Psicologia e oncologia di genere

1. Psicologia e oncologia di genere La quotidianità dei sintomi Anna Lucia Colazzo -Hospice Bentivoglio Fondazione Hospice Maria Teresa Chiantore Seragnoli Reggio Emilia 24 Settembre 2010

2. La quotidianità dei sintomi • La malattia neoplastica è la seconda causa di morte dopo le malattie cardiovascolari. • Vi sono tumori che colpiscono in percentuale diversa le donne dagli uomini. • Alcuni tumori sono propri delle donne in quanto colpiscono gli organi dell’apparato riproduttivo femminile e anatomicamente specifici del sesso femminile

3. La quotidianità dei sintomi • Secondo le stime dell'Associazione italiana registri tumori (AIRTUM) risulta che in Italia nel 2005 si siano verificati oltre 250.000 nuovi casi di tumore di cui 117.000 nelle donne, che corrispondono ad un tasso standardizzato di 266 casi ogni 100.000 donne. In media una donna ogni quattro ha la probabilità di avere una diagnosi di tumore nel corso della vita (0-74 anni). • Al primo posto resta il tumore della mammella (17,1%), seguito da quello del polmone (9,5%) e dai tumori del colon (9,1%) e dello stomaco (7,9%).E’ in calo 1l tumore dello stomaco e delle vie biliari. L’incidenza del tumore della mammella è in crescita , mentre la mortalità è in riduzione.

4. Tumore della mammella • L’incidenza sembra più bassa nelle aree del Sud Italia ed in parte questa differenza può essere legata a una diversa diffusione dei programmi di screening mammografico. L’incidenza del tumore della mammella è in crescita nel corso del tempo, mentre la mortalità è in riduzione. Il rischio di avere una diagnosi di tumore della mammella femminile nel corso della vita (fra 0 e 74 anni) è di 90,2‰ (1 caso ogni 11 donne).

5. Tumore del polmone • Il rischio di avere una diagnosi di tumore polmonare nel corso della vita (fra 0 e 74 anni) è di 14,1‰ (1 caso ogni 71 donne), • Esiste una certa variabilità geografica nell’incidenza del tumore del polmone nel nostro paese, con tassi più elevati nelle aree settentrionali e i più bassi nel Meridione. Nel corso del tempo il tumore del polmone ha mostrato una crescita costante nelle donne, mentre si sta riducendo nel sesso maschile, fenomeni questi sostanzialmente dovuti al modificarsi dell’abitudine al fumo di sigaretta, in senso opposto nei due sessi.

6. Tumore del colon-retto • Nel periodo 1998-2002 il tumore del colon-retto è stato il 3° tumore per frequenza nelle donne. • Il rischio di avere una diagnosi di tumore del colon-retto nel corso della vita (fra 0 e 74 anni) è di 31,3‰ (1 caso ogni 32 donne). • Esiste una certa variabilità geografica nell’incidenza del tumore del colon-retto, con tassi più bassi nell’Italia meridionale e insulare, in entrambi i sessi. Per quanto riguarda gli andamenti nel tempo, il tumore del colon-retto mostra una tendenza all’aumento dell’incidenza con mortalità in riduzione.

7. Tumore dello stomaco • Nel periodo 1998-2002 il tumore dello stomaco è il 5° per frequenza nelle donne. • Il rischio di avere una diagnosi di tumore dello stomaco nel corso della vita (fra 0 e 74 anni) è di 9,9‰ (1 caso ogni 101 donne). • Si rileva una notevole variabilità geografica nell’incidenza del tumore dello stomaco nel nostro paese, con i tassi più alti nel Centro Italia e più bassi nel Meridione. Per quanto riguarda l’ andamento, per il tumore dello stomaco è in corso una notevole e continua riduzione nei due sessi sia dell’incidenza sia della mortalità, in gran parte dovuta probabilmente al cambiamento degli stili di vita (migliore conservazione degli alimenti, aumento del consumo di frutta e verdure fresche).

8. Tumore dell’endometrio • Tumore dell’endometrioNel periodo 1998-2002 il tumore del corpo dell’utero è risultato al 6° posto fra i tumori più frequentemente diagnosticati nel sesso femminile . Il rischio di avere una diagnosi di tumore del corpo dell’utero nel corso della vita (fra 0 e 74 anni) è di 14,8‰ (1 caso ogni 68 donne). • L’incidenza del tumore del corpo dell’utero è in aumento, così come la mortalità, fenomeno da correlare sia ad un aumento della capacità diagnostica sia ai possibili rischi connessi con terapie ormonali sostitutive.

9. Tumore della cervice uterina • Nel periodo 1998-2002 il tumore della cervice uterina ha rappresentato l’1,6% di tutti i tumori diagnosticati tra le donne, mentre in termini di mortalità ha rappresentato lo 0,6% dei decessi neoplastici. • Il rischio di avere una diagnosi di tumore della cervice uterina nel corso della vita (fra 0 e 74 anni) è di 6,2‰ (1 caso ogni 163 donne). • I tassi di incidenza sono abbastanza omogenei tra le varie aree italiane. • L’incidenza e la mortalità mostrano una tendenza alla riduzione nel corso del tempo a carico sostanzialmente delle forme squamocellulari, in relazione all’aumentata offerta di programmi di screening e attività di diagnosi precoce più efficace per questo istotipo, mentre sono in aumento gli adenocarcinomi.

10. Tumore dell’ovaio • Nel periodo 1998-2002 il tumore dell’ovaio era il 9° tumore per frequenza. • Il rischio di avere una diagnosi di tumore dell’ovaio nel corso della vita (fra 0 e 74 anni) è di 10,4‰ (1 caso ogni 97 donne), mentre il rischio di morire è di 5,4‰.

11. Tumori della cute non melanomatosi • Nel periodo 1998-2002, i tumori non melanomatosi della cute (75% carcinomi basocellulari - 15-20% carcinomi spinocellulari) sono risultati al 2° posto dopo il tumore della mammella nelle donne, rappresentando il 14.8% del totale. • L’incidenza è in grande crescita in questi ultimi anni ma ciò è in parte dovuto al miglioramento della raccolta dei dati da parte dei Registri Tumori. Esiste una notevole variabilità geografica nell’incidenza dei tumori cutanei non melanomatosi che in parte può essere dovuta alla diversa completezza nella raccolta di dati. • Il rischio di avere una diagnosi di tumore cutaneo non melanomatosi nel corso della vita (fra 0 e 74 anni) è di 40,8‰ (1 caso ogni 24 donne), mentre il rischio di morire per questi tumori è estremamente basso, dato che la forma più frequente, il carcinoma basocellulare, ha andamento benigno.

12. La quotidianità dei sintomi • La cura dei tumori è affidata agli specialisti dell’oncologia ( chirurghi, oncologi, radioterapisti) • Le strategie terapeutiche hanno modificato la storia naturale di alcuni tipi di tumore. Talvolta il risultato è la guarigione completa , altre volte il risultato è l’aumento della sopravvivenza. • Durante il periodo di malattia il quadro clinico di ogni paziente è costellato da problematiche sintomatologiche come effetto diretto della lesione tumorale ma anche a causa delle complicazioni.

13. Fisiopatologia • La sintomatologia che un tumore solido produce in quanto massa può avvenire per compressione , per infiltazione, per dislocazione 0 trazione. • Altri sintomi dipendono dalla produzione , da parte delle cellule cancerose, di sostanze che interferiscono con la normale fisiologia (es. CID, sindromi carcinoidi) • Oppure a causa delle complicazioni • Tumori diversi possono produrre sintomi uguali. • Sintomi uguali possono avere una prima causa diversa

14. Sintomi maggiori Durante la malattia, la vita delle persone affette da cancro spesso subisce uno stravolgimento,. Cosi è anche per le donne. L a sofferenza, seppur con grado diverso di espressività, è sempre, multidimensionale. Tra i sintomi più frequenti troviamo: • Dispnea. Dolore. Nausea e vomito. • Stipsi. Astenia . Anoressia

15. Sintomi minori Vi sono dei sintomi che pur essendo meno frequenti possono essere molto invalidanti. • Tenesmo, Prurito, singhiozzo, • Emorragia-metrorragie • Disuria: dolore urente alla minzione • Incontinenza urinarie : perdita del controllo dello sfintere uretrale • Incontinenza fecale: perdita del controllo dello sfintere anale

16. Complicazioni 1 • Ascite, Linfedema,Anasarca. • Prolasso delle pareti vaginali e dell’utero, • Fistole, Congelamento pelvico. • Stenosi vaginale da infiltrazioni o radioterapia: restringimeno sclerotico della vagina -dispauremia • Lesioni necrotiche colliquative .Ulcere .lesioni esofitiche.

17. Complicazioni 2 • Vulvectomia: sindrome post-vulvectomia: invalidazione con tendenze suicide • Reazioni a radioterapia : eritema vulvovaginale, desquamazioni, proctite • Cavitazioni chirurgiche: asportazione di organo con residua cavità aperta • Amputazioni. • Sovrainfezioni e alterazioni degli odori

18. Strumenti • Protesi;Sondino naso –gastrico; Drenaggio pleurico-ascitico-ureterale –cranico-ascessuale-biliare • Cateteri vescicali,Cateteri venosi.: • Stomie- centri riferimento con operatori esperti

19. Comunicazione Il sintomo può presentarsi con intensità diverse, vale anche nelle donne Esistono delle scale validate per la misurazione dei sintomi. Tra le più pratiche seppur con delle limitazioni troviamo la scala numerica (NRS) e la scala analogico -visiva (VAS) basate sulla SOGGETTIVITA’ del Paziente. Le strategie terapeutiche vanno concordate con il Paziente. Le richieste del paziente contengono una mediazione interiore, celata o esplicitata , non sempre consapevole, in cui i bisogni fanno i conti con la propria scala dei valori. Le proposte terapeutiche devono essere il frutto di un’approfondimento multidimensionale della sofferenza e dell’obbiettivo che la persona realisticamente può raggiungere.

20. La quotidianità dei sintomi Si diceva della multidimensionalità della sofferenza. • Infatti la risonanza emotiva dei sintomi non è strettamente proporzionale all’intensità fisica del sintomo stesso. • Molti pilastri della struttura della vita perdono l’equilibrio, e cambia il valore ad essi attribuito. • Questo si ripercuote anche nella coppia.

21. Comunicazione Particolarità • Intimità: Studio su 25 coppie in cui la donna è affetta da cancro al seno evidenzia che sostenere l’intimità come aspetto comunicativo nella coppia favorisca l’adattamento al cancro.Cancer 2008 jun 1; 112(11 Supp).2541-55 • Per l’adattamento al cancro • Che ruolo ha il partner? • Il Partner è il caregiver? • Quali le deleghe al partner? • La famiglia puo’ alleviare la sofferenza?

22. La quotidianità dei sintomi • In Hospice, l’ ammalato arriva in fase avanzata di malattia con breve o brevissima aspettativa di vita. • Molte priorità sono cambiate e spesso hanno cambiato senso. • Le donne in Hospice • Teodolinda affetta da t. al seno, non desidera essere aiutata nelle cure igieniche, dai figli. Anche da ammalata ha sempre pensato Lei ai figli, ai nipoti e al marito invalido. • Flora , affetta da tumore al seno, non vuole essere aiutata dal marito nella gestione delle medicazioni quando “ cambiano odore” • Sonia, 19 anni, osteosarcoma, chiede di sospendere il cortisone e non si riconosce più. Si sente gonfia e poco seducente

23. Esperienze in Hospice • Luisa, tumore anale, vedova, vince il pudore e chiede ai figli di farsi carico “ dei cambi di pannolone” . I figli non l’avevano mai vista svestita. • Gianna, tumore delle vie biliari, ottantenne, molto astenica, mette il mascara quando il marito viene a farle visita. Sono molto teneri insieme. • Graziella, tumore polmonare e demenza,vedova, usa l’acqua di rose tutti i giorni. • Sveva vuole essere ricoverata dopo la comunione dei nipoti che ha allevato. • Maria è arrabbiata con il marito perché le impedisce di parlare della sua malattia • Giuliana, affetta da tumore polmonare, a volte di notte, mette sulla porta della camera il cartello “non disturbare”. Ha bisogno di intimità. • Maria , affetta da tumore del colon- retto, durante il fine settimana , trasforma la camera in “una matrimoniale”. Il marito passa il fine settimana con lei in hospice. A volte rimane a dormire anche il bambino. • Mario ha imparato a sostituire il sacchetto della ileostomia alla moglie affetta neoplasia dell’ovaio.

24. Grazie • Caterina , tumore al seno, ha scritto sul diario: “nella sala d’attesa per la chemioterapia … avevamo tutte la stessa faccia… senza capelli”