelle di Barthes (1966), Hiernaux (1977,1995) Greimas (1986), Saussure e altri. Un procedimento sociologico induttivo che permette di cogliere e comprendere le situazioni o i problemi a partire dalla soggettività delle persone coinvolte Grounded theory. PROVINCIA DI BERGAMO

20. Questa analisi ci ha permesso diidentificare le: • strutture di significato dei discorsi dei siblings coinvolti, • la logica dei loro racconti, • i meccanismi di senso e • gli universi di credenze che soggiacciono alle storie dei partecipanti Attraverso: PROVINCIA DI BERGAMO

21. 1. La codifica dei testi utilizzando i tre livelli di descrizione di Barthes: • Il livello delle funzioni: le sequenze che descrivono episodi, eventi, situazioni che informano sui fatti. • Il livello delle azioni: ovverogliattanti che svolgono un ruolo e/o che intervengono nelle situazioni descritte • Il livello della narrazione: definito dalle proposizioni argomen-tative che esprimono punti di vista, giudizi o valutazioni. 2. La classificazione e ri-codificazione delle sequenze identificate sono state raggruppate attribuendo loro un titolo che ne riassumeva il contenuto 3.La produzione di categorie attraverso l’identificazione dei sistemi di disgiunzione e congiunzione tra le unità di significato creandodelle categorie differenziali.

22. Questa metodologia ha permesso di raccogliere: • le voci dei fratelli e delle sorelle presenti, • le trame narrative delle loro storie, • le oscillazioni discorsive insite negli interventi e • di circoscrivere la dimensione interpretativa delle esperte. Da più di 300 pagine di trascrizioni, sono state costruite delle Mappe dei Temi Emergenti, alcune delle quali saranno esposte di seguito utilizzando le frasi dei fratelli e delle sorelle. PROVINCIA DI BERGAMO

24. TEMI EMERGENTI • La costruzione del proprio progetto di vita • Relazione fraterna e legami familiari • Io, Noi, Gli Altri • Dentro / Fuori • Aspetti di vissuto PROVINCIA DI BERGAMO

25. La costruzione del proprio progetto di vita PROVINCIA DI BERGAMO

26. Operare delle Scelte “Mi sto domandando a questo punto della mia vita se le scelte che ho fatto, il lavoro che faccio, l'università che ho scelto di fare, non so se inconsciamente li ho scelti perché appunto c’entra con mio fratello. E’ quello che mi chiedo insomma... C'è un punto di domanda.” PROVINCIA DI BERGAMO

27. Domande retoriche ,quasi filosofiche … Risposte in costruzione PROVINCIA DI BERGAMO

28. “Diciamo che (avere un fratello con disabilità) è una cosa che incide nella tua vita, tanto o poco che tu decida però incide, quindi nel momento in cui si presenta e si riconosce che è così è perché uno ha scelto che incida molto. Uno può scegliere che incida più o meno. Se scegli che incida molto fa parte delle premesse che hai fin dall'inizio anche se è vero che più sono grandi i fratelli e più la cosa incide perché in qualche modo ti fai carico di questa cosa.” PROVINCIA DI BERGAMO

29. Le decisioni sembrano essere prese all’interno di un contesto simbolico profondamente influenzato dalla percezione soggetiva e relazionale dei: Gradi di libertà nell’operare le scelte Gradi di incidenza nella propria vita PROVINCIA DI BERGAMO

30. Obbligo/Libertà di scelta “… la mia libertà, insomma quella dei miei compagni di scuola che si trovavano a far due chiacchiere io non l'avevo ... Non è che mi è stato detto “non devi farlo” però è automatico perché da chi lo lasci? Per cui lo tenevo io il pomeriggio ... non mi è mai pesato però se ci pensi dici “va bé, tutti i pomeriggi ero sempre a casa, da lì non mi muovevo” “Non devi farlo, non devi farlo perché è tua sorella, lo fai perché è giusto farlo”. Quello dovrebbe far capire a quasi tutti che non hai un obbligo per una persona disabile, lo devi fare non perché è un obbligo farlo, non perché è una persona vicina, perché è un parente...devi farlo per te, se ti va di farlo lo fai” PROVINCIA DI BERGAMO

31. “E’ Una vita condizionata per amore (…) perché…alla fine è come se mi sentissi obbligato, ma obbligato per amore. Cioè nel senso l’amore che provo nei confronti di mia sorella...e comunque anche tutte le scelte, le scelte della residenza, sono sempre, sono tutte legate a lei, no? E quindi in questo modo ti senti un po’ ingabbiato. Non puoi prendere determinate strade che ti piacerebbero e farebbero comodo a te.”

32. “...penso che sia normale nella vita prendere delle scelte in base alle persone che si hanno vicino ...cioè alla fine tutte le nostre scelte sono condizionate da una persona, o dall'altra, o da quello che vogliamo fare, dai rapporti che vogliamo intrattenere o no. Quindi non è una cosa positiva o negativa, è così! Forse in alcuni casi obbligata o meno obbligata è vero (pausa), però non è per forza negativo il fatto che uno abbia determinate scelte condizionate. Cioè se uno lo fa consapevolmente, con la sua volontà” PROVINCIA DI BERGAMO

33. Imposte Obbligate Condizionate Influenzate Consenzienti Consapevoli Sentite Volute Dovute SCELTE Grosse Piccole Importanti Rilevanti Fondamentali Scelte che incidono molto / che incidono poco Giuste Ingiuste “Perché diversamente non si sa come fare”

34. Scelte PROVINCIA DI BERGAMO

35. Scelta del partner “Al mio fidanzato la prima cosa che gli ho detto, se ti va bene è così, altrimenti quella è la tua strada. Non perdiamo neanche tempo perché io di piangermi addosso non ho tempo quindi vai per la tua. Lui ha accettato benissimo la condizione . Io glie l'ho proprio detto il primo giorno che siamo usciti, gli ho parlato, gli ho detto: “se ti va bene io ho una sorellina disabile sappi che in un futuro …” PROVINCIA DI BERGAMO

36. Scelta della residenza “Io questa scelta devo esser sincera l'ho fatta proprio per lui perché vederlo una volta al mese … i miei genitori erano d'accordo, potevo andare. Va bene, posso anche riuscire magari anche in un futuro ...però lui? Comunque non ce l'avrei fatta... di quello ero certa. Non era solo per lui. Neanche io ce l’avrei fatta ad andare a vivere in un’altra città perché mi manca anche lui!” “Adesso sono distante 5 Km però sono qua, cioè io l'allontanarmi tanto non volevo. Adesso lei mi manca, adesso magari penso:“e però, se avessi comprato casa un po' più vicino sarebbe stato meglio” perché ho visto un cambiamento in lei, non essendoci più nessuno in casa, a parte i genitori, ho visto la differenza in lei” PROVINCIA DI BERGAMO

37. Alcune scelte sembrano tutelare la “distanza giusta” “Cioè, l'essere sempre vicino a lui mi incominciava a pesare, allora a un certo punto ho detto no adesso ho bisogno di uno spazio tutto mio, solo mio senza i miei e senza mio fratello e allora sono andata da sola, però comunque è vicino a casa molto vicino (ride) no, no, no, no, non così vicino, non così vicino, no... 5 minuti a piedi, in un altro paese ma... a 5 minuti a piedi, però siccome lui non va neanche in giro da solo perché ha dei tempi di reazioni talmente lenti che non riesce a attraversare la strada, ora che guarda a destra e a sinistra e decide che ...quindi lui non verrà mai a trovarmi da solo...dovevamo sempre portarlo. PROVINCIA DI BERGAMO

38. Altre rispondono ad un ruolo/posizionamento nella famiglia di origine “Il senso era quello, che mia mamma non si è mai fidata del mio altro fratello più piccolo e ha sempre puntato su di me per la sua gestione. A tre anni ero una donnina. A quattro anni andavamo all'asilo insieme e io ero una donnina e (...) in qualche modo mia mamma si aspetta qualcosa da me, anche se a parole mi dicono che non sarò obbligata a tenerlo.” PROVINCIA DI BERGAMO

39. Difficili scelte tra la famiglia di origine e la famiglia da loro costruita “La mia bambina, ormai ha 20 anni, però si può dire che da quando aveva 2 anni lei non sa cos'è una domenica con sua mamma, non sa e ha dovuto rinunciare a tante cose. Non solo lei, tutti i miei figli e anch’io! Poi la difficoltà diminuisce se tu vivi comunque una situazione economica che ti da la possibilità di avere: a) una casa, b) un lavoro stabile che ti permette comunque di fare scelte diverse... Qualora tu, come in questa situazione qui, perdi alcune di queste cose, magari rivedi anche il rapporto col...col fratello, con la persona disabile (…)Vengono a mancare alcune certezze magari i rapporti cambiano a prescindere dalla mia volontà o dalle mie credenze culturali o dalla mia volontà stessa...perché poi alla fine purtroppo ti potresti trovare in situazioni...in situazioni che si mettono magari anche in concorrenza una con l'altra” PROVINCIA DI BERGAMO

40. “Però so che se mio fratello dovesse venire in casa mia la mia famiglia si dividerebbe perché io ho dei figli che me lo accettano e dei figli che non me lo accettano...e io devo rispettare anche quello che non me lo accetta” PROVINCIA DI BERGAMO

41. Il fatidico “dopodinoi” “In casa io ho portato l'argomento del “dopodinoi” perché i miei genitori, magari ci avevano anche pensato però era rimasto chiuso tra loro.” PROVINCIA DI BERGAMO

42. Quando il futuro diventa presente; “Per me è sempre stata una cosa normale dire ma io non sono la sorella snaturata che abbandona mio fratello” “Noi abbiamo scelto di tenerla in casa, con una persona ma a casa sua, non tutti sono sempre stati d’accordo perché qualcuno ti dice: “c’è la struttura e lì è seguita in tutto e per tutto”, e per noi invece era importante; anzi … , più andiamo avanti, più siamo contenti di aver fatto questa scelta, eh… e poi vedremo, ecco, adesso (ride), vediamo andando avanti” PROVINCIA DI BERGAMO

43. “Noi siamo in tre sorelle e ruotiamo la gestione. Tre mesi con me, tre mesi con l’altra e così via. In ogni famiglia, in ogni casa ha delle abitudini diverse. Certo, all’inizio non è stato facile ma nel tempo ci siamo abituati tutti. Anche le nostre famiglie. Adesso sa che da me può fare certe cose che da mia sorella non può e vice versa.” “Io invece penso che mandarla in una struttura le consentirebbe di stare con i suoi amici. Di avere una vita tutta sua. Di poter mantenere una autonomia, che da me non so se avrebbe. Secondo me è meglio per lei.” PROVINCIA DI BERGAMO

44. Relazione fraterna e Legami famigliari PROVINCIA DI BERGAMO

45. Relazione tra fratelli “Io ho un rapporto fantastico con mia sorella, quasi un po' morboso perché...per dire eh, ci sto bene insieme.” “Ci vado d'amore e d'accordo, se mancasse guai!” “Sono la sorella maggiore e unica, purtroppo, di un ragazzo affetto da.... Perché…, essere fratelli o sorelle, indipendentemente, è anche… un grosso peso secondo me, perché, io parlo proprio personalmente e apertamente… è un rapporto diverso da un rapporto tra fratelli normodotati.” PROVINCIA DI BERGAMO

46. Amore / Pesantezza “È un amore, è difficile poter dare tante definizioni a una cosa che ti dà tante emozioni... certe volte... si litiga anche, quindi non è che sia sempre rose e fiori... però anche pesantezza, anche ... Tantissime parole.” PROVINCIA DI BERGAMO

47. Complicità “Tramite lo sguardo ma anche altri gesti, cioè con le altre persone non ho un rapporto così, utilizzando gli altri sensi, invece con lei sì.” “Non c'è molta comunicazione però... non c'è molta comunicazione verbale perché ce n'è invece di non verbale, lo sguardo, la battuta, il “ah, ah, ah, hai visto”,cioè molto in questo senso.” PROVINCIA DI BERGAMO

48. “E’ una cosa che nonostante dei vissuti negativi che sono poi riuscita con il tempo a superare eccetera eccetera, questo è un vissuto che ancora permane nonostante i miei 37 anni, mi permane ancora il vissuto del non fare abbastanza. Quanto meno sebbene lo vivo con più serenità mi dispiace di non portare di non invitare a cena mio fratello quella volta in più e così non portare e così questa cosa però non lo so c’è continuamente c’è continuamente questa cosa” Aiuto! Faccio abbastanza? PROVINCIA DI BERGAMO

49. Bisogno / Necessità; una cosa normalissima “Noi abbiamo dovuto rinunciare in quello ... cioè prima c'erano loro per cui qualsiasi cosa tu desideravi fare ... èèè non potevi andare a giocare, non potevi andare alle gite, non potevi fare quello che facevano tutti gli altri perchè c'era questa necessità” “In pratica se io parlavo con mia mamma e, e lui faceva “A” io non c'ero più... Però per me era scontato, era una cosa normalissima, lui ne ha bisogno, io so arrangiarmi da sola.” • “Quando ero piccolo, c'erano anche problemi perchè io lo trattavo magari, cioè litigavamo come fanno tutti i fratelli e i miei genitori difendevano sempre lui e io me la prendevo a male però son cose che succedono e cioè voglio dire non son cose che pesino più’ di tanto per cui fa parte della normalita’” PROVINCIA DI BERGAMO

50. Figlio di serie ... B ? “Nel fare la mamma mi sono scoperta figlia di serie B, che però sinceramente molto tardi ho capito che tante cose a me sono mancate (silenzio) sono diventata g/...non è una gelosia, però non ho avuto una mamma, cioè logicamente se io fossi stata nei panni di mia mamma avrei fatto...forse la stessa cosa, però non, non sono mai stata gelosa nel periodo che vivevamo insieme, perché lui aveva più bisogno di me, per me era una cosa scontata, anche se io avevo un problema magari stavo zitta per non caricare mia mamma” PROVINCIA DI BERGAMO