POLYHANDICAP : LA CROISEE DES METIERS

1. POLYHANDICAP : LA CROISEE DES METIERS PALAIS DE L’UNESCO 21 juin 2007

2. INTRODUCTION : ELEMENTS DE CONTEXTE – ENJEUX ET CONTRADICTIONS AUTOUR DE LA FORMATION Philippe GAUDON, Chargé de Mission G.P.F. Directeur Général Association « Le Clos du Nid » (48) LA FORMATION INITIALE : Place du handicap grave et du polyhandicap – sensibilisation ou formation ? * Les métiers de la filière éducative et sociale Danielle LENEPVEU, formatrice I.R.T.S. PACA-CORSE * Les métiers du soin Isabelle MARTIN, Valérie MESNARD, cadres de santé formateursI.F.S.I. de Dreux(28) * Les métiers de la réadaptation - Gérard HERMANT, Directeur I.S.R.P. - Brigitte FEUILLERAT, psychomotricienne Hôpital St-Maurice (94) LA FORMATION PROFESSIONNELLE CONTINUE ADAPTEE AU POLYHANDICAP Christine PLIVARD, Directrice C.E.S.A.P. FORMATION LA V.A.E. : les conditions et critères de validation des acquis professionnels * Madame CHAIX, D.G.A.S., Sous-Direction du Travail Social * Diane BOSSIERE, Directrice Générale Adjointe U.N.I.F.A.F. LES METIERS DU DOMICILE : compétence, cohérence et continuité de l’accompagnement Modérateur : Gérard COURTOIS, Secrétaire Général G.P.F. Directeur Général Association « Les Tout Petits » (91) * Service de soins Infirmiers à Domicile (S.I.A.D.) Philippe HEDIN , Directeur « La vie à domicile » (Paris) * Service de Soins et d’Aide à domicile (S.S.A.D.) Estelle GOUDON, Chef de Service, Association Les Tout-Petits (91) * Service d’Accompagnement Médico-Social pour Adulte Handicapé (S.A.M.S.A.H.) : Roger DELBOS, Directeur M.A.S La Merisaie (43) * Madame DERIPPES, parent SOMMAIRE • LES METIERS AUTOUR DU PROJET INDIVIDUEL • Modérateur : Dr Lucile GEORGES-JANET, Administrateur G.P.F. • Les cultures professionnelles à l’épreuve des coopérations • Philippe CHAVAROCHE, Directeur Adjoint Centre de Formation au • Travail Sanitaire et Social Bergerac (24) • La transdisciplinarité dans l’établissement : itinéraire d’une réflexion d’équipe • - Hervé SERGEANT, Chef de Service « Le Petit Navire » (59) • Vidéo : témoignages de professionnels « Ensemble pour un quotidien » • Compétences des parents et communication parents/professionnels : • renouvellement des savoirs ? • - Laurence DESEIGNE, parent (enfant) – • Présidente A.S.S.E.P.H. (45), Administrateur G.P.F. • - Anne KHELFAT, parent (adulte) • Intervention du Dr Elisabeth ZUCMAN, Présidente d’Honneur du G.P.F. • LES RISQUES DU METIER • Dr Xavier BIED-CHARRETON, Administrateur G.P.F. • Directeur Médical C.E.S.A.P. • CONCLUSION • Dr Lucile GEORGES-JANET

3. INTRODUCTION : ELEMENTS DE CONTEXTE – ENJEUX ET CONTRADICTIONS Philippe GAUDON, Chargé de Mission G.P.F., Directeur Général Association « Le Clos du Nid » (48) En choisissant ce thème pour sa journée d’étude annuelle, le GPF aborde une problématique historique dans le champ du polyhandicap, aujourd’hui éclairée de données contemporaines issues de nouveaux concepts, de la législation, et des modes d’accompagnement encouragés par les politiques publiques. Des éléments généraux qui prennent une dimension particulière appliquée au polyhandicap, considérant la composition des équipes pluridisciplinaires supposée, quantitativement et qualitativement, supérieure à toute autre forme de handicap et d’inadaptation. A ce titre, le polyhandicap, nous pourrions dire la personne polyhandicapée, se trouve à la « croisée des métiers », objet ou sujet de « regards croisés » multiples qui pour être tous bienveillants, compétents et engagés, peuvent se révéler divergents dans l’analyse des besoins, la définition des priorités, la compréhension des ressentis de la personne. L’état de polyhandicap prive là la personne d’une expression directe de sa volonté et l’expose aux classiques phénomènes de projection, ou pire, à des enjeux de pouvoirs internes aux équipes et aux catégories professionnelles. Il nous incombe dès lors d’être conscients des conséquences de ces éléments sur la « culture » de nos institutions, établissements et services, et leur évolution. Historique L’examen de l’évolution des politiques sociales en matière de handicap nous confirme que l’origine des associations (philanthropiques, mouvements parentaux, œuvres sanitaires,…) ou même leur « ouverture au polyhandicap » (restructurations, modifications d’agréments, polyhandicap choisi ou imposé), leur mode de dirigeance (qualification des dirigeants) déterminent une grande variabilité des plateaux techniques et des conceptions mêmes de la pluridisciplinarité. Corollairement, nous pouvons également évoquer le poids des « cultures professionnelles » dominantes héritées des modèles ou référentiels médicaux, réadaptatifs, pédagogiques ou sociaux (médecins, infirmiers, éducateurs spécialisés), cultures marquées par des systèmes de valeurs spécifiques, une technicité, qui vont entrer en résonance ou en dissonance avec les cultures « institutionnelles ». Sans faux fuyant, l’exercice du pouvoir et là directement interrogé ainsi que le besoin de reconnaissance de chacun des acteurs engagé. Il est à ce titre intéressant d’observer comment la rituelle réunion de synthèse peut souvent donner lieu à davantage de justification de sa pratique par le professionnel, que d’élaboration concertée et purement clinique. Ces deux dimensions interactives ont déterminé des cadres d’exercices professionnels très différents (ceci est formulé sans jugement de valeur), que les évolutions législatives et l’encadrement réglementaire des pratiques (annexes 24) n’ont pas (heureusement ?) complètement harmonisé. « Il n’est pas identique d’exercer auprès d’enfants polyhandicapés dans une structure de l’APHP ou dans la section spécialisée d’un IME de l’APEI de la Sarthe ». La législation – contexte Nous ne pouvons pas non plus ignorer les éléments propres à l’évolution du large cadre législatif et réglementaire qui nous est imposé. Je sais l’aversion, ou la saturation du secteur face à ces multiples réformes qui se succèdent comme autant de vagues qui bouleversent nos cadres d’exercice, nos représentations, nos repères et nous mettent sous la tension d’injonctions vécues comme paradoxales : • Droit des usagers • Responsabilité • Ecrits professionnels • Evaluation • Bonnes pratiques/bien traitance-maltraitance • Evolutions conceptuelles/handicap (CIH, CISF, classification québécoise)

4. Concernant les aspects propres aux métiers : • * Les réformes des professions de santé et d’action sociale • * La réforme de la formation professionnelle continue (évolution profonde européenne, partenaires sociaux, dispositifs complexes). • * L’objet de la formation dans la dialectique de la réponse aux besoins de l’organisation conçue comme un système ouvert, instable, et la promotion personnelle (le projet) de • chaque professionnel salarié. • * Les conséquences des problèmes de démographie professionnelle. • La complexité de ces sujets pourrait nous inviter à les cliver, les considérer comme indépendants les uns des autres, à les aborder séparément sans référence au cœur du • débat, la personne accueillie - le polyhandicap. • Nous voici là exposés à notre éternel défi des risques de morcellement des approches et par conséquent de la personne accueillie (prise en charge), à l’exploration factorielle • des facteurs de production du handicap. • Je pense là, pour illustrer, à l’avènement de la notion de prestations offertes aux personnes dans un modèle « consumériste » de la personne sujet « objet-client », ou son • représentant dans un rapport modifié aux professionnels perçus comme des « prestataires de services ». • La question posée appliquée au polyhandicap, nous place à un carrefour méthodologique majeur et au choix de l’adoption de la résistance, ou de l’adaptation de ces approches • à ce que nous continuions à considérer de la particularité du polyhandicap. • Nous sommes dès lors convoqués au chevet du projet, des projets (d’établissement, de service, de la personne) comme lieu de rencontre (de synthèse) de l’ensemble de ces • éléments. • Le projet est à mes yeux, l’unique opportunité de tenter l’assimilation et pourquoi pas l’accommodation de l’ensemble de ces paramètres dans leurs modalités d’application à • une collectivité et à un individu. • Dans cette perspective, les métiers, leur évolution, leurs modalités d’exercice, apparaissent clairement comme la ressource principale du projet, un capital de compétences, de • connaissances, d’aptitudes qu’il nous appartient de constituer, de protéger et de faire prospérer dans le cadre du projet et de son management. • La réflexion que nous proposons aujourd’hui, porte sur ce que nous estimons de ce capital et des marges de progression que nous pouvons imaginer et concevoir. • Sur un « plan capitalistique » plus concret, comment pouvons-nous apprécier la qualité de la formation initiale des professionnels du secteur dans les domaines du polyhandicap • et des grandes dépendances ? • Comment la formation permanente, voire le partage d’expériences, les savoirs institutionnels, participent-ils au développement de ces compétences et à l’intégration des professionnels • dans la culture polyhandicap ? • Quels manques, quelles difficultés les gestionnaires ou les parents observent-ils dans l’approche, par les professionnels, des enfants et adultes polyhandicapés ? • Autour de quelles réflexions, valeurs, principes, orientations ou contraintes, les projets d’établissements ou de services déterminent-ils les qualifications, les complémentarités et les • fonctions des différents acteurs (le fameux « qui fait quoi ? »). • A cette réflexion de caractère méthodologique, s’associe nécessairement la prise en compte d’éléments dit de « réalité » qui pèsent sur les choix et souvent les limitent à des • arbitrages de raison : • * Limites financières • * Démographie médicale (infirmière, rééducateurs, médecins) • * Attractivité institutionnelle (image) • * Attractivité du polyhandicap (clinique) 4

5. La croisée des métiers peut dès lors s’assimiler à la croisée des chemins. • Si les années 80, au sortir de 30 glorieuses, généreuses et coupables, ont permis de faire admettre cliniquement, et au plan éthique, la justification de plateaux techniques larges et composites • auprès des personnes polyhandicapées, ne sommes-nous pas aujourd’hui menacés (déjà victimes ?) d’un repli obligé sous l’effet des éléments de contexte que nous observions. • Les modèles conceptuels (prestations, compensation, scolarisation), administratifs et de régulation (indicateurs, convergence) qui nous sont imposés ne sonnent-ils pas le glas d’une plus vaste • ambition clinique, sociale et de recherche auprès des personnes (enfants et adultes) polyhandicapés ? • Vous l’aurez compris, … on peut le craindre ! • Des raisons d’espérer : • Le projet – le management – la formation • Le projet : • S’il n’y a pas lieu de conclure à ce stade de la réflexion, nous pouvons tenter de dégager quelques pistes de réflexion sur la question des métiers du polyhandicap : • Le projet est l’espace d’élaboration et d’anticipation des compétences nécessaires au meilleur accompagnement des personnes polyhandicapées. • Le projet doit penser les coopérations et la complémentarité des métiers et compétences requises. • Le projet doit justifier ses choix sur des bases cliniques et techniques indiscutables. • Le projet doit dépasser la seule approche, par prestations, pour imposer la dimension transversale et multi professionnelle pour une meilleure compréhension de la singularité de la personne • polyhandicapée et la structuration de sa personnalité. • De « l’ambition » qualitative et quantitative du projet, dépend la reconnaissance de moyens justifiés. • Enfin le projet doit pleinement associer l’ensemble des acteurs professionnels et familiaux, porteurs d’une « autre légitimité, citoyenne et politique ». • Le management : • L’approche de polyhandicap impose une qualité de management spécifique rendue indispensable par : • Le rappel régulier du sens de l’action proposée et produite/valeurs transversales aux acteurs-métiers. • Un encouragement à la communication, à l’expression, au partage à tous les niveaux de l’institution. • Un encouragement à l’observation et à la recherche. • L’adhésion des acteurs au projet, leur renoncement à la « toute puissance » (au sens de l’illusion). • L’inscription individuelle et collective dans une « ambitieuse humilité ». • Le soutien des personnes, l’analyse des pratiques et la prévention de l’usure professionnelle (burn out). • Les défis : • Dans cet environnement modifié, il nous faut être conscients des défis qui s’ouvrent à nous auxquels la formation constitue une forme de réponse. • Quel état des lieux pouvons nous établir de la formation initiale des professions les plus représentées dans nos organigrammes ? • Considérant ce que nous pouvons craindre de la « faiblesse » des références au polyhandicap dans le cours de ces formations initiales, comment pouvons-nous assurer l’accueil et l’intégration • de nouveaux professionnels dans nos organisations ? • Comment agir pour renforcer les apports initiaux relatifs au polyhandicap ? • Quelle appréhension pouvons-nous assurer des nouvelles dispositions offertes par les réformes de la formation professionnelle continue : • * VAE • * DIF • * CIF • * Apprentissage • * Alternance 5

6. Comment le plan de formationpeut-il être pensé, concerté, animé pour conduire l’adaptation des compétences individuelles et collectives de l’équipe professionnelle ? • Que peut-on attendre de nos partenaires (OPCA) et comment agir auprès d’eux pour promouvoir des actions spécifiques en direction du polyhandicap ? • Comment le projet et ses modalités de mise en œuvre assurent-ils la nécessaire cohérence des approches au service de la personne polyhandicapée que nous savons si sensible à • ’environnement relationnel et humain. • L’enjeu est d’importance. De notre capacité à maîtriser ces dispositifs, de la qualité de nos projets et de notre communication, dépend la reconnaissance de la spécificité d’approche • du polyhandicap et de la prévention des dérives éthiques et économiques qui nous guettent : • Convergence financière • Approche par prestation • Compensation du handicap sans analyse clinique • Morcellement des interventions • Déqualification • Cet ensemble de questions, sans prétention d’exhaustivité, doit contribuer à nous guider dans cette entreprise de recherche de la meilleure adéquation possible dans la conception • des équipes, et du projet supposé les réunir et les fédérer. • L’ensemble des interventions de cette journée devrait nous éclairer tant sur l’aspect « état des lieux » que sur la possible optimisation des moyens de formation résultant des • récentes réformes et sur les démarches d’adaptation. • Certes la question n’est pas nouvelle, sans doute est-elle éternelle, notre devoir est d’en reconsidérer régulièrement les contours en demeurant solidement chevillés aux valeurs • que nous partageons et aux connaissances acquises qu’il nous faut partager, transmettre et développer. • 6

7. LA FORMATION INITIALE : PLACE DU HANDICAP GRAVE ET DU POLYHANDICAP – SENSIBILISATION OU FORMATION ? Philippe GAUDON : la première partie de notre journée porte sur la question de la formation initiale. Il nous a paru intéressant de faire un état des lieux de cette formation initiale notamment pour interroger la question de l’adaptation des formations initiales à la prise en charge des personnes polyhandicapées. Je passe la parole à Danielle LENEPVEU, formatrice à l’IRTS PACA CORSE qui va nous dresser sa vision de la place de la grande dépendance et du polyhandicap dans les formations des métiers de l’éducation. Les métiers de la filière éducative et sociale Danielle LENEPVEU, formatrice I.R.T.S. PACA CORSE A l’IRTS PACA CORSE, sont formés la totalité des travailleurs sociaux à l’exception des Moniteurs-Educateurs et, pour ce qui concerne notre sujet, les Aide Médico Psychologique, les Educateurs Spécialisés, les Assistants Sociaux, les Educateurs Jeunes Enfants ainsi que les chefs de service et directeurs d’établissement. Initialement, Monsieur François SENTIS, Directeur Général de l’IRTS PACA CORSE avait été pressenti pour prendre la parole lors de cette journée. Cette mission m’a été confiée non pas en lieu et place mais simplement à celle où, de façon singulière, je me situe devant vous. Mon propos s’inscrira, dans un premier temps, autour d’une expérience personnelle : l’histoire de ma rencontre avec des personnes polyhandicapées. Je me souviens, je prétendais à un poste de chef de service dans un de ces établissements de la fin des années 80 au bout du bout d’une impasse. Dans ce lieu d’une extrême vétusté, oublié des pouvoirs publics, vivaient des enfants, des adolescents, des adultes polyhandicapés. Tout, absolument tout, semblait manquer hormis, sans nul doute, le désir de faire au mieux avec les ressources et les limites individuelles et collectives. Je croyais naïvement avoir été exposée, dans ma trajectoire professionnelle, au tragique et à l’extrême dénuement ; dans ce lieu du bout du bout de l’impasse, j’ai alors redécouvert que j’aurai à faire, à vivre, avec mes peurs, mes limites, ma vulnérabilité, mes rites et les leurs avant que ne s’organise, ne se donne à voir, à éprouver, la rencontre. Celle-ci ne s’impose pas comme allant de soi, elle ne se décrète pas, ne se décide pas de l’extérieur, rencontre déterminante, radicalement, définitivement inscrite dans mon histoire. Progressivement, par tâtonnements successifs, sans nul doute maladresses, malentendus, tentatives de maîtrise, renoncements, ajustements plus efficients, la posture professionnelle s’assure, s’étaye, se consolide. Il faut du temps, cela n’est jamais acquis définitivement et ce pour moi quelle que soit l’expérience antérieure, les réussites éventuelles, les compétences reconnues, tout devra être re-questionné, remis en perspective ; du temps, certes, mais à contre point érigé en certitude, je sais le plaisir de vivre avec et l’infinie richesse de l’expérience. Celle-ci incontestablement influence toujours ma pratique de formatrice à l’IRTS. De cette place, j’affirme avec conviction que le travail des professionnels du champ du social auprès des personnes polyhandicapées réclame, exige, une réelle compétence. Ceci engage donc la responsabilité de l’institut que j’ai l’honneur de représenter. Certes, le diplôme acquis atteste d’une professionnalité. Cependant, la compétence, selon moi, se consolide dans et par l’expérience comme précédemment énoncé. La connaissance affinée, étayée, de la personne polyhandicapée implique beaucoup de temps, d’observations croisées, d’attentions soutenues, d’ouverture à l’inattendu, de capacité à se laisser surprendre ; tout ceci sous-entend des moments partagés au cœur des pratiques quotidiennes d’accompagnement. Long cheminement où ici et là chacun chemine, avance, cela n’exclut ni les doutes, ni les incertitudes. En amont, lors des cursus de formation initiale, en étroite collaboration avec les praticiens de terrain de l’engagement dont l’engagement est à souligner, avec détermination, oserai-je dire avec une certaine passion, nous contribuons à la construction de cette compétence attendue. Permettez-moi d’en décliner quelques aspects ; nous y contribuons en faisant évoluer les représentations sociales, négatives, réductrices dont ont été et peuvent être encore tributaires les personnes polyhandicapées. Au demeurant, sommes-nous toujours suffisamment attentifs aux mots utilisés, aux paroles prononcées, lorsque nous parlons d’eux, à propos d’eux. Ces paroles sonnent-elles juste, servent-elles d’écran ? Polysémie des mots conférant au langage cette double signification troublante, ambiguïté de certains concepts servant un temps de référence, en un mot, les mots pour ne pas se dire tels qu’énoncés, réfléchis, mis en perspective, lors d’une journée régionale des AMP à Marseille, il y a quelques années. Un article d’une revue professionnelle, en lien avec une enquête menée en 1996, mentionnait je cite « les éducateurs spécialisés rechignent à travailler auprès des personnes polyhandicapées ». Le mouvement s’est radicalement inversé. Ils sont de plus en plus nombreux à faire le choix de cette option de spécialisation dans leur dernière année de formation. Soutenir leur projet professionnel nous concerne tous ; ceci dit, ce ne sont pas toujours les formateurs les plus compétents en la matière, même en dépit d’un propos fut-il fort bien construit, énoncé en amphi. Ce qui suscite, renforce le désir, fait date, voire événement, c’est la présence incarnée dans tel ou tel lieu : ainsi, cet enfant, différent, avec sa part d’étrangeté, qui nous dit à sa manière où il en est, un enfant dont la force de vie, les éclats de rire, donnent envie de s’attarder. 7

8. Ou cet autre dans un temps de son histoire, à l’heure des métamorphoses, des contradictions, du tout ou du rien et dont l’opposition réitérée raconte le joyeux temps de l’adolescence. Ou cet autre enfin particulièrement amoureux du gâteau au yaourt avec le coulis de framboise accompagné d’un verre de grenadine. Ce peut être également telle ou telle équipe ou tel ou tel professionnel sachant réveiller les énergies endormies, susciter des élans, guider patiemment pour que le geste s’assure. Et c’est ainsi souvent que se consolide un projet professionnel d’étudiant. A l’institut, et pour poursuivre ce repérage, nous contribuons à la construction de cette compétence attendue lorsque nous accompagnons précisément la complexité, les aléas de cette rencontre avec l’autre, souvent déroutante, lorsque l’autre surgit dans sa radicale différence. J’aimerais juste un instant articuler mon propos autour de la pensée d’Emmanuel LEVINAS. Pour ce philosophe, notre rapport à l’autre introduit nécessairement une dimension éthique, ainsi, nous dit-il, « la véritable rencontre avec l’autre tient dans le fait que je ne le possède pas. L’autre, bien au-delà de l’illusion, de l’idée que j’en ai, de l’image que je m’en fais, il s’agit donc de le reconnaître comme un autre partageant la même humanité, la différence est donc à prendre au sérieux, la respecter de la plus juste manière qu’il soit, c’est lui permettre de s’exprimer ». Facile à énoncer de la place où je me trouve, difficile à mettre en œuvre dans le quotidien de nos pratiques. La possibilité d’expression des personnes polyhandicapées, vous le savez, ne s’inscrit pas le plus souvent sur un registre qui nous est familier. Comment entendre au plus près une demande si différemment exprimée ? Comment éviter le risque d’une interprétation abusive ? Comment reconnaître et mettre des mots sur les émotions lorsqu’elles surgissent parfois de façon si inattendue ? Comment empêcher, limiter, les dérives influençant, comme il nous l’a été dit, jusqu’à l’incohérence des décisions prises ? Comment prévenir la mise à distance, voire l’exclusion, de la dimension du sujet ? La tentation de l’indifférence, de la banalisation, de la toute puissance, du pouvoir en contre point de la vulnérabilité ? La tentation du faire au détriment des possibles. Dans les groupes d’analyse des pratiques, ces interrogations sont reprises, il ne s’agit pas pour autant d’y apporter des réponses définitives mais de soutenir la réflexion autour, de confronter des points de vue, de s’écarter des vérités premières, d’approfondir et d’étayer l’analyse. J’aimerais insister sur l’importance de ces espaces, le plus souvent d’une infinie richesse. Se trouve mise en mouvement, une réflexion sur soi, sur les actes posés à propos des paroles qu’on prononce, de ce que l’on a à donner à voir ou de ce que l’on a parfois cherché à dissimuler. Ce sont des espaces où peuvent se dire les peurs, la lassitude, les impatiences, on s’y trouve invité à repérer l’ambivalence dans la relation à autrui, à approcher les contradictions, les zones d’ombre. Chacun s’efforce d’affiner ses observations, d’approfondir l’analyse des situations, de rendre plus efficiente son écoute, de cultiver certes progressivement, et jamais de façon définitive, la tolérance et l’humilité. Ce sont des espaces enfin pour l’évocation des petits bonheurs du quotidien, l’avancement d’un projet, les ballades, la sortie en mer, les collaborations, les prises d’initiative, voire ce que d’aucun pourrait appeler les utopies, ainsi va la vie, sont remises en perspective juste pour prendre un peu de hauteur et rendre du sens. Je terminerai en soulignant de nouveau l’engagement et la compétence des accompagnateurs de terrain et des formateurs vacataires experts dans leur discipline. Ils contribuent de façon déterminante à la construction de cette compétence attendue en partageant leurs connaissances et leurs savoir-faire. L’accompagnement, le prendre soin de la personne polyhandicapée, s’avèrent d’une grande complexité, sa fragilité, son extrême vulnérabilité parfois, son infinie dépendance souvent, exigent une vigilance de tous les instants. Les connaissances utiles pour une pratique efficiente sont plurielles, transdisciplinaires, jamais suffisantes, jamais définitivement acquises en regard de découvertes récentes et celles à venir. Cela demande que chacun soit capable de repérer les limites de ses actions, d’œuvrer dans une loyale complémentarité et quelle que soit la place à laquelle chacun se situe. Je vous remercie de votre attention. Philippe GAUDON : la première bonne nouvelle de la journée à savoir la motivation renouvelée des éducateurs spécialisés pour le polyhandicap est franchement une bonne nouvelle, j’espère qu’elle ne se limite pas à l’IRTS PACA CORSE à l’heure où beaucoup s’interrogent, y compris les financeurs, sur le bien-fondé de l’intervention des éducateurs spécialisés auprès des personnes polyhandicapées. Je crois que la discussion nous permettra d’y revenir. Merci aussi pour avoir insisté sur les nécessaires apprentissages qui ne sont pas que théoriques ou didactiques pour comprendre le polyhandicap ; j’y ai vu un appel auprès de nous, professionnels, pour un échange croisés. Nous allons voir si les nouvelles sont aussi bonnes au niveau des métiers du soin. Merci à Isabelle MARTIN et Valérie MESNARD, cadres à l’IFSI de DREUX. 8

9. Les métiers du soin Isabelle MARTIN et Valérie MESNARD, cadres de santé formateurs I.F.S.I. de Dreux (28) Peut-être quelques mots sur l’IFSI de Dreux qui se situe en région limitrophe de l’Eure et des Yvelines, à 75 km de Paris. Nous avons été sollicitées pour être devant vous par l’Association Marie-Hélène qui reçoit des personnes polyhandicapées et qui est une structure avec laquelle nous travaillons pour y placer nos étudiants en stage. Je suis accompagnée de Valérie MESNARD, qui est cadre formateur, de Madame MARIE qui se situe proche de nous et qui va servir de technicienne, directrice adjointe de notre établissement et de Madame DAUNAY, présente dans l’assistance, directrice d’établissement. Notre discours va être plus restreint que celui de Mme LENEPVEU. En tant qu’infirmière et aide-soignante, nous n’avons pas de prétention particulière pour défendre la place qu’occupent les infirmières et les aides-soignantes auprès des personnes polyhandicapées. Nous allons vous présenter l’état des lieux et les constats faits dans notre établissement. L’IFSI (Institut de Formation en Soins Infirmiers) et l’IFAS (Institut de Formation des Aides-Soignantes) peuvent accueillir 75 places en formation infirmière et 45 places en formation aide-soignante. Egalement participe à de la formation continue et à la V.A.E. et prépare aussi au concours d’entrée dans nos différentes écoles. Se pose la question de l’infirmière et de l’aide soignante au service de la prise en charge de la personne polyhandicapée dans une équipe pluridisciplinaire. C’est une notion de complémentarité par rapport au domaine social et éducatif. Quelle place est réservée à ces métiers du soin dans la prise en charge ? Quelle fonction, quelle formation ? Il y a deux fonctions distinctes qui nécessitent deux formations distinctes : • infirmière • aide soignante Les deux sont régies par la loi de santé publique de 2004 et notamment le décret du 29 juillet. Récemment, il y a eu une réforme et un référentiel pour les études d’aide-soignante et nous sommes en attente, très prochainement d’une réforme et d’un référentiel de compétences pour les professionnels infirmiers car, actuellement, l’enseignement est de type modulaire. Nous avons pensé qu’il était, dans un deuxième temps, important de nous resituer en termes de définition. Nous avons repris rapidement les définitions de l’infirmière et de l’aide soignante afin de montrer que ce sont des définitions généralistes et réglementaires mais qui peuvent s’appliquer justement à la prise en charge globale du polyhandicapé, notamment lorsqu’on lit que « l’infirmière assure des soins de nature technique, relationnelle et éducative mais notamment qu’elle protège, maintient et restaure la santé des personnes, l’autonomie de leurs fonctions vitales, physiques et psychiques en tenant compte de leur personnalité et des composantes psychologiques, sociales, économiques et culturelles. Pour finir, elle valorise le maintien, l’insertion ou la réinsertion des personnes de leur cadre de vie familial et social ». Il en est de même pour la définition de l’aide-soignante qui, «travaillant en étroite collaboration avec l’infirmière,  « contribue à la prise en charge d’une personne ou d’un groupe de personnes et participe dans le cadre du rôle propre de l’infirmière, en collaboration avec elle et sous sa responsabilité, à des soins visant à répondre aux besoins d’entretien et de continuité de vie de l’être humain et à compenser partiellement ou totalement un manque ou une diminution d’autonomie de la personne. Elle collabore à l’organisation de la vie d’une personne ou d’un groupe de personnes en favorisant, dans la mesure du possible, la participation de celle-ci dans toutes les activités quotidiennes ». Ces définitions globales permettent-elles toutefois aux infirmières et aux aides-soignantes de prendre en charge les personnes polyhandicapées et comment ? Pour cela, très rapidement, nous souhaitons vous parler du contexte de formation au travers des programmes de formation, de l’alternance et de la marge d’autonomie des IFSI et IFAS. Les programmes de formation comprennent : Pour les infirmières : • 28 modules imposés de 40 à 90 heures chacun, soit 2 080 heures d’enseignement (savoir théorique et pratique), • 2 modules optionnels de 80 heures proposés par l’IFSI, soit 160 heures (à travers ces modules, on peut retrouver une marge d’autonomie de l’IFSI) • 140 heures de suivi pédagogique • 2 380 heures de stages cliniques : 7 disciplines + 1 au choix Soit 4 760 heures d’enseignement (soit un peu plus de 3 ans) 9

10. Pour les aides-soignantes (nous sommes en référentiel de formation, nous parlons donc de compétences) : • 8 unités de formation de 35 à 175 heures pour 8 compétences à valider • avec 10 enseignements théoriques et pratiques • 24 semaines de stage clinique dont 5 disciplines imposées + 1 au choix (marge d’autonomie) Soit au total 2 080 heures (soit 41 semaines) Concernant l’alternance : Pour la formation infirmière, une formation clinique est imposée : 48 semaines de stage (médecine, chirurgie, santé mentale…) et une formation clinique laissée à l’appréciation de l’équipe pédagogique de l’IFSI de 20 semaines (marge d’autonomie) Pour les aides-soignantes : une formation clinique imposée de 24 semaines de stage (spécialités généralistes) + 4 semaines de stage choisi (marge d’autonomie de l’IFAS) Quelle place, dans cette marge d’autonomie, est accordée à la prise en charge du polyhandicap ? Spécifiquement, on va vous parler de ce que nous faisons à Dreux en précisant que chaque IFSI, ayant sa marge d’autonomie, ne procéderait pas à la même quantité d’heures attribuée à la prise en charge du polyhandicap. Disciplines et modules obligatoires enseignés auprès des infirmières et aides-soignantes : • En 1ère année, dans le module gynéco-obstrétique de 60 heures d’enseignement, une seule heure est accordée sur les maladies génétiques. Dans le module de sciences humaines (70 heures en transversalité sur les trois années de formation), dès la première année, 3 heures sont accordées sur une réflexion sur les concepts de santé, maladie et la notion du handicap • Dès la 2ème année, dans le module de pédiatrie-pédopsychiatrie (90 heures), on consacre 3 h ½ d’enseignement c'est-à-dire 2 h sur l’annonce du handicap partiel ou multiple et 1 h 30 sur l’autisme. • En 3ème année, dans le module 4 de géronto-psychiatrie/déficiences mentales : 45 h à l’enseignement sur les déficiences mentales (choix de l’IFSI de Dreux). En parallèle de cet enseignement théorique, des stages sont réalisés par les étudiants dans des structures. Au total, sur 2 240 heures d’enseignement imposées par le programme, 52 heures 30 sont accordées à l’enseignement de la prise en charge du polyhandicapé, soit 0,45 % du temps dédié à l’enseignement. Il faut relativiser car on cible là le polyhandicap par rapport aux matières et aux modules enseignés mais si l’on prenait une autre discipline telle la prise en charge de la douleur ou les soins palliatifs, on retrouverait le même pourcentage puisqu’on est en formation initiale et qu’on doit, sur les trois ans de formation, donner le maximum d’enseignement. Ce n’est donc pas quelque chose de très ciblé pour le polyhandicap, cela concerne également d’autres disciplines. Pour continuer sur cette formation théorique, concernant la formation des aides-soignantes, nous allons faire le même constat. Dans la formation aide soignante, nous retrouvons globalement cette prise en charge du polyhandicap au travers du module 1 sur l’accompagnement d’une personne dans les activités de la vie quotidienne et plus particulièrement « autonomie, dépendance, déficience et handicap » et avec un questionnement sur la répercussion psychologique du handicap ; cet enseignement, dans le module 1, est d’une durée de 4 heures. Nous retrouvons aussi, au travers du module 3, la réalisation des soins dans un contexte médicalisé et les différents types de handicap, « handicap et âge de la vie » d’une duré de 7 heures. Et donc, même constat que pour la formation infirmière : au total, sur 595 heures de théorie, 11 heures sont accordées à l’enseignement de la prise en charge du polyhandicapé soit moins de 0,1 %. 10

11. Au-delà de l’aspect théorique, il y a l’aspect clinique avec des stages qui accompagnent cet enseignement. Pour la formation infirmière, 2 stages de 4 semaines précisément peuvent être orientés surdes structures qui accueillent des personnes polyhandicapées dans la discipline de stage imposée par le programme c'est-à-dire qu’on n’a pas le choix, on ne peut pas non plus mettre nos étudiants en stage sur d’autres disciplines que santé mentale ou psychiatrie en ce qui concerne le polyhandicap. On tenait à vous le faire savoir. C’est 291 heures sur les 2 380 heures, pour les trois années de formation, en ce qui concerne les infirmières et pour autant avec notre institut les lieux de stage sollicités sont les Maisons d’Accueil Spécialisées, les Instituts-Médico Educatifs et essentiellement les Foyers de Vie. Bien évidemment, on a été confronté et l’on est toujours confronté par des limites dans la mise en stage d’abord parce qu’on établit des conventions de stage avec les établissements qui doivent accueillir nos étudiants et, aujourd’hui, peu de structures acceptent les conventions avec les instituts de formation, c’est surprenant mais c’est une réalité. Par ailleurs, nous avons des promotions conséquentes puisque l’IFSI de Dreux pouvait accueillir 75 étudiants par promotion or, souvent, on constate que seulement 1 seul stagiaire sur les 75 par promotion est accueilli dans une structure qui accueille des personnes polyhandicapées. On est confronté quelquefois à de bonnes volontés institutionnelles d’accueillir nos étudiants mais il y a une absence de personnel infirmier pour le tutorat, on est confronté à des structures qui emploient du personnel médico-social donc pas de possibilité d’accueillir nos étudiants infirmiers et souvent aussi on tombe sur des périodes de congés scolaires et les institutions sont soit en restriction de personnel soit en fermeture et ne peuvent donc accueillir nos étudiants. Pour récapituler, en 2006, sur les 75 étudiants, 14 seulement ont bénéficié d’un stage dans une structure concernée (soit 0,50 %) en première année et en deuxième et troisième année, le nombre était inférieur à 0,50 %. Pour la formation aide-soignante, je vous parlais tout à l’heure d’une explication, effectivement, un stage de 4 semaines pourrait être réalisé dans cette même discipline « psychiatrie, santé mentale » mais les structures MA.S., foyers de vie… accueillent plus volontiers, et cela se conçoit, les A.M.P. Le constat est encore plus négatif pour les aides-soignantes que pour les infirmières, c’est à dire que malgré nos sollicitations, la plupart des structures ne privilégient pas les stagiaires aides-soignantes et, pour 2006, aucun étudiant aide-soignant n’est allé en stage dans une structure accueillant des polyhandicapés. Au vu de tous ces éléments, nous avons essayé de faire quelques constats et effectivement, par rapport au thème, répondre à ces questions, à savoir : y a-t-il une formation, un apprentissage et une sensibilisation dans les IFSI et les IFAS ? La déduction est assez aisée pour préciser qu’il y a un essai de formation mais pas d’apprentissage. Par contre, la réponse est oui en ce qui concerne la sensibilisation mais avec pas mal de points de suspension derrière. Y a-t-il, dans nos IFSI et IFAS, un développement d’une réflexion personnelle et éventuellement des projets professionnels en fin de formation qui apparaissent tout de même auprès de nos étudiants et de nos élèves. Développement d’une réflexion personnelle : oui car les étudiants, quand ils ont cette opportunité d’être accueilli dans des MAS, malgré leur appréhension de départ réelle, en reviennent très satisfaits de l’encadrement et de leur vécu. Ceux qui ont la chance d’aller en stage ont cette réflexion ; par contre, on retrouve aussi cette réflexion au travers des travaux de fins d’étude qui sont, pour l’IFSI de Dreux, basés sur une pratique réflexive et nous avons eu différents travaux de fin d’études partant de situation de soins vécue dans des structures accueillant des polyhandicapés. Nous avons quelques réflexions à vous proposer à savoir y a-t-il nécessité d’une adaptation à l’emploi et, si oui, de quelle façon, est-ce qu’une formation complémentaire est possible, si oui, mais par qui, laquelle, quand et où ? Y a-t-il possibilité de mettre en place un tutorat à l’embauche, si oui, comment ? A savoir que sur Dreux, on peut citer l’exemple des moyens accordés en santé mentale par les ARH sur la psychiatrie. Nous avons eu ce problème d’adaptation à l’embauche et d’adaptation à l’emploi concernant la psychiatrie et, sur Dreux, il est proposé actuellement aux nouveaux diplômés une formation sur la prise en charge des patients souffrant de troubles mentaux (formation interne à l’hôpital). Pour conclure, on peut s’apercevoir qu’en termes de complémentarité que les aides-soignantes et les infirmières sont confrontées à la prise en charge des personnes handicapées soit dans le cadre de leur maintien à domicile ou dans le cadre d’une hospitalisation. On peut se poser des questions et on peut essayer d’y réfléchir ensemble. Quels sont les besoins réels en ce qui concerne les infirmières et les aides-soignantes dans les structures pour polyhandicapés ; si ces besoins existent, quelle place leur accorder et de quels moyens aujourd’hui les structures disposent-elles pour développer des compétences spécifiques ? On a essayé de répondre le plus clairement possible à cette notion de polyhandicap et soins. Nous vous remercions de nous avoir écoutées. Philippe GAUDON : merci mesdames pour la clarté de cet exposé ; on peut dire que le bilan est globalement mitigé. Cela appelle pas mal de débat pour voir, comment dans les établissements, cette alternative entre aides-soignantes et A.M.P. se pose aujourd’hui car c’est un problème central dans la composition de nos équipes 11

12. ECHANGES AVEC LA SALLE Daniel BLATRIX (correspondant G.P.F. en Côte d’Or) : il y a un sujet que je souhaiterais aborder et qui n’est pas abordé dans le programme, c’est la formation des personnes qui accompagnent la scolarité des enfants polyhandicapés. On a fait un choix, c’est la scolarisation des enfants polyhandicapés. Je siège à la CDA, section enfance, or, il se trouve qu’on oriente très peu d’enfants polyhandicapés vers la scolarité non pas qu’on les évince mais on ne sait pas faire. Lors de la dernière assemblée générale du G.P.F., je souhaitais que le C.E.S.A.P. se penche sur cette question pour qu’on ait un terrain de rencontre entre les enfants polyhandicapés et les autres enfants en créant, pourquoi pas, une C.L.I.S. 5. J’ai fait la proposition à l’Inspectrice d’Académie, elle ne serait pas contre. Il faudrait faire bouger l’Education Nationale. Cette présence de la personne polyhandicapée, elle interroge, elle questionne et la réponse à ces questions, c’est aussi la clé du changement du regard des personnes plus tard. Pourquoi cette formation n’a pas été inscrite dans « la croisée des métiers » ? Philippe GAUDON : merci de mettre le doigt sur ce qui est un problème, peut-être ne l’avons-nous pas mis car, pour l’instant, nous n’avons pas grand-chose à en dire car, aujourd’hui, la question de la scolarisation des enfants polyhandicapés se pose plus en termes de polémique : faut-il ou ne faut-il pas ? Et cette polémique stérilise la réflexion sur : s’il faut, comment faut-il ? Mea culpa au nom du G.P.F. Sans doute inaugurez vous là une problématique dont il faudra se saisir y compris par les autorités académiques car on peut craindre que la formation qui soit destinée à ces accompagnants scolaires soit plus une formation portant sur la notion de grande dépendance et de perte d’autonomie que sur la notion très globale de l’approche du polyhandicap avec les notions de relation, de communication…. Et, de ce point de vue là, il y a un certainement un message à faire passer Daniel BLATRIX : l’école, c’est un formidable lieu de socialisation La salle : dans l’hôpital où je travaille, il y a une école pour tous les enfants qui sont hospitalisés (que ce soient des traumatisés crâniens jusqu’aux polyhandicapés) et les polyhandicapés sont scolarisés dans des classes à petits effectifs bien évidemment (maximum 5). Cela demande, c’est vrai, une institutrice formée et des adaptations (ordinateurs, outils audiovisuels….) Daniel BLATRIX : vous avez beaucoup de chance d’avoir un instituteur spécialisé car dans la plupart des établissements accueillant des enfants polyhandicapés, ce n’est pas une obligation d’avoir un instituteur spécialisé Philippe GAUDON : il ne faut pas confondre, à ce niveau du débat, la scolarisation telle qu’elle est dispensée et expérimentée dans les établissements et ce nouveau champ de la scolarisation en milieu normal qui pose de sacrées questions notamment de moyens Directeur d’une MAS dans le Valenciennois : par rapport aux éducateurs spécialisés, je suis ravi qu’ils aient envie de venir en M.A.S. car, dans la structure que je dirige, nous avons 6 animateurs, 1 éducateur spécialisé pour 5 moniteurs éducateurs. Au niveau du budget de l’établissement qui est tout neuf, la DASS octroie des budgets pour les moniteurs éducateurs, pas pour les éducateurs spécialisés, c’est un débat intéressant au niveau de la formation et de la qualification qu’on met au service des personnes polyhandicapées. Par ailleurs, concernant la formation des infirmières, nous recevons une quinzaine d’infirmières en stage ; quand je signe les conventions, il est marqué « stage en psychiatrie » et chaque fois je barre car ce n’est pas un établissement psychiatrique. Je me bats pour essayer de faire remonter aussi cela car ce n’est pas justifié en tout cas par rapport aux résidants que nous accueillons IFSI de Dreux : ce sont les textes réglementaires Directeur d’une MAS dans le Valenciennois : c’est intéressant de faire remonter cette information IFSI de Dreux : nous sommes d’accord avec vous 12

13. ECHANGES AVEC LA SALLE Marc ALEXANDRIAN : je voulais témoigner en tant que parent d’enfant polyhandicapé scolarisé. Nous sommes dans une commune de 30 000 habitants et habitons en face de l’école maternelle. Il n’y a pas eu de polémique, on ne s’est pas posé la question : on a scolarisé notre enfant, il y a eu de faux problèmes générés par différentes personnes notamment des professionnels de l’Education Nationale, souvent par peur et ignorance. Ce sont des problèmes socio-organisationnels et humains qui peuvent se résoudre. Concernant la formation des auxiliaires de vie de notre enfant, on a commencé avec des auxiliaires agréées par l’Education Nationale et financées par la Mairie. La première était bien, la seconde ne l’était pas et a dit que notre fils l’avait agressée : il a été viré de l’école puis assez rapidement réintégré. Nous avons nous-mêmes choisi et formé les auxiliaires de vie qui habitent chez nous en tant que personnes au pair. Ces personnes sont tout à fait compétentes sans avoir suivi une formation très lourde et sont agréées par l’Education Nationale qui nous a fait pleinement confiance. Cela se passe très bien avec une institutrice un peu inquiète au début. Il faut faire évoluer les règlements intérieurs et que les professionnels de l’Education Nationale comprennent qu’on est dans des situations pas forcément de polyhandicap mais de maladie (il y a l’épilepsie ou avec des troubles associés) ; c’est plus la question de la maladie qui pose problème que pose la question du polyhandicap lui-même Madame LENEPVEU : à la fois par rapport aux éducateurs spécialisés, nous sommes d’accord, et ils le savent, un certain nombre d’entre eux auront une difficulté d’intégration professionnelle immédiate parce qu’il y a une grande hétérogénéité au niveau national et que les postes ne sont pas budgétés Mme LENEPVEU : je voudrais juste compléter la question sur la formation des auxiliaires de vie scolaire à partir d’une expérience, celle que nous avons vécue à l’IRTS. Les auxiliaires de vie scolaires regrettaient de ne pas avoir un cursus de formation qualifiante et se sont adressées à l’IRTS. Nous les avons inscrites dans une section AMP en adaptant le projet pédagogique avec des effets qui nous ont paru intéressants au regard des retours des instituteurs et des familles. La dernière année, les crédits se sont terminés en cours de formation, à quelques semaines de passer le diplôme. Oui, nous pensons fortement que les A.V.S. doivent être formées. Philippe GAUDON : à partir de l’expérience que vous avez relatée, sachez quand même que cela amène une sacrée réflexion c'est-à-dire qu’on inaugure de nouvelles modalités qui m’interrogent à deux niveaux : 1. parents formateurs ? (sans jugement de valeur) 2. la solitude d’exercice de l’A.V.S. avec un enfant polyhandicapé et tout ce qu’on a rappelé de l’importance d’une dynamique d’équipe et d’une réflexion concertée par rapport à cette particularité du polyhandicap Daniel BLATRIX : concernant la formation des infirmières, à Dijon, nous sommes contactés par l’IFSI, tous les ans, pour faire une présentation de la vie quotidienne d’un parent d’un enfant polyhandicapé. C’est très riche. IFSI de Dreux : sachez effectivement que nous ne sommes pas rentrées dans le détail de formation théorique et notamment au niveau des 45 heures du module sur les déficiences mentales où sont inclus des intervenants extérieurs notamment des familles, des directeurs d’institutions, des professionnels de santé pour parler des déficiences mentales, de l’annonce du handicap, du soutien et du suivi des familles…. Madame DUBOUIS (directrice d’une MAS dans le Gard) : nous recevons, dans l’établissement, des aides soignantes et des infirmières en stage qui viennent de l’IFSI. Nous avons sollicité le directeur de l’IFSI de Nîmes pour former des infirmières à l’approche du polyhandicap. Je voulais savoir si l’IFSI de Dreux avait des programmes puisqu’il s’est penché sur cette question depuis longtemps alors que c’est tout nouveau pour l’IFSI du Gard ? IFSI de Dreux : on pourra échanger ensemble autour de cela. Je voudrais rajouter que les étudiants vont aussi auprès des structures et des professionnels pour parler des problématiques 13

14. Les métiers de la réadaptation Gérard HERMANT, Directeur I.S.R.P. et Brigitte FEUILLERAT, psychomotricienne Hôpital St-Maurice (94) Les étudiants en psychomotricité ont des cours approfondis sur le développement psychomoteur en première année d’études puis en seconde année, ils étudient la sémiologie psychomotrice avec de nombreux cours sur le tonus, le mouvement et les coordinations, le schéma corporel, l’espace et le temps, la mémoire … Mais lorsque survient une pathologie lourde sur les plans moteurs et mentaux, la motricité de base, le développement psychomoteur, l’exploration du monde seront inévitablement entravés. Les repères habituels de communication qui nous permettent de décrypter, d'anticiper, de répondre, ne sont plus valides. Les nombreux stages, qu’ils peuvent choisir d’effectuer auprès de polyhandicapés et les exposés théorico-cliniques proposés par les enseignants leur donnent des données contribuant à leur fournir les compétences nécessaires pour aborder au mieux les prises en charge de polyhandicapés. Ainsi en se basant sur des éléments de communication non verbale, sur sa disponibilité psychocorporelle, son attitude d’empathie, le psychomotricien va percevoir, ressentir et décoder au mieux les messages corporels. C'est donc au niveau de la posture, du tonus, de l'intonation, du rythme et de la mélodie gestuelle ou vocale que va se jouer la relation. Le rôle de contenance prend en compte le regard, la voix, la tonicité musculaire, c'est-à-dire le corps dans sa globalité en tant que langage corporel. La qualité des échanges émotionnels et corporels y prend une place prépondérante. Le polyhandicap associe une atteinte motrice et une déficience mentale profonde avec parfois des déficits sensoriels et des troubles de la personnalité. Ils sont confinés dans des formes toniques marquées par l'hypo ou l'hypertonie, à quoi s'ajoutent les complications des rétractions musculaires et tendineuses qui les limitent encore plus. L’autonomie est alors très diminuée comme les moyens d’expression et de relation. Face à la complexité et à l’importance des troubles, on peut se sentir impuissant. La psychomotricité peut être d’un grand apport pour ces patients polyhandicapés. La prise en charge globale prend en compte les troubles moteurs, les atteintes sensorielles et les difficultés relationnelles et psychiques. Le psychomotricien peut offrir un espace de jeux dans lequel le polyhandicapé, dès son plus jeune âge, sera dans un bain de stimulations sensorielles et psychomotrices contribuant à améliorer ses potentialités aussi faibles soient-elles. La spécificité du psychomotricien n’est-elle pas alors d’inviter ces patients dès leur plus jeune âge à ressentir leur corps par des éprouvés corporels et de leur apporter du plaisir à être là et à se sentir bien ? Le fait de naviguer dans l'intersubjectivité ne signifie pas que tout soit laissé au“feeling”, voire à l'intuition. Il ne s'agit pas de « faire comme on sent », mais de s'efforcer de décoder ce que l'on ressent et d’apporter par nos mots au polyhandicapé un décodage de ses propres ressentis. La douleur du polyhandicapé s’exprime par le corps, au niveau du tonus, des mimiques du visage, des pleurs, des cris, des gémissements…Il subit plusieurs fois, et cela dès son jeune âge, des opérations des os, des tendons qui bouleversent son schéma corporel et peuvent occasionner aussi de la douleur tant physique que psychique. Pour rencontrer les polyhandicapés au niveau de leur peau, de leur enveloppe tactile, le toucher thérapeutique peut recourir à diverses manœuvres : effleurage, mobilisations passives, utilisation de matériaux variés (doux/dur, froid/chaud, lisse/rugueux, souple/rigide...). Le bain chaud et enveloppant proposé en balnéothérapie affermit les limites du corps, offre un moyen d’être plus autonome grâce à l'apesanteur dans l’eau ; le corps est dégagé de l’appareillage qui fait leur quotidien pour tenir assis (coques moulées, fauteuil roulant, attelles…). Comme pour n’importe quel autre patient, la prise en charge psychomotrice débute par un bilan d’observation qui doit être très détaillé pour mettre en avant les capacités de l’enfant et pas seulement ses déficiences. Dans l’élaboration du projet thérapeutique, la pluridisciplinarité prend toute sa dimension ; des groupes se créent et s’enrichissent des compétences de tous les thérapeutes en accord. 14

15. La formation professionnelle continue adaptée au polyhandicap Christine PLIVARD, Directrice C.E.S.A.P. FORMATION I. Introduction La personne polyhandicapée invite à la diversité des métiers en raison de la multiplicité des champs de son accompagnement, de son éducation et des soins qui lui sont nécessaires. Aujourd’hui placée au « centre du dispositif » par le texte de loi du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale, il apparait que les professionnels se heurtent à une plus grande complexité qui invite à interroger les pratiques. Or ce travail de précision renforce la question de la complémentarité. La diversité ne veut pas dire « croisée des métiers », et la difficulté vient de cette notion. La question de la formation professionnelle continue adaptée au polyhandicap est elle aussi à la croisée des évolutions et des changements qui viennent questionner l’offre de formation des organismes. Il s’agit alors de réfléchir sur les compétences individuelles et collectives ainsi qu’à la professionnalisation des différents acteurs et cela concerne la manière d’envisager la formation tout au long de la vie très modifiée par la loi du 4 mai 2004. II – La formation tout au long de la vie La formation initiale se voit grandement modifiée par des référentiels métier plus précis et décrivant finement les compétences requises pour chaque diplôme et leurs champs d’intervention. Les conséquences sont multiples qui à la fois permettent de préciser l’action de chaque professionnel et positionnent chacun au sein d’une équipe pluridisciplinaire. Cesap formation propose une formation d’Aide Médico-Psychologique pour laquelle le nouveau référentiel conduisant au Diplôme d’Etat d’Aide Médico-Psychologique (DEAMP) force à envisager sous un autre angle la formation initiale. Elle se veut « généraliste », formant ainsi des professionnels en capacité de s’adapter à des environnements différents qui ne relèvent plus seulement de l’accompagnement de personnes dépendantes sur le plan physique et intellectuel mais qui invite à la question psychique et sociale. L’objectif est alors que ces futurs professionnels soient en possession des outils de leur spécialisation en fonction des personnes accompagnées. Le second point qui nous apparait comme essentiel est la capacité pour chaque professionnel à comprendre et à repérer la spécificité de l’action des différents membres de l’équipe pluri professionnelle dont il va partager l’action pour s’inscrire dans une logique « croisée ». Entre la loi du 2 janvier 2002 et le référentiel métier, les acteurs de CESAP formation interrogent cette question pour donner aux futurs professionnels les outils de leur positionnement et de leur spécialisation. Le dernier point, également issu de la loi du 2 janvier 2002, concerne la maitrise des termes de la loi et en particulier le processus lié à la démarche qualité. C’est parce que les professionnels ont, au terme de leur formation une vision claire de leurs obligations professionnelles qu’ils sauront agir en responsabilité. Par cette démarche qui n’est pas propre à l’accompagnement et aux soins de la personne polyhandicapée on voit comme cette articulation et cette complémentarité construisent la qualité d’une approche globale et plurielle. Dans le cadre de cette configuration, la formation professionnelle continue peut prendre le relais pour aider à comprendre la spécificité de chaque pratique et compléter la professionnalisation des acteurs. Au sein d’un même centre de formation, cette dynamique peut se créer dans une réflexion commune des formateurs qui peuvent intervenir sur les deux types de dispositifs. Il faut pourtant reconnaitre qu’un travail concerté est encore à inventer ou à poursuivre pour tisser la toile de la complémentarité en formation lorsqu’il s’agit du lien entre les différents centres de formation et particulièrement entre le sanitaire et le médico-social. Mais des partenariats commencent à se construire sans que chacun n’y perde sa spécificité, bien au contraire. D’autre part, la question de l’accompagnement de la personne polyhandicapée est encore un épiphénomène dans le panel élargit des référentiels métiers, des difficultés, pathologies et troubles à aborder. Ces référentiels ne permettent pas de traiter la spécificité de chacune des situations professionnelles. C’est pourquoi le rôle de chaque centre de formation est d’apporter en formation professionnelle continue, la spécialisation nécessaire à un champ professionnel donné. CESAP Formation peut affirmer alors son expertise dans le champ de l’accompagnement, de l’éducation et du soin de la personne polyhandicapée à travers l’identité professionnelle de ses formateurs. C’est la raison pour laquelle les termes de la loi du 4 mai 2004 sur la formation tout au long de la vie sont à exploiter à travers une information aux professionnels encore en formation ou en poste de manière à ce qu’ils puissent devenir des acteurs de leur professionnalisation en concertation avec leur encadrement. Cette impérative évolution ne concerne plus le seul salarié mais la dynamique institutionnelle que certains nomment « Gestion prévisionnelle des emplois et de compétences ». Cette notion peut revêtir de nombreuses formes, pourtant la professionnalisation anticipée de chaque intervenant est essentielle à la qualité de vie de la personne polyhandicapée.

16. Quelles évolutions ? C’est du côté des établissements, en charge de mettre en œuvre les termes de la loi du 2 janvier 2002 que les interrogations entrainent des évolutions Les différents outils nécessaires à la mise en place de la démarche qualité ont marqué une évolution impérative de la notion de responsabilité. Elle vient nécessairement en amont et confirme que le professionnel ne peut plus se contenter de la formation initiale compte tenu de la complexité. Le rôle de la formation change et les centres de formation sont présents dans cette évolution puisqu’ils proposent des formations qui favorisent l’implication des différents professionnels au sein des équipes, étayée par la compréhension des aspects réglementaires. Cela permet alors de réinterroger des valeurs avec la réécriture des projets d’établissement et la mise en œuvre des différents outils de la loi du 2 janvier 2002. Ces différents aspects se déclinent dans un mouvement social « individualiste » qu’il faut envisager au sens positif. La volonté qui semble se dessiner est de l’ordre d’une mutation sociale plus globale et individualiste au sens où c’est l’individu qui opère des choix le concernant et non plus un être social pour lequel on décide. Ces aspects se retrouvent d’ailleurs également pour les professionnels plus entraînés vers une « apprenance » choisie dans le cadre de la loi sur la formation tout au long de la vie. Ces effets se produisent d’autant plus lorsque l’encadrement a une réflexion par étapes où les savoirs faires techniques restent aussi importants que cette prise de conscience d’une responsabilité partagée dans le cadre d’un projet bâti dans une logique de management participatif. Le centre de formation, par son expertise concernant l’accompagnement et le soin de la personne polyhandicapées, soutient une démarche globale qui s’inscrit alors dans le cadre d’une ingénierie de formation à construire de manière concertée par les différents partenaires et sur laquelle nous reviendrons. Les formations adaptées au polyhandicap : un constat Le constat que l’on peut faire aujourd’hui concernant les formations adaptées au polyhandicap est le suivant : • Les formations concernant des aspects très spécifiques de l’accompagnement des personnes polyhandicapées et nécessitant une expertise comme l’alimentation, la nutrition, la douleur restent très « prisées » car les professionnels ont une réelle demande de spécialisation. Celles-ci leur permet d’acquérir des savoirs directement liés aux difficultés des personnes qu’ils accompagnent et des pistes de réflexion pour une attitude professionnelle concertée. Ces formations ont principalement lieu au sein des établissements, en équipe pluridisciplinaire, plus éclectiques semble-t-il depuis quelques années. • Les approches spécifiques d’accompagnement de vie quotidienne reviennent à l’ordre des priorités des établissements après une période plus centrée sur les aspects législatifs. • Les journées de travail spécifique à des problématiques ciblées comme les journées médicales abordant des aspects très techniques comme cette année les infections, la hanche ou la douleur. • Les journées qui rassemblent des professionnels en particulier comme les psychomotriciens ou les Aides Médico-Psychologiques qui souhaitent réfléchir sur la spécificité de leur pratique auprès des personnes polyhandicapées et sur leur implication croisée avec l’ensemble de l’équipe pluridisciplinaire. Il est à remarquer que les formations au sein des établissements sont très majoritaires avec une volonté accrue de « construire » des actions qui répondent à la dynamique institutionnelle ou qui permettent de se professionnaliser pour tenter d’apporter des réponses au plus près des questions qui se posent. Le dernier constat concerne les aspects juridiques évoqués plus haut. Il apparait bien que la compréhension du sens de la loi favorise l’évolution de la construction identitaire et donc de l’identité professionnelle. Nombre de directions se sont saisies de la formation pour amorcer la conduite des changements à opérer. C’est également à travers des actions de formation sur la question de la bientraitance qui croise celle de la responsabilité, que les termes du changement se déclinent. Il est certain que des changements tels qu’ils apparaissent aux professionnels doivent être conduits afin qu’un travail pluridisciplinaire puisse se faire. Beaucoup ont vu avec la formation un des outils de la conduite du changement initié par la loi du 2 janvier 2002. Nous sommes loin de la formation « catalogue » avec une volonté de développement d’une analyse de la demande de manière concertée mais beaucoup de chemin reste à faire pour que la formation devienne un outil stratégique au service de l’accompagnement des personnes polyhandicapées.

17. L’année dernière, pour engager une démarche de changement au sein des organisations, à cette même tribune, Rolland Lefevre nous encourageait à l’analyse stratégique et systémique. Les changements sont à l’œuvre et il apparait que les centres de formation ont un rôle intéressant à jouer dans une réelle démarche de partenariat avec les équipes pluridisciplinaires des diverses institutions. Une enquête réalisée dans l’année visant à évaluer dans quelle mesure la formation est utilisée comme outil d’accompagnement des changements à l’œuvre au sein des établissements permet de donner un bilan plutôt positif de la mise en pratique des différents éléments conceptuels proposés par l’ingénierie de formation par les cadres des établissements: La formation semble accompagner les nouvelles constructions identitaires que la loi parait vouloir imposer, en partant d’une réalité professionnelle étayée sur des bases solides et sur des valeurs qui veulent être conservées Les équipes de direction des établissements accueillant des personnes polyhandicapées montrent une réelle capacité à travailler avec et sur les représentations des différents acteurs pour accompagner les changements imposés par la loi et par l’évolution environnementale L’utilisation de la formation commence à être pensée de manière stratégique avec une bonne connaissance, de la part des dirigeants de l’action sociale, du contexte, des pratiques institutionnelles et de la culture d’entreprise dont ils sont le plus souvent eux-mêmes issus. Les enjeux à l’œuvre dans l’environnement sont maîtrisés par les cadres mais l’enquête montre que la vision globale des mutations en cours pose des problèmes en raison de la complexité accrue des changements tant politiques que financiers. Ils ne se sentent pas toujours en capacité d’avoir une vision stratégique globale. Est-ce dû à une mutation trop rapide, complexe et pas toujours très transparente ou à un manque de maîtrise des outils et concepts de stratégie des organisations qui empêche de développer une ingénierie de formation utile à conduire les évolutions nécessaires ? La formation n’est pas toujours la priorité car elle exige une réflexion globale que les évolutions actuelles ne permettent pas. Elle peut se concevoir au niveau institutionnel comme au niveau associatif mais chaque acteur construit à son rythme les évolutions à prévoir. De plus, la loi sur la formation tout au long de la vie propose de concevoir des « montages » souvent perçus comme complexes, et c’est le cas, alors que nous savons que les moyens financiers existent. Nous évoluons dans un paradoxe qui risque d’agir au détriment de la qualité d’accompagnement des personnes polyhandicapées. « La croisée des métiers » est aussi à envisager au niveau des différentes institutions, celles qui accueillent les personnes quelles que soient les modalités de cet accueil, celles qui conçoivent des dispositifs de formation, que celle-ci soit initiale ou professionnelle continue, celles qui financent la formation. Les changements en cours, qu’ils soient politiques ou financiers laissent peu de temps à une réflexion globale sur l’évolution des besoins des professionnels et des familles en termes de développement des compétences. Pourtant une projection à long terme me parait nécessaire pour envisager l’avenir de l’expertise des professionnels qui accompagnent des personnes polyhandicapées. La qualité des soins, de l’éducation, la certitude que nous avons des qualités relationnelles des personnes que nous accompagnons, sont le fruit de l’expérience professionnelle et des questionnements qui ont jalonné notre pratique. Nous sommes donc en responsabilité de professionnaliser les différents acteurs pour que ce savoir faire puisse se transmettre. Il apparaît que devant une forme de « pénurie » de professionnels qui ne pourra que s’aggraver avec les prochains départs en retraite, même si on nous a promis que nous travaillerions plus longtemps, nous devons avoir une vision plus anticipée, stratégique pour préserver la qualité de l’accompagnement. 17

18. LA V.A.E. : les conditions et critères de validation des acquis professionnels Madame CHAIX, D.G.A.S., Sous-Direction du Travail Social La première chose que je voulais dire, c’est que la V.A.E. ne représente que 1 à 2 % des nouveaux professionnels. Donc, évidemment, mener un changement, accompagner, cela passe, bien entendu, par la formation continue, par la réflexion, par le projet d’établissement, par les relations aux associations. La seconde chose que je voulais indiquer, avant de parler de la Validation des Acquis de l’Expérience, c’est que le ministère s’est penché ces dernières années sur une réflexion accompagnant la loi du 17 janvier 2002 qui porte notamment la Validation des Acquis mais sur la réflexion de l’ensemble de ces diplômes et titres professionnels pour pouvoir effectivement apporter des qualifications à l’ensemble des secteurs et sous secteurs des établissements sociaux et médico-sociaux ce qui est un grand challenge, on l’a vu pour les psychomotriciens, car notre société s’est complexifiée, puisqu’il n’y avait pas de solutions véritablement efficaces, il n’y avait pas pluridisciplinarité et c’est un travail que je suis heureuse de monter et mener avec la Direction Générale de la Santé et la Direction de l’Hospitalisation et de l’Organisation des Soins car le rapprochement du sanitaire et du médico social est indispensable dans les domaines dont vous vous occupez. Nous avons travaillé sur ce que devait être la professionnalité à la sortie du diplôme. Comme l’a indiqué Danielle LENEPVEU, la professionnalité, en fait, se construit ensuite et se consolide par l’expérience. Le choix a été réalisé de construire des qualifications sur des coeurs de métiers, sur une manière d’apprendre à apprendre, sur la connaissance bien évidemment de l’ensemble des structures, de la législation environnant le secteur mais avec effectivement une marge d’adaptation suivant le secteur dans lequel on va pouvoir intégrer son activité professionnelle. Dans le cadre de la VAE, nous allons parler de la loi du 17 janvier 2002 qui a porté la révolution de la VAE mais pas seulement, elle a défini une nouvelle manière d’organiser les diplômes et des certifications pour l’ensemble des certifications publiques et privées en France avec des référentiels professionnels, d’activité, de certification qui permettent, après, de supposer que les certifications qui seront accordées par le biais de la VAE auront la même rigueur que les diplômes obtenus après formation initiale. En ce qui concerne les métiers du social, une quinzaine au total, dont certains, vous les connaissez bien - E.S., M.E. mais d’autres aussi - sont partagés avec l’Education Nationale. Ces métiers du social ont été organisés avec une structure générale, un référentiel professionnel, un référentiel de certification, un référentiel de formation. La formation est au bout des référentiels et non pas une certification qui reconnaît un certain nombre de formations comme on avait traditionnellement dans le domaine. Le référentiel professionnel est important à examiner. Il permet de rendre compte d’une définition générique du métier, ses grandes logiques d’interventions (les fondamentaux professionnels), ensuite un degré d’autonomie dans la conduite des activités professionnelles, enfin des lieux d’exercice ou des champs d’intervention et le cas échéant les appellations ou titres que peuvent contenir les conventions collectives. Le référentiel d’activité, à partir de ce contexte d’interventions, part de la description des activités accomplies dans l’exercice professionnel, l’observation de la réalité. Il ne se contente pas cependant d’être une simple photo de l’existant. Il a aussi pour rôle d’anticiper les évolutions, les inflexions que vont connaître ces métiers et à l’intérieur de cette analyse, je voulais rappeler que depuis la loi de 2002, nous avons une commission professionnelle consultative composée de professionnels du secteur (employeurs ou représentants d’organisation syndicales et des personnes qualifiées) pour que vraiment ces référentiels représentent bien les besoins du secteur dans son ensemble social et médico-social ce qui réserve des adaptations. Référentiel d’activité au regard référentiel de compétences, référentiel de certification et de formation : on a beaucoup parlé du métier d’AMP. Vous pouvez tous consulter les référentiels sur le répertoire de la commission nationale de la certification professionnelle ; dans le domaine social et médico-social, je vous donne une petite règle, c’est le domaine 332 pour retrouver l’ensemble des métiers du social et les référentiels vous renvoient à la composition des domaines de compétences, du domaine d’intervention, les milieux et les établissements où ils s’exercent et renvoient également à l’ensemble des textes applicables puisque entre tous ces référentiels, nous avons beaucoup de documents. La VAE a été une petite révolution puisque, même si elle avait été précédé depuis de longues années, par la validation des acquis professionnels, elle permettait d’obtenir l’entièreté d’un diplôme par la reconnaissance de son expérience professionnelle acquise en tant que salarié, en tant que bénévole dans les associations donc un domaine large et cette reconnaissance de l’expérience professionnelle avait un but qui était, à l’époque du 17 janvier 2002, de stabiliser les acquis de ceux qui étaient au travail, notamment quand ceux-ci était en rupture de contrat de travail et se retrouvaient sur un marché du travail sans avoir de diplôme reconnu mais, de plus en plus et notamment dans le secteur social, médico-social et sanitaire, la validation des acquis est devenue aussi un élément plus dynamique de parcours professionnel qui permet la capacité d’intégrer à un niveau d’emploi (4), de poursuivre, avec un tutorat, un encadrement, une expérience professionnelle et au bout de 3 ans, puisque c’est la durée minimale d’expérience professionnelle pour prétendre à la validation des acquis de l’expérience, faire valider cette expérience en fonction du référentiel du diplôme qu’on veut atteindre. 18

19. Je pense que vous savez que la validation des acquis, puisqu’elle se fait sur un certain nombre de compétences et sur des référentiels, est modulaire : on peut, à partir du moment où on a engagé une reconnaissance des acquis de l’expérience, disposer d’une période de 5 ans pour obtenir l’entièreté du diplôme. De nombreux postulants à la VAE actuellement obtiennent, dès la première fois, l’ensemble du diplôme mais d’autres peuvent choisir, s’ils n’ont pas le diplôme immédiatement, de pouvoir poursuivre soit sous forme de formations ou par surcroît d’expériences professionnelles. Cela permet donc à certaines branches d’avoir des stratégies de développement de parcours soit par le recours à des contrats aidés dans un premier temps soit pour pouvoir complètement adapter une personne à son parcours. J’ai indiqué que nous avions, dans le cadre de nos orientations nationales, beaucoup réfléchi à une capacité pour nos diplômes de permettre des mobilités horizontales entre les secteurs et sous secteurs mais aussi verticales (emploi du niveau 4 vers un emploi de niveau 3 ou du niveau 5 au niveau 4). C’est pourquoi, l’ensemble de nos certifications comporte des articulations des diplômes entre eux dans le champ du social mais aussi diplôme entre eux aussi entre sanitaire et social. Les dernières constructions mentionnées par l’IFSI sur les formations aide-soignante au regard de celle des AMP montrent bien que des modules sont validés automatiquement d’un diplôme à un autre ce qui permet de poursuivre des parcours. Nous n’avons que commencé cette expérience et elle devra être continuée. Une autre révolution est intervenue, c’est la décentralisation des formations sociales initiales avec des Conseils Régionaux en charge maintenant de déterminer, au sein de leurs programmes régionaux de formations professionnelles, des schémas de formations sanitaires et sociales. Cette décentralisation des formations sociales qui conserve au niveau de l’Etat la référence des diplômes, la certification et la délivrance des diplômes, permet une collaboration au niveau régional infranationale plus apte à recueillir les besoins des différents secteurs et au travers de ce que j’ai entendu ce matin, je crois que c’est un lieu aussi où faire valoir, en matière de formations, les besoins des différentes associations et les spécificités qui sont représentées. C’est vrai aussi au travers des OPCA mais je n’irai pas plus loin. Je voulais peut-être en conclusion, dire que cette réflexion sur les compétences, les métiers, les référentiels, on voit bien qu’elle est rentrée dans une dynamique permanente c'est-à-dire qu’on ne restera plus avec des diplômes définis en 1968-1972, on voit bien que les évolutions sont telles qu’on doit sans arrêt mener une veille sur l’adaptation de ces référentiels. Dans le cadre des orientations nationales de la formation 2007-2009, mentionnées sur le site du Ministère, on a souhaité que, régulièrement, des renouvellements d’orientation ou des conseils en matière de formation tout au long de la vie puissent être donnés puisque nous avons, dans tout le champ social, de l’urgence sociale aux personnes âgées, un métier générique mais une multitude de métiers, nous avons souhaité être réactifs et accompagner peut-être pas par des référentiels mais des grandes orientations sur les politiques qui sont réalisées. Par exemple, on réfléchit sur les tutelles : à partir de janvier 2009, la loi sur les tutelles s’appliquera, c’est à dire de nouveaux métiers à accompagner avec des référentiels, on a travaillé sur la protection de l’enfance, on a établi un certain nombre de référentiels qu’il faut mettre à disposition. C’est un travail de fond sur la veille et nous avons un travail en cours qui est évidemment complètement dans le cadre de la Loi du 11 février 2005 qui prévoyait de favoriser la complémentarité des interventions et de répondre à la nécessité de reconnaissance des fonctions émergeantes à l’exigence de la gestion prévisionnelle de emplois, à l’articulation des formations initiale et continue, dans les différents champs d’activités concernés, sans oublier les aidants familiaux, les bénévoles et les accompagnateurs ; depuis cette loi, des travaux ont été menés. Ma sous-direction a en charge, depuis quelques mois, une étude avec le CEREC sur la cartographie des emplois dans le champ du handicap, étude qui devrait être rendue en fin d’année. Elle est destinée à alimenter une réflexion sur l’évolution des emplois et des qualifications au regard des besoins (thème évoqué ce matin), l’évolution de la démographie des personnels intervenant dans la prise en charge des personnes dépendantes, la garantie des prestations et du service délivré et la reconnaissance des aidants familiaux. Ce travail qui a commencé va viser 9 domaines : 1. l’aide à la réalisation des actes de la vie quotidienne 2. la scolarisation 3. l’accès à la formation professionnelle initiale 4. l’insertion professionnelle 5. l’accessibilité des transports des voyageurs et des espaces publics 6. la réalisation d’activités artistiques, culturelles, sportives et touristiques 7. l’aménagement des espaces professionnels et recours aux matériels de compensation 8. la mise en œuvre des politiques publiques 9. la formation spécifique à la communication pour déficients sensoriels et notamment le développement de l’interface de communication Le champ de cette étude, très longue, doit permettre de voir déjà si sur les métiers existants et reconnus, de grandes évolutions sont en cours et surtout, cela doit permettre de voir quels sont les métiers émergeants et pour lesquels il faudra qu’on prévoit un plan d’action relativement fort pour ces accompagnements. C’est un rapport qui sera rendu au cabinet du ministère en fin d’année.. Je vous remercie. 19

20. Philippe GAUDON : beaucoup de questions se posent ; on a bien compris à la fois la volonté générale et en même temps la complexité de ces dispositifs. La question qui se pose à nous, c’est comment est-ce que le secteur en général, c'est-à-dire les acteurs gestionnaires que nous représentons et les professionnels eux-mêmes, se saisissent de ces outils, qu’est-ce qu’ils en ont aujourd’hui compris ? Comment peut-on les intégrer dans des plans stratégiques des établissements comme Madame PLIVARD nous invitait à le faire ? On est là au début de quelque chose et c’est toute une culture qu’il faut changer avec une pointe d’inquiétude, personnelle, car on a connu, en d’autres temps, de vastes plans de qualification des professionnels : comment la V.A.E. va pouvoir être utilisée pour répondre à des problèmes de démographie professionnelle et comment l’effectivité et l’aspect qualitatif du traitement des dossiers des personnes va réellement être pris en compte ? C’est toujours un risque inhérent, peut-être pourrons-nous l’aborder dans le débat. Diane BOSSIERE, Directrice Adjointe d’UNIFAF (organisme paritaire collecteur agréé, l’unique OPCA de branche reconnu depuis 2005) va nous éclairer sur le rôle d’UNIFAF et le partenariat qu’on peut entretenir spécifiquement dans le domaine du polyhandicap avec ce partenaire qu’est UNIFAF. LA V.A.E. : les conditions et critères de validation des acquis professionnels Diane BOSSIERE, Directrice Générale Adjointe U.N.I.F.A.F. Il n’y a pas que des spécialistes de la formation dans la salle et déjà, lorsqu’on parle « OPCA » et « organisme paritaire collecteur agréé », on a l’impression de rentrer dans de la mécanique et dans une usine à gaz. Je vais essayer d’être très concrète et vous présenter une ou deux facettes d’UNIFAF que vous utilisez moins ou qui vous est moins visibles. Je suis chargée du pilotage des délégations régionales paritaires qui sont les services de proximité aux adhérents que nous avons dans chacune des régions de France en métropole et outre-mer. J’étais précédemment secrétaire générale de la délégation Ile de France et c’est à partir de cette expérience récente que je puiserai quelques exemples concrets L’idée, c’est que vous vous représentiez bien, après avoir entendu ce que l’offre de formation peut construire et proposer pour répondre aux besoins du secteur et entendu aussi du côté des certifications et des moyens de qualifier les professionnels du secteur, à quoi sert le collecteur de fonds agréé par l’Etat pour gérer et redistribuer les fonds de formation professionnelle continue. Quand on évoque la formation professionnelle continue, on est bien dans une formation des salariés qui, tout au long de leur vie, ont besoin effectivement de continuer à construire leur identité, de continuer à développer des compétences, de s’adapter à toutes sortes de réglementations, de viser une carrière professionnelle et pouvoir bénéficier de promotion sociale, c’est aussi de pouvoir, à partir de sa pratique professionnelle, réfléchir au sens de ce qu’on fait, de pouvoir réfléchir à faire en sorte de travailler avec les autres professionnels pour apporter un service de la meilleure qualité possible et mieux répondre aux différents publics que les établissements accueillent. Dans le domaine du polyhandicap, on est là dans un domaine comme nous en rencontrons énormément parmi les adhérents que nous avons avec la nécessité de construire la formation professionnelle continue dont les usagers ont besoin. C’est vrai que c’est tout le rôle de la branche professionnelle (entité qui a été créée en France pour pouvoir penser les stratégies en termes d’emploi et de formation pour un secteur d’activité particulier). Dans le secteur social, sanitaire, médico social à but non lucratif, toutes les associations de ces trois champs, la branche professionnelle, ce sont les fédérations d’employeurs (FEHAP, FEGAPEI mais aussi le CNASEA, le SOP, la Croix-Rouge Française et la fédération des centres de lutte contre le cancer) et les cinq organisations de salariés, qui composent la branche professionnelle dans différentes instances qui elle-même, pour l’une, la commission paritaire de branche, est responsable des conventions collectives du secteur et pour ce qui est de la commission nationale emploi formation (CPNE), c’est tout ce qui concerne la réflexion et les orientations stratégiques pour notre secteur en matière d’emploi et de formation. C’est vrai que cette branche professionnelle est relativement jeune et elle prend progressivement toute sa dimension d’orientation stratégique dans le cadre de la loi du 4 mai 2004 qui réforme la formation professionnelle continue en France, appelée « formation professionnelle tout au long de la vie » et donc qui, aujourd’hui, sous secteur par sous secteur, dont le polyhandicap, précise à l’OPCA dans quelle direction orienter la redistribution des fonds de formation. Vous savez que c’est massivement pour continuer à qualifier les professionnels que la branche professionnelle a orienté le maximum de ses efforts et ce que nous retrouvons dans la redistribution des fonds de formation dans le fait que plus de 30 % des fonds de formation servent à financer la formation de 2 % des salariés pour les qualifier. 20

21. On voit bien aujourd’hui que cet enjeu est fort car on a parlé de pénurie de professionnels dans certains domaines et de pénurie de qualifications. Il y a tout cet enjeu de comment on peut former et qualifier dans le poste parfois pour compenser un déficit de professionnels, déjà le qualifier en formation initiale mais aussi pour permettre la promotion sociale, l’évolution professionnelle ou bien la qualification au sein du poste. Mais la formation professionnelle tout au long de la vie, c’est surtout : • l’adaptation au poste de travail dans l’arrivée dans le poste suite à la formation initiale, • tout ce qui concerne le développement des compétences lié à de nouvelles règlementations, de nouveaux publics ou à l’évolution de ces publics • c’est tout ce qui concerne le recul et toujours l’analyse de sa pratique professionnelle pour pouvoir la faire évoluer, pouvoir aussi se ressourcer et pouvoir regarder sa manière de travailler avec l’aide d’autres professionnels. • C’est vrai que cela donne une diversité de rôles à la formation professionnelle continue qui est structurée en un certain nombre de dispositifs qui s’enrichissent positivement d’année en année car cela complique aussi énormément dans les établissements les choix dans des dispositifs tels que: • le Congé Individuel de Formation (à l’initiative personnelle du salarié), • le Droit Individuel à la Formation (nouvelle donne qui est une articulation et doit se jouer dans le dialogue entre le salarié et son employeur), • Les contrats de professionnalisation, • Les périodes de professionnalisation, • le plan de formation, bien sûr • et enfin ce qui est la marge de manœuvre de l’OPCA pour accompagner les établissements dans des constructions de formations qui soient adaptées à leurs besoins, la gestion des fonds mutualisés, c'est-à-dire cette part ou la totalité, quand ils ne sont pas utilisés en direct par les établissements, des cotisations qu’on peut utiliser pour concevoir et construire ou soutenir la construction de nouvelles formations. C’est cela dont je veux plus vous parler aujourd’hui par des exemples concrets. UNIFAF est sollicité soit par telle ou telle fédération d’employeurs, soit par des établissements directement, soit éventuellement par des établissements accompagnés par un organisme de formation pour les aider et les accompagner pour construire des réponses sur lequel l’offre de formation n’est pas présente encore ou du moins l’offre de formation souhaite réfléchir au sein de la branche professionnelle pour construire des réponses adaptées. 2-3 exemples concernant le polyhandicap : ce sont les actions prioritaires régionales, c'est-à-dire que chaque délégation régionale d’UNIFAF a un budget annuel sur les fonds mutualisés pour construire des actions de formation en fonction des besoins repérés comme étant non couverts par l’offre existante dans la région. Exemple : • en Bretagne, cela a donné, ces deux dernières années, une action prioritaire sur « citoyenneté, participation des usagers à la vie sociale » (tout ce qui concerne le rôle et les missions du C.V.S., cerner les intérêts et les enjeux de l’institution et des usagers, préciser le rôle et la fonction des accompagnateurs des usagers, construire les indicateurs d’évaluation et de suivi de cette instance). Ce type d’action est un exemple parmi d’autres et a eu beaucoup de succès souvent auprès des plus petits établissements pour qui c’est une formation qui ne représente pas de coûts en termes de frais pédagogiques et qui sont de courte durée de manière à pouvoir s’intégrer dans une pratique professionnelle qui souvent ne peut pas être trop remplacée pour partir en formation. • en Lorraine, « de la maltraitance à la bien traitance dans le secteur adulte du handicap » • « L’évolution des responsabilités avec les nouveaux droits des usagers » en Languedoc Roussillon, • « l’évaluation des bonnes pratiques professionnelles » en Ile de France. 21

22. Ces actions, c’est vous professionnels et établissements qui pouvez, en vous adressant à l’OPCA, faire connaître ces besoins et nous mettre au travail avec vous, à plusieurs, pour pouvoir construire ce type de réponse. Un deuxième axe d’utilisation des fonds de formation, c’est plutôt de l’ordre de l’étude, de la recherche, que ce soit, quand on a parlé par exemple des AVS tout à l’heure, cela peut être de participer, en tant que branche professionnelle avec des établissements, à la construction de référentiels de l’activité de manière à ensuite pouvoir en déduire le référentiel de formation qui serait nécessaire. Dans ce cadre, nous faisons appel aux adhérents, ou nous sommes sollicités par nos adhérents, pour faire un travail en partenariat avec le ministère, dans la plupart des cas, mais avec aussi l’offre de formation dans le cadre de travaux que nous faisons avec les fédérations d’organismes de formation. Cela m’amène, et je fais référence à mon expérience récente de secrétaire générale en région Ile de France, à une étude-recherche qui était directement en recherche-formation, intitulée « Accompagnement des grands déficitaires, une fonction transversale », c’était une sollicitation de quatre établissements, dont un du CESAP, qui souhaitaient pouvoir travailler avec l’Université Paris 13 et un organisme de formation, l’ANDESI, comme opérateur, pour travailler sur l’idée que chaque professionnel, dans sa discipline, à un rôle d’accompagnement auprès des personnes handicapées mais on a aussi un certain nombre de professionnels dans les établissements (à l’accueil, secrétariat, lingerie…) qui tous, mine de rien, se trouvent à accompagner les personnes à différents moments et à différents endroits de leur vie quotidienne. On a été dans une action qui s’est construite avec ces établissements et qui a démarré à partir d’une dynamique collective de manière à, ensemble, avec des universitaires et un organisme de formation, pouvoir construire cette fonction transversale et repenser, entre professionnels, les articulations dans les différents modes d’accompagnement autour de la personne de manière à la remettre au centre et faire en sorte que les complémentarités entre les modes d’accompagnement puissent trouver leur cohérence, parfois ne pas être dans certains cas contradictoires ou du moins ne pas perdre ce que certains peuvent percevoir de l’accompagnement qu’ils peuvent faire, au quotidien, dans l’analyse de ce qui peut améliorer le tonus, la dynamique de la personne handicapée. Cela a duré un an ½ avec un comité de pilotage qui associait l’OPCA, avec tout un montage de co-financements (dont le FSE), c’est aussi un des rôles de l’OPCA que de trouver des modes de co-financements pour pouvoir accompagner et permettre ce genre d’opération qui sont expérimentales et souvent onéreuses ; nous avions aussi avec nous le Conseil Régional de manière à pouvoir faire en sorte que cette action expérimentale puisse ensuite, en termes de pratique pédagogique recherche-formation, se pérenniser dans l’offre de l’organisme de formation qui en était l’opérateur mais plus largement que ce soit une pratique qui soit de formation dite « intra », sur mesure, et qui associe différents types de professionnels autour d’une problématique transversale. C’est peut-être un rôle d’UNIFAF que vous connaissez moins mais c’est pour vous encourager à solliciter votre OPCA dans ce sens et sur des nouveaux sujets qui vous préoccupent et sur lesquels vous ne trouvez pas forcément tout construite l’offre de formation qui vous correspond. Je terminerai simplement pour dire que l’OPCA tient Ces différents dispositifs, a lui-même évolué dans le sens de pouvoir, avec la réforme, aller dans le sens de favoriser des parcours individuels de professionnels à travers tous les dispositifs existants, c'est-à-dire développer le conseil aux salariés trop peu existant et délicat à manier car il ne doit pas se jouer en dehors de sa structure et en dehors du dialogue avec l’employeur qui reste décideur sur la plupart des dispositifs ; ce rôle de l’OPCA doit continuer de se développer et pour faire en sorte de vous apporter un conseil et un discernement, bien sûr une information de base, au sein de tout l’ensemble de cette panoplie, décidée par la loi et complétée par la branche professionnelle, et qui sont aujourd’hui, je le sais, souvent un obstacle à aller, pour vous, vers des projets stratégiques et construits qui arrivent à dépasser la lourdeur administrative et la complexité de tous ces dispositifs. Un dernier dispositif, c’est le fait que la branche professionnelle a mis en place, pour accompagner la mise en place de la V.A.E., des dispositifs de soutien dans chaque région, accessibles aux salariés pour accéder, par la V.A.E., aux diplômes d’éducateur spécialisé ou d’aide-soignant ; dispositif de soutien qui a pour but dans nos métiers de relation à la personne et qui sont parfois difficiles pour un salarié de transformer son expérience professionnelle en démonstration de compétences et de maîtrise d’un métier, renforcé par des soutiens de type formatif mais de type atelier d’écriture, de stages pratiques pour connaître des publics auprès desquels on n’a pas pratiqué et qui sont indispensables pour accéder à la totalité du diplôme par la V.A.E., relayé notamment, dans le cadre du CIF, par des enveloppes financières pour permettre aux salariés de compléter, par la formation la partie du diplôme qu’il n’aurait pas obtenu par la V.A.E. L’OPCA essaie d’être le plus proche possible dans les manières de manier les dispositifs, de les combiner pour faire en sorte qu’au niveau individuel ou professionnel ou au niveau de l’établissements, sont projet d’établissement et sa politique de formation de faire en sorte de répondre au mieux aux besoins en formation professionnelle tout au long de la vie. 22

23. LES METIERS DU DOMICILE : compétences, cohérence et continuité de l’accompagnement Modérateur : Gérard COURTOIS, Secrétaire Général G.P.F., Directeur Général Association Les Tout-Petits (91) SERVICE DE SOINS INFIRMIERS (S.I.A.D.), Philippe HEDIN – Directeur « La vie à Domicile » (Paris) Tout d’abord, professionnel du maintien à domicile, je suis surtout, jusqu’à maintenant, concerné par celui des personnes âgées. La problématique des personnes handicapées étant récente pour nous, c’est pourquoi je me sens un peu comme un Huron parmi vous. Notre association d’aide et de soins infirmiers intervient depuis de nombreuses années auprès de personnes touchées par le handicap. Dans le cadre du service de soins, nous avons 9 places financées ! Il faut savoir que le financement de ces places ne portent que sur la part salariale. Ainsi, nous percevons 28 € par jour par personne handicapée contre 32 € par jour pour les personnes de plus de 60 ans ! Est-ce normal ? Est-cela la convergence budgétaire ? Est-ce que ça peut nous encourager à nous développer dans ce sens là ? En aide à domicile, nous intervenons à titre encore marginal dans le cadre de la prestation de compensation ou de l’allocation compensatrice. Développer notre action auprès des personnes touchées par le handicap dans notre secteur est absolument nécessaire, et ne perdons pas de vue qu’à priori en 2010, la barrière de l’âge disparaîtra (?). Développer vers le handicap interroge fortement notre projet. Il nous oblige à nous interroger sur la rigidité de nos fonctionnements, à élargir les compétences de tous nos professionnels de terrain et d’encadrement comme à élargir également l’intelligence de notre organisation. Nous devons nous situer dans une logique de projet individualisé, de sortir du déclaratif et être concret dans les actes. Nous devons apprendre à nous appuyer sur les capacités des personnes, à accepter des modes d’expression différente, à les décoder. Nous devons apprendre à prendre du temps pour faire ensemble. Nous devons, mieux que nous le faisons déjà, accueillir et accompagner l’autre, dominer nos peurs de la souffrance et de la différence, accepter aussi une part d’insécurité. Travailler avec les personnes handicapées nous oblige encore plus à prendre en compte les familles, à entrer dans une vraie compréhension du système familial, à nous appuyer sur les autres professionnels, à apprendre des personnes elles-mêmes et de leurs familles. Nous devons aussi accepter les différences des corps touchés par le handicap, l’expression d’émotions dérangeantes. Tout cela ne peut que contribuer à enrichir notre projet, le vivifier dans un contexte difficile où le maintien à domicile est très souvent considéré comme un secteur d’insertion où nos professions sont très souvent dévalorisées. Nous devons (re)construire une entité forte du secteur du maintien à domicile. 23

24. LES METIERS DU DOMICILE : compétences, cohérence et continuité de l’accompagnement Modérateur : Gérard COURTOIS, Secrétaire Général G.P.F., Directeur Général Association Les Tout-Petits (91) Services de Soins et d’Aide à Domicile (S.S.A.D.), Estelle GOUDON, Chef de Service Association les Tout-Petits (91) INTRODUCTION Depuis 1965, l’association LES TOUT-PETITS développe différents modes d’accompagnement pour les enfants, adolescents et adultes polyhandicapés. Le Service de Soins et d’Aide à Domicile a été créé en 1999 pour répondre aux attentes de parents souhaitant garder à la maison leur enfant et être plus associés aux démarches d’éveil et de rééducation. Notre Service prend en charge 17 enfants, actuellement âgés de 6 mois à 12 ans, domiciliés en Essonne et en Yvelines. L’équipe pluridisciplinaire intervient dans les différents lieux de vie des enfants : à la maison, chez la nourrice, à la crèche, ou à l’école. Si l’école apparaît depuis toujours comme une étape indispensable à l’éveil et l’éducation de tout enfant, ce n’est que récemment que les professionnels du médico-social ont envisagé que l’enfant polyhandicapé pouvait aller en classe. On m’a proposé de partager avec vous notre expérience de scolarisation en maternelle de ces enfants en grande dépendance. Quel chemin parcouru depuis 6 ans ?! En 1999, les enfants du Service n’étaient pas scolarisés et cela n’était même pas envisageable. C’est d’abord la Direction et les familles qui ont posé la question devant les résultats encourageant des intégrations en halte garderie. En 2001, des intégrations scolaires ont débuté. A partir de 2004, le nombre d’enfants scolarisés a sensiblement augmenté. La Loi du 11 février 2005 a renforcé notre démarche de soutien à la scolarisation. Pour répondre aux questionnements des familles, nous avons réalisé une plaquette informative. Elle regroupe : les démarches à effectuer, les sigles et les aides pouvant être associées au Projet Personnalisé de scolarisation. Aujourd’hui : qu’en est-il ? Les enfants polyhandicapés que nous accompagnons sont tous différents, uniques, comme chaque enfant. Au-delà de leur grande dépendance physique, de leur absence de langage oral, de leurs troubles sensoriels et de leurs difficultés relationnelles, plusieurs d’entre eux vont aujourd’hui à l’école. Cette année, c’est un peu plus de 50 % des enfants d’âge scolaire : • 30% âgés de 3 ans sont accueillis en petite section. • 50% âgés de 4 à 5 ans ½, scolarisés depuis 2 ou 3 ans, sont en moyenne section. • 1 enfant âgé de 8 ans, scolarisé depuis 4 ans, est accueilli dans le « Groupe des Grands » d’une école Montessori. Bien évidemment il existe des freins à la scolarisation des enfants polyhandicapés. Peut être avez-vous déjà entendu ces phrases : • Ne va-t-on pas leurrer les parents ? • Que pourra-t-il bien apprendre ? • Ne prendra-t-il pas trop de temps à l’institutrice ? • Va-t-il perturber la classe ? • N’est-il pas trop fatigable ? • Va-t-il supporter le bruit ? • Les autres vont-ils le bousculer, le pincer ? • Et s’il fait une crise d’épilepsie ? • S’il fait sur lui, qui va le changer ? 24

25. LES METIERS DU DOMICILE : compétences, cohérence et continuité de l’accompagnement Modérateur : Gérard COURTOIS, Secrétaire Général G.P.F., Directeur Général Association Les Tout-Petits (91) Services de Soins et d’Aide à Domicile (S.S.A.D.), Estelle GOUDON, Chef de Service Association les Tout-Petits (91) Autant de questions, d’interrogations, de peurs qui apparaissent lorsqu’on évoque le sujet. Nous avons choisi, délibérément, de laisser ces craintes s’exprimer pour faciliter la parole autour du handicap, parce que celles-ci existent, parce qu’elles sont réelles mais aussi parce qu’elles peuvent être prises en compte. Des explications peuvent être données, des solutions peuvent être trouvées et imaginées chaque fois que les inquiétudes sont évoquées. Alors la scolarité peut être organisée autour d’un projet d’accueil spécifique qui prend en compte l’enfant, sa famille et l’école. La place du S.S.A.D. est primordiale dans cette phase de réflexion  pour expliquer et présenter le but de la scolarisation ; pour rassurer et accompagner l’équipe enseignante dans l’échange mais aussi dans la classe. Que vont-ils faire à l’école ? Tout enfant a besoin pour son développement et son équilibre de nouer des relations avec d’autres enfants, d’être stimulé, de partager et vivre des émotions avec eux. Ces relations s’instaurent naturellement pour un enfant ordinaire, pour l’enfant polyhandicapé il en est tout autrement. La rencontre doit être provoquée, incitée et accompagnée par l’adulte. Les possibilités d’échanges sont à créer, à susciter, à faciliter, à inventer ... L’entrée à l’école est avant tout une reconnaissance de l’enfant polyhandicapé comme un enfant, avant d’être handicapé. Pour les parents c’est une reconnaissance de leur enfant par sa non-exclusion et sa non-marginalisation. Il s’agit bien souvent pour eux d’un temps de prise en compte des possibles, de découverte et d’acceptation de la réalité de leur enfant et de ses limites. Tout d’abord, aller à l’école c’est quitter le cocon familial, protecteur et sécurisant. Pour les parents c’est faire confiance à « un tiers » qui va s’occuper de leur enfant, parfois si fragile et si différent dans son expression. Pour l’enfant c’est apprendre à faire confiance à cette nouvelle personne qui va le toucher, le porter, lui parler et le regarder si différemment de ses parents. A l’école l’enfant va appartenir à un groupe, se reconnaître dans l’autre, grandir avec lui, partager ses émotions, ses découvertes, ses sensations : • En écoutant les comptines, aux voix diverses • En entendant les rires et les pleurs • En effleurant, pétrissant les matières • En bougeant son corps aux rythmes des ondulations de la motricité Chaque enfant, en fonction de ses possibilités motrices et sensorielles, partage à sa façon l’activité proposée par l’instituteur. Il est guidé dans cette découverte par un adulte référent qui l’accompagne (A.V.S., E.V.S., Intervenant du S.S.A.D., etc.) L’enfant polyhandicapé profite des rythmes structurant imposés sur sa vie quotidienne pour se rendre à l’école. Il s’agit d’être ponctuel et en tenue adaptée. En classe l’enfant participe à tous les moments : accueil, regroupement, atelier peinture, récréation, éveil musical, etc. Par la richesse et la diversité d’enfants, d’adultes (instituteur, ATSEM, AVS, directeur) mais aussi de lieux (bibliothèque, cour de récréation, gymnase) que propose l’école, l’enfant polyhandicapé travaille ses compétences d’adaptation. Ainsi il sera plus à l’aise hors de son cadre de vie habituel. Avec sa famille il pourra : aller en magasin, se promener dans les jardins publics, participer à des concerts et manifestations culturelles, etc. Par la suite, après une, deux ou trois années d’école, lorsque l’enfant est à l’aise en classe, lorsqu’il est à l’écoute de l’enseignant, et montre de l’intérêt pour des activités spécifiques, peut-on envisager d’autres objectifs ? Peut-il aller au-delà de la socialisation ? Apprendre autre chose ? 25

26. LES METIERS DU DOMICILE : compétences, cohérence et continuité de l’accompagnement Modérateur : Gérard COURTOIS, Secrétaire Général G.P.F., Directeur Général Association Les Tout-Petits (91) Services de Soins et d’Aide à Domicile (S.S.A.D.), Estelle GOUDON, Chef de Service Association les Tout-Petits (91) C’est tout l’intérêt du Projet Personnalisé de Scolarisation. Ensemble, parents – équipe enseignante et S.S.A.D. nous proposons de nouveaux objectifs pour l’enfant : • progresser dans la manipulation d’objet, • favoriser les possibilités d’expression spontanée de l’enfant, • organiser les premiers apprentissages (reconnaissance de couleurs, de formes, d’images, notion de taille, notion d’espace…), • développer des capacités de jeux, • améliorer la fixation de l’attention, • etc. Certains apprennent, d’autres apprendront, et pour d’autres nous ne serions le dire tant leur communication est complexe. Il est souvent difficile de ne pas comprendre un enfant, de ne pas arriver à déceler ce qu’il comprend des consignes énoncées. Alors lui permettre d’être présent et de recevoir l’enseignement proposé c’est lui faire confiance, même si cela nous met parfois en déroute… Aujourd’hui, tous les enfants du Service scolarisés, nous montrent leur plaisir à aller à l’école. Certains montrent également de la fatigue en fin d’accueil ou de matinée, tant leurs efforts sont importants pour participer pleinement aux activités. Certains ont manifesté une lassitude et les temps d’accueil ont été modifiés. Le Projet Personnalisé de Scolarisation est l’élément central qui permet de réunir tous les acteurs autour d’un enfant. La place des parents est PREMIERE dans ce processus. Le choix de l’inscription scolaire leur appartient. Notre Service intervient en acceptation de leur décision, en les accompagnant dans leur projet. Il s’insère dans le Projet Individualisé de l’enfant. Le S.S.A.D. accompagne les parents dans la mise place de l’école et l’équipe enseignante dans la découverte de l’enfant. Disponible et à l’écoute des questionnements qui apparaissent, nous tentons de rassurer, d’expliquer, de transmettre, de proposer, de soutenir l’équipe. Pour illustrer mon propos, je voudrai parler de Marine et David :  Marine a 6 ans. Elle ne marche pas et est accompagnée en poussette. Installée dans son corset siège, ses gestes doivent être accompagnés, soutenus, du fait de son manque de tonus important. Très attentive et curieuse à ce qui l’entoure, elle n’émet aucun son et communique essentiellement par le regard. Ses parents l’ont inscrite en février 2005. Après un mois d’adaptation elle a été accueillie en petite section 2 heures par semaine avec l’éducateur du Service. En septembre l’arrivée de l’A.V.S. lui a permis d’aller à l’école 2 heures chaque matin. Depuis septembre 2006, elle est en moyenne section et la table ergonomique demandée a été mise à disposition par Handiscol. Marine participe mieux aux activités, en limitant ses efforts physiques elle se concentre plus sur la consigne. Les parents ont regretté de n’avoir pas inscrit leur fille plus tôt, car le début a été très progressif. Aujourd’hui, ils recherchent un établissement spécialisé qui l’accueillera tout en poursuivant un éveil de ses capacités cognitives avec la rencontre d’enfants ordinaires, car Marine leur prouve qu’elle aime aller à l’école. David a 5 ans. Installé dans un corset siège, il présente une spasticité très importante qui limite ses possibilités de contrôle de ses gestes. Son épilepsie n’est pas stabilisée et des crises généralisées nécessitent parfois des hospitalisations. Au delà de son physique marqué et de son hyper-salivation, son visage rieur et curieux ont certainement favorisé l’accueil chaleureux que l’école lui a réservé. Il est scolarisé depuis novembre 2005 : 2 x 2 heures par semaine, puis très rapidement 2 matinées complètes avec la présence d’un E.V.S. Le Service intervient en classe une fois par semaine. Notre rôle est avant tout d’accompagner l’E.V.S. dans sa compréhension de David et dans l’adaptation des gestes. Les ateliers municipaux ont réalisé un plan incliné portable, sous la guidance de l’ergothérapeute du S.S.A.D. Les échanges avec la 26

27. LES METIERS DU DOMICILE : compétences, cohérence et continuité de l’accompagnement Modérateur : Gérard COURTOIS, Secrétaire Général G.P.F., Directeur Général Association Les Tout-Petits (91) Services de Soins et d’Aide à Domicile (S.S.A.D.), Estelle GOUDON, Chef de Service Association les Tout-Petits (91) C’est tout l’intérêt du Projet Personnalisé de Scolarisation. Ensemble, parents – équipe enseignante et S.S.A.D. nous proposons de nouveaux objectifs pour l’enfant : • progresser dans la manipulation d’objet, • favoriser les possibilités d’expression spontanée de l’enfant, • organiser les premiers apprentissages (reconnaissance de couleurs, de formes, d’images, notion de taille, notion d’espace…), • développer des capacités de jeux, • améliorer la fixation de l’attention, • etc. Certains apprennent, d’autres apprendront, et pour d’autres nous ne serions le dire tant leur communication est complexe. Il est souvent difficile de ne pas comprendre un enfant, de ne pas arriver à déceler ce qu’il comprend des consignes énoncées. Alors lui permettre d’être présent et de recevoir l’enseignement proposé c’est lui faire confiance, même si cela nous met parfois en déroute… Aujourd’hui, tous les enfants du Service scolarisés, nous montrent leur plaisir à aller à l’école. Certains montrent également de la fatigue en fin d’accueil ou de matinée, tant leurs efforts sont importants pour participer pleinement aux activités. Certains ont manifesté une lassitude et les temps d’accueil ont été modifiés. Le Projet Personnalisé de Scolarisation est l’élément central qui permet de réunir tous les acteurs autour d’un enfant. La place des parents est PREMIERE dans ce processus. Le choix de l’inscription scolaire leur appartient. Notre Service intervient en acceptation de leur décision, en les accompagnant dans leur projet. Il s’insère dans le Projet Individualisé de l’enfant. Le S.S.A.D. accompagne les parents dans la mise place de l’école et l’équipe enseignante dans la découverte de l’enfant. Disponible et à l’écoute des questionnements qui apparaissent, nous tentons de rassurer, d’expliquer, de transmettre, de proposer, de soutenir l’équipe. Pour illustrer mon propos, je voudrai parler de Marine et David :  Marine a 6 ans. Elle ne marche pas et est accompagnée en poussette. Installée dans son corset siège, ses gestes doivent être accompagnés, soutenus, du fait de son manque de tonus important. Très attentive et curieuse à ce qui l’entoure, elle n’émet aucun son et communique essentiellement par le regard. Ses parents l’ont inscrite en février 2005. Après un mois d’adaptation elle a été accueillie en petite section 2 heures par semaine avec l’éducateur du Service. En septembre l’arrivée de l’A.V.S. lui a permis d’aller à l’école 2 heures chaque matin. Depuis septembre 2006, elle est en moyenne section et la table ergonomique demandée a été mise à disposition par Handiscol. Marine participe mieux aux activités, en limitant ses efforts physiques elle se concentre plus sur la consigne. Les parents ont regretté de n’avoir pas inscrit leur fille plus tôt, car le début a été très progressif. Aujourd’hui, ils recherchent un établissement spécialisé qui l’accueillera tout en poursuivant un éveil de ses capacités cognitives avec la rencontre d’enfants ordinaires, car Marine leur prouve qu’elle aime aller à l’école. David a 5 ans. Installé dans un corset siège, il présente une spasticité très importante qui limite ses possibilités de contrôle de ses gestes. Son épilepsie n’est pas stabilisée et des crises généralisées nécessitent parfois des hospitalisations. Au delà de son physique marqué et de son hyper-salivation, son visage rieur et curieux ont certainement favorisé l’accueil chaleureux que l’école lui a réservé. Il est scolarisé depuis novembre 2005 : 2 x 2 heures par semaine, puis très rapidement 2 matinées complètes avec la présence d’un E.V.S. Le Service intervient en classe une fois par semaine. Notre rôle est avant tout d’accompagner l’E.V.S. dans sa compréhension de David et dans l’adaptation des gestes. Les ateliers municipaux ont réalisé un plan incliné portable, sous la guidance de l’ergothérapeute du S.S.A.D. Les échanges avec la classe sont très importants ; le cahier de vie de David, où ses parents avaient collés un herbier a pu être senti par les autres élèves, ils découvrent une autre façon de faire, de voir, de s’exprimer. David devient le copain avec qui ont apprend d’autres choses ! Les parents ont apprécié la présentation faite avec l’institutrice à toutes les familles avant l’arrivée de leur fils en classe. Parler de l’avenir est difficile, l’établissement spécialisé n’est pas leur solution et ils n’envisagent pas de séparer David des autres enfants

28. LES METIERS DU DOMICILE : compétences, cohérence et continuité de l’accompagnement Modérateur : Gérard COURTOIS, Secrétaire Général G.P.F., Directeur Général Association Les Tout-Petits (91) Services de Soins et d’Aide à Domicile (S.S.A.D.), Estelle GOUDON, Chef de Service Association les Tout-Petits (91) Vous l’avez compris, chaque accueil est unique. Le Service multiplie les démarches d’accompagnement et s’efforce de sensibiliser, d’informer et de rassurer. En fonction des interrogations, tous les professionnels du S.S.A.D. peuvent être amenés à aller dans l’école, de façon régulière ou ponctuelle. Au terme de ces 6 années nous constatons : • Que les enfants polyhandicapés scolarisés sont de plus en plus nombreux • Qu’ils sont inscrits plus jeune à l’école, et depuis la Loi, souvent avec leur classe d’âge • Que les temps d’accueil évoluent peu et restent extrêmement liés à la présence d’un accompagnateur individuel (A.V.S., E.V.S., C.AV.) • Que les passages en moyenne et grande section restent difficiles à envisager. • Que les demandes de matériels spécifiques sont plus facilement obtenues • Que l’accessibilité des locaux est encore trop souvent mise en cause pour freiner un projet d’accueil, un changement de classe. • Enfin que l’épanouissement, le plaisir des enfants est enfin reconnu. CONCLUSION Des parents souhaitent une poursuite de la scolarisation au-delà de la maternelle. D’autres revendiquent que les moyens soient réellement attribués car l’accueil se résume encore trop souvent à 2 x 1 heure par semaine, même lorsqu’un E.V.S. est présent dans l’école. Alors, nous nous interrogeons : • Faut-il des enseignants spécialisés dans les S.S.A.D. et établissements pour enfants polyhandicapés ? • Doit-on ouvrir des CLISS pour enfants polyhandicapés ? • Pourrait-on envisager des partenariats entre établissement pour enfants polyhandicapés et école primaire du quartier ? • Quelles activités scolaires pourraient partagés des enfants de 9 ans qu’ils soient polyhandicapés ou non ? Pour terminer on n’insistera jamais assez sur l’indispensable présence d’un accompagnateur en classe aux côtés de l’enfant polyhandicapé. La formation et la professionnalisation des auxiliaires de vie scolaire est indispensable pour garantir la qualité de l’aide apportée aux enfants. Merci. 28

29. LES METIERS DU DOMICILE : compétences, cohérence et continuité de l’accompagnement Modérateur : Gérard COURTOIS, Secrétaire Général G.P.F., Directeur Général Association Les Tout-Petits (91) Service d’Accompagnement Médico-Social pour Adulte Handicapé (S.A.M.S.A.H.), Roger DELBOS, Directeur M.A.S. La Merisaie (43) Il s’agit de la présentation d’une création expérimentale dans un contexte précis. Elle ne saurait être généralisée. • Un SAMSAH : pourquoi et comment ? • Service d’Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés • Fonctionnement : les bénéficiaires, les demandes et les modes d’interventions • Les métiers et les spécificités de l’accompagnement à domicile • Remarques • Propositions 1. Pourquoi et comment ? La création d’une MAS en 1998 par l’APAJH dans le canton d’Allègre en Haute Loire, et en particulier la liste d’attente nous a conduits à prendre en compte la réalité de la diversité des demandes des usagers et de leur entourage. Il s’agit d’un secteur rural dans un département rural. La ruralité renforce probablement l’isolement dans lequel vivent les personnes en situation de handicap et leur entourage. La rareté et parfois l’absence de structures adaptées, les distances et l’inexistence de moyens de transport adaptés rendent l’accès à une vie sociale très difficile Ces chiffres sont tirés du schéma départemental • 209 113 habitants • 96 personnes gravement handicapées vivent à domicile dans un rayon de 30 kms autour de l’établissement • 82 aidants de plus de 60 ans dont 13 ont plus de 79 ans Cette situation s’explique en partie par le fait qu’il y a plus de 20 ans il n’existait pas beaucoup de service et d’aide pour les jeunes parents qui se trouvaient confrontées à la naissance d’un enfant gravement handicapé et devaient se débrouiller seuls. • Une position de principes de l’association et de l’établissement La mission de l’établissement va au-delà de l’enceinte de l’établissement. Nous avons une responsabilité de service public, et sur le territoire dans lequel nous exerçons nous devons être un centre ressource pour l’ensemble des personnes du secteur. Cela ne veut pas dire que nous devons répondre à toutes les demandes, mais accompagner les personnes dans leurs recherches en créant des partenariats. Notre financement sur des fonds publics nous oblige à prendre en compte les besoins des personnes handicapées du secteur et mettre nos savoir faire à disposition. La faible densité de population nous conduit à ne pas focaliser sur un type de handicap 29

30. Service d’Accompagnement Médico-Social pour Adulte Handicapé (S.A.M.S.A.H.), Roger DELBOS, Directeur M.A.S. La Cerisaie (43) • Conjonction de circonstances : • Loi 2002-2 et décret concernant les SAVS et SAMSAH • Des moyens financiers mobilisés • Soutien des services de l’état • Ce soutien n’est sans doute pas sans arrière pensée, car la réalité de la création du SAMSAH implique la mobilisation de moyens du département. Il a le même type de financement que les FAM • Réalité imposée par des usagers et des familles qui souhaitent des alternatives à l’accueil en établissement • Certaines familles souhaitaient de l’aide mais pas forcément un placement 2. Fonctionnement Les bénéficiaires : je vais brosser rapidement la situation après un an de fonctionnement • 18 personnes • 40 ans d’âge moyen (6 moins de 30 ans, 8 entre 31 et 50 ans, 4 plus de 50 ans) • 67 ans de moyenne d’âge pour les aidants • Dans 67 % des cas, la personne en situation de handicap vit avec un seul aidant • 7 personnes ont un handicap grave de naissance, 5 suite à un accident de la vie, 4 souffrent de maladies évolutives, 2 présentent des troubles de la personnalité • 56 % des personnes ont toujours vécu à domicile • 20 % ont bénéficié d’une prise en charge pendant l’enfance Les situations de vie : • 6 personnes ne bénéficient d’aucune intervention de tierce personne • Toutes sont suivies médicalement par le médecin généraliste. Parfois intervention de spécialistes. Nous constatons une méfiance vis-à-vis du corps médical. Cela est probablement lié à des vécus difficiles autour de la naissance et aux difficultés de communication avec les médecins. Seul le généraliste bénéficie d’une certaine confiance. • Aménagement et adaptation : très déficitaire tant au niveau du matériel (fauteuil, chaussures) que des aménagements du logement • Accès à la vie sociale et aux loisirs : rien n’est mis en place. Actuellement nous constatons et d’ailleurs qu’elle que soit la cause du handicap, que c’est sur cet aspect et par cet angle que viennent les demandes. Probablement cela est-il lié au fait que nous sommes un territoire relativement bien maillé pour les soins de base (médecin, infirmières, kiné). La ruralité ça a du bon, mais pour combien de temps ! De plus en ce qui concerne l’aide à domicile elle est très développée sur l’ensemble du département (ADMR compte + de 1000 salariés). En revanche les familles et les usagers, qui le peuvent, expriment leurs souhaits de pouvoir « vivre des choses à l’extérieur ». Une maman nous disait qu’elle avait beaucoup de plaisir à aller à la piscine avec son fils lorsqu’il était petit mais que c’était devenu totalement impossible matériellement. • Manque de temps pour les aidants. Une interdépendance s’est installée, la personne aidant n’a quasiment plus d’espace et de temps personnel • Pas de soutien psychologique tant pour les personnes que pour l’entourage • Pas de conseil en termes d’accès aux droits. C’est d’autant plus vrai que l’évolution des textes, parfois complexes, jette le trouble et inquiète beaucoup.

31. Service d’Accompagnement Médico-Social pour Adulte Handicapé (S.A.M.S.A.H.), Roger DELBOS, Directeur M.A.S. La Cerisaie (43) Les demandes • Origine • Liste d’attente de la MAS.Des personnes du secteur qui avaient fait acte de candidature pour entrer lors de l’ouverture mais en réalité elles ne souhaitaient pas un accueil permanent, on pourrait interpréter cette candidature comme une recherche d’aide • Les travailleurs sociaux du secteur sollicités par la fratrie. Les parents souvent très âgés, sont dans une situation très difficile, car ils perçoivent très bien que la situation est très fragile, mais en même temps ils sont culpabilisés d’envisager la séparation ou la rupture car ils se sentent dans une impasse avec leur enfant handicapé (certains m’ont dit n’avoir jamais envisagé que leur enfant pourrait leur survivre). C’est souvent un frère ou une sœur qui lance un appel à l’aide, car il ou elle ressent une forme de pression non dite pour qu’il ou elle assume la vie de la personne handicapée, alors qu’ils ont eux-mêmes des charges de famille. Ils demandent un tiers dans cette relation. • SSIAD et infirmières libérales. Les intervenants se rendent bien compte que les actes de soins qu’ils prodiguent ne sont pas suffisants pour permettre « une vie digne ». Les personnes sont levées, lavées, habillées. En dehors de cela le temps s’écoule, c’est parfois difficilement supportable lorsqu’il s’agit de personnes jeunes, ils perçoivent que les besoins ne sont pas les mêmes que pour les personnes âgées. • Les services de la DDASS et de la MDPH • Moment de la demande • SAMSAH en complément de l’accueil temporaire. Après un séjour temporaire ou pour le préparer • Situations critiques : - Etat de santé de la personne ou de l’aidant se dégrade. L’intervention d’un tiers devient nécessaire • Evolution de la structure familiale (divorce, déménagement d’un enfant) • Nature de la demande • Court terme : - maintien à domicile. On peut s’interroger sur le sens de ce maintien. Bien sur il s’entend comme une alternative à l’accueil en établissement, mais n’indique-t-il pas aussi que nous sommes dans une attitude d’immobilité ? Quelques expressions sont éclairantes sûr le non-dit de ce maintien : on parle de maintien des traditions, maintien en détention. Alors qu’il devrait s’agir de favoriser la vie à domicile, dans un environnement ouvert, de partager des valeurs humaines, la beauté, l’humour, la créativité et de tisser un réseau social, affectif et relationnel. - - Développer ses capacités. Vivre des loisirs. - Permettre à la personne d’accéder à des activités - Besoins de répit pour les aidants. Le Centre de Ressources Multihandicap a mené un travail de recherche sur l’accueil temporaire sous la responsabilité de Frédéric Blondel. Cette étude très intéressante, tord le cou à la notion de répit. Le répit suppose que la situation est difficile, et qu’il faut soulager la souffrance pour éviter que la situation n’explose. Pourquoi doit-on payer le droit au repos et au relais du prix de la douleur ? Ne peut-on pas penser tout simplement un droit au relais et à l’accompagnement. - Accès à des conseils techniques • Demande d’accompagnement par le SAMSAH et d’accueil temporaire à la MAS. Dans bien des cas, il faut pouvoir proposer un éventail le plus large possible d’alternatives et de possibilités, et surtout de pouvoir les combiner entre elles • Moyen long terme : - Préparation à un placement à long terme. Cela est rarement posé au début par la personne concernée, ou par l’aidant direct, mais évoqué par la personne qui contacte l’association ou le service - Envisager un autre mode de vie

32. Service d’Accompagnement Médico-Social pour Adulte Handicapé (S.A.M.S.A.H.), Roger DELBOS, Directeur M.A.S. La Cerisaie (43) • Attentes diverses : • Aide et soutien au quotidien, que ce soit demande de savoir faire ou de conseils • Aide et soutien dans les relations avec la personne en situation de handicap. La demande vient de la famille qui bénéficie de l’intervention d’aide familiale, ou des auxiliaires de vie, elles-mêmes qui demandent « des supports dans les relations », faute de quoi, l’activité ménagère prend le pas. • Soutien psychologiqueOn ne peut pas à proprement parler d’une demande directe de soutien psychologique de la personne ou des aidants directs. Il s’agit plus d’un besoin de s’exprimer, d’être entendu. On retrouve toujours une grande solitude et une grande souffrance. C’est souvent l’entourage qui exprime cette demande. Je pense en particulier aux frères et sœurs proches qui sont soumis à une injonction à devoir assurer prise en charge de la personne au delà du décès du parent, et qui ne se sentent pas en mesure de l’assumer. Je parle de prise en charge car je crois que c’est vécu comme tel par les fratries. • Soutien face à l’isolement que génère la situation • Conseils, informations Modes d’interventions : • Nous laissons un temps assez long depuis la réception de la demande jusqu’à la mise en place du projet d’accompagnement. • Pour une maturation ou une approbation de la demande • Pour un vécu moins intrusif de l’intervention • Par respect de l’organisation mise en place, afin de ne pas la déséquilibrer. C’est une position de complémentarité : « la famille connaît son enfant mieux que nous » • Enfin, nous proposons à la famille et à la personne la signature d’un projet d’accompagnement • Différents types d’intervention • Aide à la vie quotidienne (formes directes en partenariat avec SSIAD) • Coordination des soins (avec libéraux) • Accompagnement social. C’est dans ce domaine d’intervention que nous avons le plus de demandes et que malheureusement nous avons le moins de moyens - Individuel afin de découvrir les centres d’intérêt des personnes, de créer des situations de choix et de développer « l’intelligence émotionnelle » comme le propose E Zucman - Collectif pendant des temps d’activité dans l’établissement afin de lutter contre l’isolement et aussi de libérer les aidants - Au domicile. C’est souvent le premier temps de l’accompagnement afin de créer une relation de confiance tant pour la personne accompagnée que pour l’entourage - A l’extérieur (piscine, ski, restaurant) Les métiers de l’accompagnement à domicile L’accompagnement au-delà de la personne s’adresse aussi à l’entourage • Qu’est-ce qui est complexe dans une intervention à domicile ? • On pénètre dans un espace où l’on n’est pas invité, même si l’on peut y être accueilli. Nous sommes amenés à entrer dans cet espace parce que notre venue est placée sous le signe de la nécessité technique

33. Service d’Accompagnement Médico-Social pour Adulte Handicapé (S.A.M.S.A.H.), Roger DELBOS, Directeur M.A.S. La Cerisaie (43) • Notre simple présence produit des effets. On intervient dans l’ordonnancement familial qui souvent s’est organisé autour de la personne handicapée. Les liens sont souvent marqués par une relation fusionnelle. Notre corps prend place dans l’intimité de la famille. Notre regard n’est pas neutre. On va porter des jugements. Il nous est donné à voir des choses qu’on ne devrait pas forcément voir ou savoir. Comment les familles pourraient-elles cacher cet espace intime qu’elles se sont construites ? • Nous devons aussi travailler sous le regard de la famille. Le professionnel s’expose plus qu’il ne croit, il est regardé regardant, la manière dont il prend place dans l’espace. En cela, il est essentiel que le professionnel soit soutenu par son institution, son équipe. Qu’il bénéficie de temps de paroles, d’échanges et de réflexions. Cette situation de proximité et de vulnérabilité des usagers et des professionnels doit être prise en compte et faire l’objet de réflexion dans l’équipe. Souvent nousintervenons à deux. • Contrairement à la pratique institutionnelle où tout est là, disponible, il s’agit de s’immiscer dans une situation préexistante dans un territoire qui n’est pas le nôtre avec des interventions déjà en place. C’est à la fois inquiétant, car nous n’avons que notre professionnalité, nous n’avons pas nos murs, notre règlement intérieur, et très peu de moyens, pas d’offres préexistantes. Mais c’est aussi une extrême richesse car l’accompagnement place le bénéficiaire au centre du dispositif, il ne s’agit pas de lui demander de s’inscrire dans un projet établi par la structure mais il faut rechercher dans l’environnement les ressources existantes, et œuvrer pour les mettre à disposition de l’usager en fonction de ses centres d’intérêts. Nous sommes amenés à favoriser et faciliter l’accès au tissu social. • Il faut évaluer la situation. Nous faisons plusieurs entretiens au domicile de la personne. La psychologue y intervient. Ils ont pour objectif de recueillir, l’histoire de la personne, ses besoins, ses souhaits. Ils permettent aussi d’offrir un espace de parole et d’écoute à l’entourage et aux familles épuisées dans leurs ressources psychologiques par la mobilisation permanente que la situation de handicap de leur proche impose. • Il s’agit d’une part de repérer ce qui existe. Les familles ont trouvé une organisation qui même si elle ne les satisfait pas pleinement, leur a permis de vivre jusque là. Elles en ont la maîtrise. Cela demande beaucoup de prudence pour ne pas déstabiliser de fragiles équilibres • Définir ensuite le mode de coopération et les modes d’intervention des professionnels du SAMSAH tant en collaboration avec la famille qu’avec les autres intervenants. Il s’agit d’établir un lien de confiance. Pour les professionnels, il faut une grande souplesse de fonctionnement afin d’être le plus proche possible des besoins des uns et des autres. Cela va d’une intervention par semaine en collaboration avec l’aidant familial, à un travail en collaboration avec l’aide-soignante du SSIAD • De conventionner (SSIAD… service de transport). Nous avons passé une convention cadre avec le SSIAD, celle-ci est complétée par un avenant précisant les spécificités d’accompagnement pour chaque personne. • De coordonner. Les conventions prévoient des temps de coordination, de participation aux réunions des intervenants professionnels (temps de travail, de déplacement et frais de déplacement inclus) infirmière, médecin, responsable de service • De travailler en complémentarité. Il s’agit de structurer un maillage du territoire de façon à proposer à chaque personne handicapée, un accès à l’ensemble des ressources sociales, médico-sociales et sanitaires (par exemple la mise en place d’un service de transport adapté). 4. Remarques • Un accompagnement de qualité à domicile ne sera pas moins onéreux que l’accueil en établissement. S’il s’agit réellement de proposer comme le prévoit le décret d’accompagner l’usager dans la réalisation de son projet de vie, cela demande et demandera des moyens humains surtout lorsque l’on s’adresse à des personnes polyhandicapées. Mais aussi des moyens matériels, l’aménagement et l’accessibilité de l’ensemble du tissu social. La question des déplacements est une question cruciale. Cela demandera aussi une forte évolution des mentalités • Projet de vie, projet d’accompagnement individualisé, plan de compensation. C’est très séduisant tous ces projets, mais la personne handicapée et son entourage ne risquent-ils pas de se trouver devant l’injonction de formaliser un projet ? Honnêtement qui peut dire quel est son projet de vie ? Si nous voulons que ce soit une réalité cela demande beaucoup de temps pour permettre aux personnes gravement handicapées d’expérimenter des choix, de découvrir des possibilités puis de s’exprimer et d’envisager leur projet de vie. 33

34. Service d’Accompagnement Médico-Social pour Adulte Handicapé (S.A.M.S.A.H.), Roger DELBOS, Directeur M.A.S. La Cerisaie (43) • Il s’agit d’un accompagnement global. Pourtant les financements sont divers, complexes, parfois obscurs. Les SAMSAH ont le même statut que les FAM. L’état a une politique « incitative » pour la création de SAMSAH, en débloquant des crédits pour le forfait soins. Il faut ensuite aux promoteurs aller solliciter les Conseils Généraux pour le forfait social. Ceux-ci, sans doute par expérience ont une prudence de Sioux pour débloquer des crédits. Nous avons eu parfois l’impression d’aller « pleurer la michotte » auprès du Conseil Général, et d’être intermédiaire entre des administrations. L’expérience faite avec l’APA rend les Conseils Généraux prudents sur les engagements. Enfin s’il y a une norme quant au montant de forfait soins, en revanche à ma connaissance il n’y en a pas pour le forfait vie sociale. On risque un décalage entre les départements et une iniquité de traitement, certains départements ruraux, peu peuplés et avec une forte proportion de personnes âgées risquent d’être « économes, pour ne pas dire radins ». • Il me semble qu’il est nécessaire de préciser dans les fonctionnements, l’architecture de l’accompagnement à domicile et les missions de chacun (SAMSAH, SSIAD spécialisé pour personnes handicapées, SSAD, SAVS). Il faut que nous construisions ensemble une offre de types d’accompagnements diversifiés et complémentaires. Offrir une trame ou chaque usager pourra tisser sa vie et trouver les ressources pour « son projet de vie » • C’est aussi une chance pour des professionnels exerçant dans des champs différents de travailler ensemble et ainsi de tisser en direction des personnes handicapées un réseau afin qu’elles trouvent dans la cité ce qui est nécessaire à leur vie • Un accompagnement individualisé suppose une grande souplesse des services, mais également des financements, et des prises en charge. Il faut pouvoir combiner des modes d’accompagnement sans devoir à chaque fois refaire un dossier Proposition Il me semble peut être opportun de penser la création d’un réseau national des SAMSAH, par exemple sur le modèle des ANECAMSP J’y vois deux axes de travail : • L’aspect règlementaire et administratif. Que nous puissions être force de propositions pour faire reconnaître et intégrer la spécificité de l’accompagnement à domicile des personnes gravement handicapées • Echange et réflexion sur les pratiques auprès des personnes gravement handicapées à domicile. L’éthique dans l’intervention à domicile, la place du sujet, de son entourage, la question du projet de vie etc…. les pistes de travail ne manquent pas Pour Finir Une suggestion (Le centre de ressources multihandicap ou le GPF pourrait au moins au début être porteur et organisme fédérateur pour permettre à ce réseau de s’organiser) 34

35. LES METIERS DU DOMICILE : compétences, cohérence et continuité de l’accompagnement Modérateur : Gérard COURTOIS, Secrétaire Général G.P.F., Directeur Général Association Les Tout-Petits (91) Madame DERIPPES, parents Jesuis la maman d’une jeune  fille de 22 ans qui est née polyhandicapée, à six mois de grossesse, suite à une encéphalite. D’un poids de 1kg100 et d’une taille de 33cm. Audrey ne parle pas intelligible mais sait se faire comprendre de sa famille. De petite taille et d'un poids de 24 kg, Audrey est capable de faire quelques pas avec l'assistance d'un adulte ou se déplace de manière autonome avec son fauteuil roulant, à l'intérieur d'une habitation. Elle vit d’ailleurs à temps complet à notre domicile. Je m’occupe d’Audrey pour tous ses besoins quotidiens et je suis calée sur son propre rythme qu’il est difficile de changer, depuis son réveil, jusqu’à son coucher, dans un ordre quotidien : la toilette, les repas, les promenades et toutes les autres consultations. Tout devient plus difficile quand Audrey a besoin de consulter à l’extérieur. Nous avons du changer 3 fois de Kiné… • le 1er se déplaçait mais il ne nous convenait pas parce qu’il était souvent en retard ou il n’avertissait jamais quand il ne pouvait pas venir ; • le 2e se trouvait à 30 min de marche de chez nous. C’était agréable en été mais Audrey tombait souvent malade pendant l’hiver. Et si je voulais prendre la voiture, je n’arrivais pas à trouver de place de stationnement. J’ai dû quitter ce cabinet à la suite d’une angine assez grave qui a immobilisé Audrey pendant un long mois, sans que le kiné ne puisse se déplacer lui-même, ce jour là Audrey a perdu un ami, non un praticien, elle appréciait beaucoup son kiné.… • J’ai enfin trouvé un 3e kiné, plus près de chez moi. Mais il a fallu 3 mois à Audrey pour se réadapter …De sorte que s’il s’absente, je préfère reporter le rendez-vous pour le bien être de ma fille. Je fais de même, selon les conditions météo, parce qu’il ne se déplace pas non plus. Quand Audrey à besoin d’un médecin, il faut la plupart du temps se déplacer avec elle, sauf si la fièvre est trop importante. Dans ce cas, j’ai recours aux urgentistes de SOS Médecin… qui sont à chaque fois surpris… Surpris par sa taille, par son poids, par ses intolérances aux médicaments… Finalement, les traitements ne sont pas appropriés pour son état, d’autant plus qu’un simple rhume dégénère très vite en bronchite…Et pour une angine, on s’est déjà retrouvé deux fois aux urgences. Sans compter le nombre de fois ou l’on a dû appeler les urgentistes au cours du même week-end (2 à 3 fois, entre le vendredi et le dimanche soir). Si elle a besoin d’un vaccin, je dois choisir entre mon généraliste et un cabinet d’infirmière. Le premier est assez loin et difficilement accessible en fauteuil roulant. Le deuxième est plus proche mais les horaires de consultation sur place sont excessivement restreints. Et je ne peux même pas bénéficier d’une intervention à domicile, puisque j’habite hors du secteur d’intervention… (Même boulevard, quelques numéros plus loin). Pour les analyses en laboratoire, je rencontre aussi quelque souci puisqu’ Audrey ne veut pas se laisser faire. Il faut être au minimum trois personnes pour la maintenir et l’immobiliser. Bien souvent, on m’oriente de nouveau vers les urgentistes… Lorsqu’il a fallu faire un véritable bilan de santé, ni mon médecin, ni moi n’avons pu obtenir un rendez-vous dans des délais raisonnables…faute de place, faute d’un secteur et d’une infrastructure adaptés aux polyhandicapés, parce qu’elle est trop âgée pour aller en secteur enfant, parce que le matériel médical du secteur adulte n’est pas adapté à sa morphologie… Aujourd’hui, le bilan n’est toujours pas fait. Certes, une première étape a été franchie, en décembre…! Une simple prise de contact physique, après 8 mois d’attente… Et je ne sais toujours pas quand auront lieu les véritables examens, bien que je doive rapporter les résultats des différentes analyses en octobre… Le problème qui se pose souvent en milieu hospitalier, c’est l’écoute et le dialogue entre le personnel médical et les parents. Les réflexes professionnels prennent toujours le pas, et quoi que l’on dise, ils finissent toujours par s’adresser à Audrey comme à une personne normale, sans véritablement réaliser qu’elle est handicapée. Ils lui posent des questions, lui demandent de suivre des yeux leur index et s’imagineraient presque que la perfusion se passera sans problème... 35

36. LES METIERS DU DOMICILE : compétences, cohérence et continuité de l’accompagnement (Madame DERIPPES, Parent) En fait, le personnel médical ne réalise son erreur que lorsque Audrey a tout arraché, s’est déperfusée et se met à hurler, sans qu’ils ne puissent plus rien faire…Ce qui est d’autant plus désappointant qu’on nous demande alors de la calmer et même de la tenir. Il y a même eu un cas un peu difficile à accepter. Un jour, comme Audrey avait arraché sa perfusion à son réveil, le jeune chirurgien qui l’avait opéré n’a pas voulu la lui remettre. Il voulait qu’elle prenne ses médicaments par voie orale alors que je savais qu’elle était trop irritée pour avaler quoi que ce soit… Le médecin m’a rétorqué « faite votre rôle de mère et laissez moi mon rôle de médecin ». Finalement, j’ai vu ma fille souffrir pendant une nuit et une matinée, avant qu’il fasse ce que je lui demandais depuis plus de 12 heures. Nous connaissons Audrey. Nous avertissons toujours le personnel. Chez le dentiste, nous demandons de ne pas lui laisser la bouche ouverte trop longtemps avec les doigts dans la bouche car elle finit toujours par les mordre. Là encore, on ne nous écoute pas suffisamment fort. Pour certains praticiens, Audrey et moi vivons une curieuse relation : que nous sommes trop fusionnelles, cela me fâche Mais il y a aussi des côtés positifs. Nous avons fait opérer Audrey, en deux fois, pour une arthrodèse. Elle est restée 3 mois à l’hôpital, pendant lesquels je l’ai visité tous les jours. Nous avons était accueillis par un professeur et une équipe remarquable, particulièrement à l’écoute des parents et soucieux du bien être d’Audrey. Lors de sa première intervention, Audrey a été infectée par un staphylocoque doré qui n’avait pas été détecté. Ce qui m’a le plus alertée, c’est qu’Audrey a refusé de manger J’ai pensé que c’était la douleur qui l’en empêchait. Ce qui était normal pour eux ne l’était pas pour moi. Et quand nous en avons parlé, ils ont fait toutes les analyses nécessaire et ont pu détecté cette infection et la traiter a temps. Mais Audrey a quand même été très affaiblie, à tel point que le Professeur m’a téléphoné 3 ou 4 fois, souvent les vendredi, pour toujours m’informer des évolutions qu’il voyait, positives ou négatives. Et quand il a fallu finir l’opération, j’étais parfaitement consciente des risques que nous faisions prendre à ma fille. Mais j’avais confiance en ce médecin, qui m’avait promis qu’il ferait tout pour elle. Ce qu’il a fait. Lors de la dernière intervention pour son dos, il est venu personnellement m’avertir que ma fille avait fait un arrêt cardiaque au dernier point . J’ai trouvé cet homme d’une grande humanité vis a vis des ses patients. Aujourd’hui comme hier, s’il était arrivé quelque chose de plus dramatique, je l’aurais parfaitement admis, ni plus ni moins, sans accuser personne… Parce que j’étais parfaitement informée et soutenue par une équipe formidable. Dernièrement, nous avons trouvé une autre équipe, tout aussi agréable, dans une maison d’accueil spécialisée, un peu au sud de Paris. Audrey y est en placement temporaire. Mais là aussi, les démarches et les recherches ont été longues, fastidieuses et très souvent conduites en aveugle. Finalement, c’est une petite structure qui héberge Audrey 45 jours par an, en toute sécurité, en toute confiance, presque en toute amitié…L’équipe est d’une grande gentillesse et toujours à l’écoute. Audrey y est comme chez elle et je n’ai pas l’impression de l’abandonner dans un centre administratif où il n’y a aucune chaleur humaine. Nous avons aussi une bénévole toutes les 2 semaines qui nous est envoyée par une association. Elles viennent promener Audrey 3 heures les samedis après-midi, nous demandons que ce ne soit jamais la même pour ne pas habituer Audrey En conclusion, les relations sont souvent bonnes. Mais elles sont parfois déstabilisantes. En effet, nous ne sommes pas là pour ennuyer les médecins ou le personnel soignant. Nous sommes présent pour aider notre enfant. Nous sommes la parole et la pensée de nos enfants qui ne peuvent pas s’exprimer. Mais il faut aussi bien comprendre que nous ne sommes pas là pour les tenir pendant un examen un peu douloureux. Nous sommes avant tout des mamans qui ont souvent besoin d’être rassurées, tout autant que l’enfant. 36

37. LES METIERS AUTOUR DU PROJET INDIVIDUEL Modérateur : Lucile GEORGES-JANET, Administrateur G.P.F. Les cultures professionnelles à l’épreuve des coopérations, Philippe CHAVAROCHE, Directeur Adjoint Centre de Formation au Travail Sanitaire et Social, Bergerac (24) Dans un premier temps, je souhaiterai élargir la question de la culture professionnelle à celle « d'identité professionnelle ». Qu'est ce que l'identité professionnelle? C'est certainement une construction assez complexe pour que je me risque à vous en proposer une définition achevée. De nombreux facteurs contribuent à cette construction, construction qui reste toujours fragile, notamment lorsqu'on travaille auprès de personnes polyhandicapées, et cette spécificité sera au centre de mon propos. On peut dire que l'identité aussi bien personnelle que professionnelle s'étaye à partir de deux piliers, l'un interne, personnel, voire intime, l'autre externe, social. Du côté personnel, il y est question du pourquoi nous sommes là, choix, « vocation », détours plus ou moins pensés d'une carrière professionnelle... hasard, mais le hasard existe-il? Sur l'autre versant, notre identité professionnelle procède d'un grand nombre d'éléments qui se combinent, formant très certainement ce que l'on peut repérer sous le terme de « culture professionnelle ». Je n'en donnerai pas ici une liste exhaustive, mais on peut invoquer peut-être en tout premier lieu l'histoire de telle ou telle profession. On sait que l'histoire structure l'identité de chacun, parfois de manière pesante ou aliénante il est vrai, mais elle nous inscrit dans une lignée familiale, sociale et culturelle. On ne vient pas de nulle part. Dans certaines professions, je pense aux professions médicales, on se construit sur une histoire prestigieuse, incarnée par d'illustres ancêtres dont les noms sont affichés à l'entrée des hôpitaux. Pour d'autres, cette histoire est plus discrète, souvent inconnue. Pourtant, l’histoire de chaque profession est aussi « noble » que bien d'autres et peut aider à se constituer un socle identitaire. Dans cette construction bien sûr la formation initiale joue un rôle déterminant. C'est ce qui nous a donné les bases de savoirs, de méthodes, de gestes spécifiques...On sait que ce bagage, aussi solide et structuré soit-il, est toujours en risque d'être dépassé, voire oublié, s'il n'est pas régulièrement réactualisé. Les connaissances évoluent, et surtout elles doivent constamment être remises en lien avec la pratique. La formation professionnelle continue prend ici tout son sens et la pratique est maintenant reconnue comme potentiellement formatrice dans le cadre de la VAE. On ne peut non plus nier l'importance du diplôme acquis, nécessaire reconnaissance officielle certes, mais également inscription plus subtile dans un ordre, une place plus ou moins élevée dans un système hiérarchique, au plan des salaires bien sûr mais aussi dans un système qui peut parfois ressembler à une organisation en « castes ». Il y a aussi l'indentification aux pairs, notamment lors des premières expériences professionnelles : stages, premiers emploi. L'intégration dans une culture professionnelle passe par l'adoption des rites, des codes, voire du jargon qui nous fera reconnaître comme faisant partie du groupe. Dans la formation initiale, je constate que souvent, un stage est dit « positif » lorsque le stagiaire s'est conformé à la culture de l'établissement, qu'il en a imité suffisamment les modèles. Bien sûr, on lui demande de faire preuve de sa singularité, de poser des questions, de dire ce qu'il pense, mais l'exercice a ses limites. On sait que l'un des ressorts de l'apprentissage est l'imitation. Ce sont aussi les « habitus », au sens de Bourdieu, qui organisent le rapport aux autres, qui définissent, de manière latente ce qui se fait ou ce qui ne se fait pas dans telle ou telle culture professionnelle. Il en est ainsi par exemple du rapport au corps, très direct et peu médiatisé dans certaines professions (AS, AMP) et très distancié derrière des savoirs ou des techniques dans d'autres. De même pour le maniement de la parole, les codes vestimentaires, jusqu'aux places sur les parkings des établissements. On ne peut certainement pas réduire la notion de « culture professionnelle » à ces quelques éléments un peu disparates, c'est une réalité bien plus complexe que chaque professionnel s'approprie à sa manière. Certains vont s'y couler, parfois jusqu'à la caricature, d'autres vont garder une distance, préservant leur singularité. 37

38. Ces étayages identitaires qui s'enracinent dans des cultures professionnelles ont une fonction, celle de faire tenir quelque chose de soi dans ce travail, donner une cohérence à sa place, se reconnaître et se sentir reconnu, et servir de point d'appui pour la rencontre avec les autres professionnels. En ce sens, ces étayages sont très utiles. Mais ils peuvent aussi constituer des sortes de « tour d'ivoire », construction identitaire fermée sur « ses » savoirs, « ses » méthodes, « ses » codes »... Quelques formules, entendues ci et là dans la établissements, traduisent ces positions : « moi je pars du principe que... », « ce ne sont pas les autres qui vont m'apprendre mon métier... », « ici on fait comme ça, ça ne se discute pas.... », « tu verras quand tu auras mon expérience... »...etc... Un des risques, lorsqu'on travaille auprès de personnes polyhandicapées aux problématiques extrêmement complexes, c'est justement celui d'une fragilisation de ces assises identitaires et ce pour tout le monde, même ceux dont on pourrait penser qu'ils sont les mieux outillés. Combien de médecins ou de psychologues disent que lorsqu’ils ont découvert ces personnes, ils ne savaient presque rien, les polyhandicapés étant les grands absents de leurs formations. Leurs savoirs fondamentaux sont bien entendu présents mais ils doivent accepter les limites de leurs savoirs, co-construire une identité professionnelle nouvelle avec l'aide des autres, parfois ceux qui sont sensés être moins « savants », les AS ou les AMP. Mais pour d'autres, il leur sera difficile d'accepter cette faille identitaire et ils peuvent se réfugier dans une affirmation musclée de leur identité, ce qui cache en fait une grande fragilité. Les éducateurs, dont la culture véhicule surtout des valeurs d'autonomie, d'intégration sociale, peuvent être largement perturbés devant la dépendance des personnes polyhandicapées, voir leur identité grandement menacée, et se réfugier dans un activisme, qui, à défaut d'être adapté aux usagers, viendra restaurer, pour un temps, une identité dans laquelle ils ne se reconnaissaient pas. Il en est de même pour toutes les autres professions, toutes en recherche d'assises identitaires solides dans cette confrontation à ces réalités cliniques extrêmement déstabilisantes. Peut-être que la question fondamentale que chacun se pose dans l'accompagnement des personnes polyhandicapées est : « qui je suis pour lui, qui je suis pour elle? » tant certaines pathologies, je pense notamment aux pathologies autistiques et psychotiques, nous plongent dans l'étrangeté, au sens premier du terme : nous nous sentons « étranger ». Le retour qui pourrait nous apporter une réponse, gratifiante pour soutenir notre nécessaire narcissisme professionnel, ne vient pas toujours. Le sentiment d'échec, parfois d'inutilité devant la répétition des symptômes, l'épuisement dans des tâches répétitives, et même de désespoir... sont autant d'attaques contre le sens de notre présence. Plus profondément, la confrontation avec ces personnes vient peut-être chez chacun réveiller des traces enfouies de souffrances archaïques contre lesquelles se mettent en place de puissants mécanismes de défense. R Prat, psychanalyste, en identifie quelques uns : par exemple la nécessité de ne pas trop s'engager dans la relation, que l'on habillera bien sûr de théories éducatives sur la « bonne distance »... changer souvent pour éviter « l'usure » et aller toujours vers des services aux usagers moins dépendants (comme ces jeunes aides-soignants affectés dans des services hospitaliers de polyhandicapés et qui, le jour même de leur arrivée, demandent leur mutation)... envie de réparation, réussir à tout prix à les « faire évoluer », à « leur faire faire des progrès », comme le stipulent maintenant de nombreux « projets individuels »... Face à ces difficultés, il nous faut alors trouver d'autres ressorts identitaires, le plus souvent dans une confrontation aux autres professionnels. On sait que ce jeu d'affirmations identitaires croisées peut venir infiltrer les relations au sein des équipes, chacun cherchant à « sauver sa peau », au regard de l'identité de l'autre, soit dans l'indifférenciation rassurante (« on est tous pareil », « on s'entend bien », « on fait bloc »...), soit dans l'opposition. Peuvent alors s'installer des « clivages » (« les bons et les mauvais »), des stratégies de « bouc émissaire » (« si ça va mal c'est de la faute de l'autre »), des disqualifications, parfois des rejets violents. C'est au coeur des ces problématiques identitaires que va s'organiser le travail en équipe, que vont se construire les nécessaires coopérations. La principale difficulté sera alors de se reconnaître comme différents et faire en sorte que cette différence ne soit pas vécue comme menaçante pour une identité qui serait trop fragile mais comme une source potentielle de richesse collective. On peut identifier ces différences à deux niveaux, un niveau plus organisationnel et un niveau plus personnel, distinction connue entre la fonction et le rôle. Du côté des fonctions, il faut bien sûr définir ce que chacun fait, selon sa qualification, ses outils spécifiques, ses attributions ou responsabilités... c'est ce que l'on définit habituellement sous le terme de « fiche de poste ». 38

39. Mais, s'il faut bien sûr faire ce travail de distinction entre les membres de l'équipe, on voit souvent que ce rêve « ingéniérial » ou « managérial » d'organisation rationnelle du travail ne tient pas toujours face aux problématiques toujours très complexes et désorganisatrices des personnes polyhandicapées. Ce qui menace en permanence ces organisations d'équipe, c'est la rigidification des fonctions, « ce n'est pas à moi à le faire », « je ne suis pas payé pour ça », « ce n'est pas dans ma fiche de poste »... ou, au contraire, l'indifférenciation, tout le monde fait tout, souvent en dehors de ses compétences ou de sa qualification et personne ne fait rien de réellement identifiable. On ne peut prendre soin d'une personne ni dans un fonctionnement de type « usine » ou de type bureaucratique, ni dans un fonctionnement chaotique et imprévisible qui ne serait alors que le reflet externe de ce que beaucoup vivent à l'intérieur d'eux, notamment ceux qui souffrent de pathologies autistiques et psychotiques. Coopérer signifie alors se différencier sans se couper de l'autre ni se confondre avec lui, repérer les inévitables zones de chevauchement où l'on peut « faire pareil » mais peut-être en ne pensant pas pareil. Il faut aussi accepter de se décentrer de sa fonction, aller parfois sur les marges pour accompagner des personnes qui, souvent, échappent à nos cadres conventionnels de travail. La notion « d'articulation » prend ici tout son sens. Il faut en permanence « articuler » nos places et nos interventions. Tout ceci doit donc se faire de manière concertée, décidée et régulièrement réévaluée, et non de manière « sauvage », auto-proclammée : « moi je fais comme ça » sans tenir compte de l'autre. Cela nécessite du temps, beaucoup de temps, et à peine croit-on avoir enfin trouvé le bon fonctionnement que cela se désorganise quelque part, que ça se grippe ailleurs, et il faut alors recommencer. Il est vrai que c'est particulièrement épuisant ! On ne saurait nier, non plus, que chaque professionnel intervient également avec sa dimension subjective, héritée de son histoire singulière, de sa culture, de sa sensibilité, de son affectivité... en fait tout ce qui fait d'un humain un être unique, non duplicable. On touche là à la notion de « rôle », la manière très personnelle dont chacun habite sa fonction. Dans la relation au personnes polyhandicapées, bien que la rhétorique éducative parle toujours de la « bonne distance », se jouent des affects : on préfère untel, avec celui-ci, on n'a pas trop d'atomes crochus, quand à celui là, on a vraiment du mal à le supporter... C'est justement ces affects qui signent une relation humaine et non une prestation de service robotisée. D'une façon plus profonde, on peut aussi évoquer la circulation permanente, dans la relation aux personnes polyhandicapées, d'effets de transfert et de contre-transfert. Ces éléments transférentiels sont parfois diffus, voire éclatés, comme si certains résidents distribuaient des parcelles de leur personnalité sur plusieurs professionnels. Ces « matériaux psychiques » épars, le plus souvent chargés d'angoisses archaïques sont éprouvés par les personnels sous des formes souvent peu élaborées, des impressions, des ressentis. «Je ne sais pas pourquoi, mais je sens qu'untel ne va pas bien... », « c'est difficile à dire, je ressens telle émotion lorsque je m'occupe de lui... » entend-on souvent dans les réunions. Il s'agit-là d'éléments contre transférentiels qui disent de manière assez exacte, pour peu qu'on les repère et qu'on les écoute, ce que vivent certaines personnes polyhandicapées vivant des situations de profonde régression. Bien sûr, tous les professionnels ne vivent pas les mêmes affects avec les mêmes personnes polyhandicapées, les manières de nouer des relations sont très diverses, les sensibilités aux « petits riens » sont plus ou moins affûtées... Ce sont ces différences qu'il faut pouvoir parler, confronter, articuler... On ne saurait non plus aborder les fonctionnements d'équipe sans évoquer la question du « pouvoir » dans ses deux composantes: réelle et imaginaire. Sur le plan de la réalité, les deux types de pouvoir, administratif et de prescription, que détiennent les directeurs et les médecins sont parfaitement identifiables, ils sont encadrés soit par un conseil d'administration et des instances représentatives du personnel, soit par le conseil de l'ordre. Ils peuvent être délégués, mais ces délégations doivent être elles aussi clairement identifiables et connues de tous, ce qui n'est pas toujours le cas. En revanche, les pouvoirs imaginaires sont plus pernicieux, ils laissent à croire que certains seraient « plus » que d'autres, en fonction d'une ancienneté qui donnerait des droits sur les plus jeunes, en fonction du nombre et du niveau des diplômes qui légitimerait une domination sur ceux qui sont moins diplômés, en fonction d'une personnalité, parfois aux limites de la perversité, qui autoriserait une emprise sur l'autre, réduit à un simple objet... Ces pouvoirs imaginaires n'ont rien à faire dans le travail de coopération au sein d'un établissement, et pourtant ils sont souvent très présents, constituant, à côté des hiérarchies officielles, de puissants systèmes hiérarchiques occultes paralysant parfois toutes tentatives d'assainissement du fonctionnement institutionnel. L'équipe, dans un sens large qui englobe pour moi tous les professionnels de l'AMP au directeur, de l'ouvrier d'entretien au médecin, est donc une entité complexe, d'autant plus complexe qu'elle est en relation avec une problématique elle-même très complexe, celle du polyhandicap avec ses multiples dimensions : somatique et psychopathologique, éducative et thérapeutique, individuelle et groupale, technique et relationnelle... La coopération entre ces diverses composantes de l'équipe professionnelle ne se décrète pas, elle se construit, pas à pas, dans un renouvellement incessant des ajustements des fonctions et des rôles.

40. Une équipe, ça ne « marche » jamais de manière idéale, ou alors ce n'est pas une équipe, c'est une illusion et l'on sait que les illusions ne durent qu'un temps ! Coopérer est un acte difficile dans le travail auprès des personnes polyhandicapées car cela met en jeu bien plus que de simples juxtapositions de compétences qu'il suffirait d'ordonner de manière harmonieuse et rationnelle. On ne peut pas penser l'institution comme une instance neutre dont les rouages devrait fonctionner de manière mécanique. S'il faut bien sûr des approches rationnelles et rigoureuses dans l'accompagnement des ces personnes, on ne saurait passer sous silence les effets d'ordre inconscients qui viennent justement « travailler » l'institution, surtout lorsqu'elle est confrontée aux pathologies autistiques et psychotiques qui sont souvent associées aux états de polyhandicap. J Hochmann nous donne quelques pistes de réflexions sur ces mécanismes institutionnels spécifiques. Il note notamment les effets de « fascination » qu'induisent fréquemment ces syndromes et les tentations de maîtrise qui peuvent en découler. On sait combien de méthodes, présentées comme quasiment infaillibles, peuvent venir alimenter ces fantasmes et mettre ceux qui en sont les promoteurs en positions de ce que P Fustier nomme les « porte croyance », comme si, magiquement, ils pouvaient faire disparaître la douloureuse difficulté d'accompagner ces personnes. On sait aussi combien ceux qui sont en position de « supposé savoir », souvent les « psy » et les médecins, peuvent être l'objets de ces fantasmes de toute puissance, provoquant à la fois fascination et crainte pour ce pouvoir investi d'une aura magique. Parmi les autres effets repérés par J Hochmann, il observe les fréquentes situations de « démantèlement », où à l'image de ces mécanismes autistiques visant à réduire une réalité trop complexe et angoissante à des parcelles isolées les uns des autres pour mieux les maîtriser, le fonctionnement institutionnel parcellise les interventions et les juxtapose. Ce type de fonctionnement a l'avantage d'éviter les conflits, puisqu'on réduit les relations, mais il est extrêmement pauvre sur le plan de la réflexion et de l'élaboration collective. Le clivage est également un mode de fonctionnement fréquent, séparant les équipes en entité « bonnes » et « mauvaises ». Nous savons tous combien ces mécanismes projectifs peuvent envahir une institution et disqualifier a priori nombre de coopérations. Les ritualisations font également partie des fonctionnements institutionnels confrontés à ces pathologies déstructurantes, ils contribuent certainement à maintenir du « connu » face à l'incertitude que représente ce travail auprès de ces personnes si incertaines dans leurs évolutions. « On ne va pas changer, on a toujours fait comme ça », « tu essayes si tu veux mais ça n'a jamais marché! »... phrases combien de fois entendues dans les institutions... Et, dans une dimension peut-être spécifique aux polyhandicapés, on ne peut évacuer la question de l'angoisse qui traverse l'institution face aux graves pathologies somatiques qui surviennent parfois et lorsque le pronostic vital est en jeu, face aux fragilités qui font que donner à manger fait encourir un risque à la personne, porter expose aux chutes, habiller peut faire mal en tirant sur des articulations rétractées. Que faire de ces angoisses que chacun tente de traiter avec les mécanismes de défense propres à la place qu'il occupe? De façon certes caricaturale, les intervenants médicaux et para-médicaux peuvent avoir recours au registre technique, bio-médical, alors que les intervenants de proximité peuvent être un peu submergés par l'inquiétude et la projeter sur les premiers. On sait que les relations dans les institutions entre les professionnels du soin et ceux de l'accompagnement de la vie quotidienne ne sont pas toujours faciles, la charge d'angoisses que fait peser le polyhandicap y étant certainement pour beaucoup. Mais ce serait un erreur de penser que certains professionnels en sont plus protégés que d'autres, médecins y compris. Est-il possible de partager ces angoisses entre professionnels, tous les professionnels, de dire sa faiblesse face à ces moments difficiles sans que l'identité professionnelle en soit altérée, sans que la rigueur du soin et l'engagement humain n'en soient diminués? On mesure que cette immense oeuvre qui consiste à accompagner et soigner ces personnes en très grandes difficultés de vie est sans cesse remise en question, elle est fragilisée de toutes parts. Il faut, de manière opiniâtre, « tenir » un cadre de travail pour que les professionnels y déploient leur compétences, et puissent s'engager dans cette aventure qu'est la vraie rencontre avec cet autre à la fois si proche et si lointain qu'est la personne polyhandicapée. C'est bien pour cela qu'il faut construire des dispositifs institutionnels pour mettre en mots et au travail psychique ces multiples dimensions de l'accompagnement des personnes polyhandicapées, c'est ce que l'on nomme habituellement les « réunions ». Il me semble que les récentes réformes des textes concernant les diplômes des professions éducatives et sociales ne vont pas dans ce sens, mais plutôt dans un sens contraire. Le travail visant à mieux identifier les métiers et à en référencer les compétences a conduit à une réduction, problématique à mon avis, de la complexité de ces métiers et à transformé leur formation en une simple accumulation de « savoirs », les désormais célèbres « savoirs », « savoirs faire » et « savoir être » Sur 65 indicateurs de compétences des AMP dans les nouveaux textes, 54, soit environ 80% commencent par la formule: « doit savoir ». Nous devons former des professionnels à « savoir », mais à savoir quoi, au juste, à « tout savoir »? Le risque de ces « savoirs », érigés maintenant en piliers de l'identité professionnelle, est qu’ils ne laissent pas beaucoup de place à l'autre dans une singularité qui sera toujours décalée, non conforme à ces « savoirs » Il me semble que nous devons continuer à former des professionnels aptes à se questionner sur le sens de leur travail, à échanger avec d'autres des connaissances qui seront toujours partielles et donc complémentaires, à co-élaborer leurs interventions auprès des personnes polyhandicapées dans un partage et une réciprocité rigoureuse et bienveillante.

41. LA TRANSDISCIPLINARITE DANS L’ETABLISSEMENT : ITINERAIRE D’UNE REFLEXION D’EQUIPE Hervé SERGEANT, Chef de Service « Le Petit Navire » (59) (Vidéo : témoignages de professionnels « ensemble pour un quotidien) Le "Petit Navire" est une unité d’accueil pour douze enfants polyhandicapés âgés de trois à douze ans, et ouverte depuis octobre 1992. Je me propose de vous exposer notre façon de travailler en équipe pluridisciplinaire et de commencer par vous retracer notre itinéraire : Le "Petit Navire" a été créé à l’époque sur une commande de la DDASS, passée auprès de notre association, les Papillons Bancs de Dunkerque. C’est une éducatrice spécialisée, Christiane VERSTRAET, qui travaillait au SESSAD et qui était elle-même maman d’une enfant polyhandicapée qui a largement bâti le projet de cette unité spécifique au sein de l’IME du Banc Vert de Petite-Synthe. Elle a également activement participé au recrutement des différents professionnels, une quinzaine environ, représentant l’équivalent de sept personnes à temps plein. A l’ouverture, aucun des membres de l’équipe n’avait l’expérience du Polyhandicap. Nous avons donc tout appris ensemble et l’empreinte de Christiane sur la dynamique d’équipe était forte. Sa situation de maman d’enfant polyhandicapée étant son principal repère, notre prise en charge des enfants était alors largement basée sur l’accompagnement de la vie quotidienne. Mais surtout, la philosophie qui sous-tendait l’action de l’équipe se basait autant sur les qualités humaines que professionnelles dans une relative indifférenciation des rôles. Chaque membre de l’équipe se trouvait être le référent d’un ou deux enfants et se devait d’assurer cette « référence » dans la totalité de la prise en charge de l’enfant. Au bout d’un certain nombre de mois, ce fonctionnement trouvait bien sûr ses limites : le gommage des rôles spécifiques de chacun engendrait une prise en charge qui se basait plus sur la qualité de la relation affective qui se nouait (ou ne se nouait pas, d’ailleurs), entre l’enfant et l’adulte. Et surtout il s’installait une insécurité au niveau de la reconnaissance professionnelle qui devenait difficile à gérer. Etonnement, les débats de l’époque visant à en venir à une organisation plus clairement basée sur les spécificités professionnelles ne sont pas venus des éducateurs ou des psychomotriciennes renâclant par exemple aux actes de vie quotidienne tels que les changes mais plutôt des aides-soignantes et A.M.P. exprimant leurs difficultés à bâtir un projet éducatif ou à mener un entretien avec une famille. L’organisation de l’équipe s’est donc peu à peu réformée dans le sens d’une meilleure prise en compte des spécificités professionnelles de chacun et d’une plus grande clarification des rôles. Toutefois, en fidélité à la mémoire de Christiane, décédée en 1997, nous voulions tous garder une organisation de travail qui faisait largement ses preuves en matière d’efficacité sur le plan de la connaissance des enfants et des relais que nous pouvions nous passer les uns et les autres dans leur prise en charge. Dans le concret des choses, la vidéo vous l’a montrée, par exemple, chaque professionnel encadre le repas, y compris le chef de service. Bien sûr je ne cache pas que cela présente l’énorme avantage de pouvoir être ainsi du « un pour un » et de pouvoir disposer du temps nécessaire à ce moment qui est « le temps de tous les dangers » pour les enfants polyhandicapés au regard des risques de fausses-routes. Pour autant là n’est pas tout l’avantage, cela offre aussi la possibilité à tous de mettre en œuvre certains axes des projets des enfants, par exemple le psychomotricien peut travailler la psychomotricité fine du geste de porter la cuillère à la bouche. Comme vous l’avez vu dans la présentation préalable, l’infirmière peut trouver des relais parmi l’équipe pour relayer certaines préoccupations médicales telle que la prise en compte des problèmes gastriques (constipations, régurgitations) des problèmes épileptiques par la description de crises et leur gestion. Les médicaments sont administrés certes, sous la surveillance de l’infirmière mais par les membres de l’équipe présents au repas. Ceci permet de pouvoir choisir le moment opportun ainsi que la façon de l’incorporer au repas de manière à ce que l’enfant l’accepte plus facilement. Egalement l’action rééducative trouve aussi des relais efficaces dans l’équipe par la verticalisation, la mise des attelles, la pose des « trottes lapins », les bons positionnements et l’incitation au déplacement. Il est évident qu’une exclusivité des tous ces actes sur les seules personnes des kinésithérapeutes ne permettrait pas la bonne opérationnalité de la rééducation fonctionnelle. Notons enfin la participation régulière des AMP et des aides soignantes dans les activités, non seulement de loisirs et occupationnelles mais aussi éducatives.

42. D’une façon générale les rôles ne sont pas fortement scindés et s’il est évident que les changes sont bien reconnus comme étant du domaine des AMP et des Aides-Soignantes qui sont les « référentes vie quotidienne », les éducatrices y prennent aussi leur part et s’il arrive qu’un enfant doit être changé au cours d’une séance de psychomotricité, alors le psychomotricien s’en charge et ne va pas pour autant chercher une AMP qui sera sans doute occupée à mener une activité avec l’éducatrice de jeunes enfants. Elles participent également aux entretiens menés avec les parents pour élaborer les projets individuels, surtout dans les cas où la dominante du projet relève de la prise en charge de la vie quotidienne. Car c’est bien l’élaboration et la mise en œuvre du Projet Individuel des enfants qui nous pousse à agir ainsi. Tout d’abord nous ne menons plus de réunions de synthèses qui nous donnaient un sentiment d’incomplétude ; nous étions relativement satisfaits de la partie « observation » mais nous n’allions pas souvent jusqu’au bout de la démarche et de synthèses en synthèses nous n’avions pas le sentiment d’avancer. La démarche d’élaboration de projet nous apparaît beaucoup plus dynamique car elle se centre moins sur les observations et plus sur les objectifs et les moyens à mettre en œuvre. C’est dans son concept même que le travail du Projet Individuel nous oblige à travailler en interaction les uns avec les autres. Il s’agit en effet de mettre en scène ensemble un projet global, bien sûr chacun en fonction de sa spécificité mais pas exclusivement. Ainsi un Projet Individuel n’est pas un projet médical, un projet éducatif ou un projet rééducatif, il est les trois en même temps. N’oublions pas, bien évidemment que les parents prennent une place de plus en plus participante dans l’élaboration des Projets Individuels ce qui ajoute à sa richesse et à son efficacité. Au cours de nos presque 15 ans de fonctionnement l’équipe s’est souvent trouvée agité par des grands débats sur les rôles et les spécificités de chacun. Tantôt la pluridisciplinarité était bien comprise et bien vécue, tantôt elle était remise en cause. Je ne voudrais pas passer sous silence qu’il existe tout de même de grands moments de doutes collectifs où les échanges sont animés et même parfois vifs. En effet cette organisation de travail, n’est pas une organisation confortable. Elle suppose que chacun accepte de laisser interroger sa pratique et surtout de la partager, voire de s’y laisser remettre en cause. Cela nécessite certains efforts, il faut s’adapter à la culture professionnelle de l’autre et tout cela bien sûr sans perdre sa propre identité professionnelle. Il n’existe pas de stabilité dans cette organisation, c’est toujours un point d’équilibre à maintenir et à retrouver sans cesse. Un rien vient perturber cet équilibre qui ne se retrouve que par un dialogue permanent et une circulation de l’information qui ne souffre aucun retard et qui doit être la plus large possible. Travailler ainsi n’est pas une exclusivité du "Petit Navire". A tel point que ce concept a été brillamment théorisé par le docteur Georges SAULUS sous le vocable de la TRANSDISCIPLINARITE. Les habitués des journées du Groupe Polyhandicap France connaissent bien le docteur SAULUS et l’on déjà entendus expliquer le concept de la TRANSDISCIPLINARITE. En particulier ici en juin 1999. Pour les autres je vais me permettre un modeste résumé de son propos : Pour lui, il y a une rançon à la prise en charge du Polyhandicap qui progresse régulièrement dans les champs médicaux, rééducatifs ou éducatifs. C’est le risque du « saucissonnage » de la prise en charge ou de la « cacophonie d’équipe ». En cela réside la justification pratique de la TRANSDISCIPLINARITE. A laquelle s’ajoute une justification théorique, fournie par le concept même de Polyhandicap ; l’hypothèse structurale du Polyhandicap. Selon cette hypothèse le Polyhandicap n’est pas simplement constitué par une somme de déficiences et d’incapacités mais structuré par les interactions de ces déficiences et incapacités où chacune d’elle intervient pour modifier l’expression clinique des autres. Dés lors, les passerelles, telles que la TRANSDISCIPLINARITE invite à jeter entre les différentes disciplines, apparaissent comme autant de reflet de ces interactions et tirent de là leur légitimité. La TRANSDISCIPLINARITE est donc la capacité d’un professionnel à enrichir sa pratique professionnelle de connaissances issues de disciplines qui ne sont pas les siennes, sans perdre sa spécificité professionnelle. Au "Petit Navire" nous faisions donc le la TRANSDISCIPLINARITE sans le savoir. Et comme le rajoute Georges SAULUS, si la PLURIDSCIPLINARITE est d’équipe, la TRANSDISCIPLINARITE est individuelle. Donc à mon sens il serait abusif de parler d’équipe TRANSDISCIPLINAIRE. Aussi, pour reprendre le parallèle avec l’hypothèse structurale du Polyhandicap, à laquelle je souscris complètement et qui distingue par ailleurs le Plurihandicap d’avec le Polyhandicap, je considère que pour bien prendre en charge le Polyhandicap il faut une équipe dans laquelle les différentes disciplines interagissent entre elles, une équipe que je me plais à qualifier de « POLYDISCIPLINAIRE ».

43. COMPETENCES DES PARENTS ET COMMUNICATION PARENTS/PROFESSIONNELS / RENOUVELLEMENT DES SAVOIRS ? Laurence DESEIGNE, parent (enfant), Présidente A.S.S.E.P.H. (45) Ma vie a explosé comme une météorite à l’arrivée de mon fils polyhandicapé, Alexandre, qui a, aujourd’hui 13 ans. Quand Madame RONGIERES m’a demandée d’être à la tribune aujourd’hui, je n’ai pu que dire oui. Mais quand le Dr GEORGES-JANET m’a donné le thème, j’ai été beaucoup plus gênée. Je vais essayer de vous livrer le fruit de mes réflexions. J’ai essayé de réfléchir sur la relation parents-professionnels dans l’échange des savoirs. La relation parents-professionnels est, comme toute relation, quelque chose de ténue, fragile, à cultiver. Dès que la composante « handicap » entre en jeu et que la relation devient obligatoire entre deux cultures : celle des parents et celle des professionnels, tout se complique. De fait, cette relation s’impose aux deux parties sans choix réel mais pour le bénéfice de l’enfant. Il est vrai que, lorsque nous, parents, arrivons dans un établissement, déjà nous n’avons pour ainsi dire jamais le choix de cet établissement, donc encore moins le choix de l’équipe. De la même façon, quand vous, équipes, recevez un enfant, vous ne choisissez pas vraiment sa famille. Pourtant, nous sommes bien obligés, les uns comme les autres, de faire avec, il n’y a pas le choix. Mais je pense que le plus important, pour l’enfant, c’est de réussir à construire cette relation pour aboutir, au final, à un véritable partenariat où chacune des parties, et ce n’est pas simple, sera capable de reconnaitre et de s’appuyer sur le savoir de l’autre. Cette partie de la relation, basée sur l’échange des savoirs, est encore plus complexe à mettre en œuvre, du fait de l’évolution permanente des savoirs de chacune des deux parties. Pour le professionnel, ce savoir est tout d’abord issu de sa formation initiale qui est enrichie de son propre vécu personnel et professionnel. C’est logique. Pour le parent de l’enfant polyhandicapé, le savoir concernant son enfant est, au départ, c'est-à-dire à l’annonce du handicap, identique à celui de tout autre parent, il n’a, à ce moment de sa vie, aucun savoir particulier, d’autant plus si c’est un premier enfant, il n’a que son instinct de parent. Devenir parent, c’est déjà un véritable métier ! Devenir parent d’un enfant polyhandicapé…… c’est encore autre chose ! A ce moment là, le parent va être beaucoup plus receveur que donneur dans cette relation d’échange des savoirs. Il a besoin d’apprendre à s’occuper de cet enfant (gestes, soins nécessaires) mais il a également besoin de voir reconnu ses capacités à être un bon parent. Comme le disait très justement le papa de Marie, il a besoin aussi de garder le contrôle, c’est lui le parent, d’accord il a besoin d’aide mais il est le parent. Le temps passant, les parents d’aujourd’hui deviennent un véritable challenge pour les professionnels et la relation évolue diamétralement car nous, les nouveaux parents, nous sommes surinformés. Il nous est beaucoup plus facile, que pour nos ainés, d’obtenir des informations (sur les pathologies, sur les nouvelles techniques de soin), de se former au contact des uns et des autres car pour ce qui est la formation proprement parlée, il n’y a pas encore de budget alloué pour les familles en France (cela existe dans certains pays), quand les parents veulent se former, c’est toujours à leurs frais. Espérons que la VAE va s’ouvrir aux parents, pourquoi pas ? Mais grâce, ou à cause, de cette surinformation, nous devenons très polyvalents ce qui peut parfois être perçu comme empiétant sur le domaine autrefois réservé aux professionnels. C’est vrai qu’avec nos drôles d’enfants, nous devenons un petit peu tout : on est un peu kiné, orthophoniste, AMP, éducateur, infirmière, on est des petits bouts de tout car on n’a pas vraiment le choix. Nous sommes des parents « déformés » mais je pense que loin d’être un inconvénient pour la relation parents-professionnels, cet investissement des parents peut et devrait être utilisé comme un formidable outil au service de l’enfant. On le sait bien, les enfants sont tous différents en fonction du milieu où ils évoluent. Nos enfants extraordinaires sont, sur ce point-là, comme les autres : entre l’établissement et le domicile, nous n’avons pas les mêmes enfants, ils n’ont absolument pas le même comportement en fonction du milieu et des personnes : nous n’avons pas les mêmes enfants vous et nous ! A ce moment-là, il est fondamental que la relation parents-professionnels soit suffisamment établie pour que les deux parties soient en capacité de reconnaître le savoir que chacune détient sur l’enfant afin que la mise en commun de toutes ces observations puisse nous permettre à tous d’avoir réellement une vision globale de l’enfant dans toutes les composantes de sa vie. Cette mise en commun des savoirs n’est possible que si un véritable partenariat a su se mettre en place au fil du temps, partenariat basé sur le respect, l’écoute et la reconnaissance des savoirs réciproques, le tout doit être réciproque : le respect, l’écoute, la reconnaissance. 43

44. COMPETENCES DES PARENTS ET COMMUNICATION PARENTS/PROFESSIONNELS / RENOUVELLEMENT DES SAVOIRS ? Laurence DESEIGNE, parent (enfant), Présidente A.S.S.E.P.H. (45) Une des applications directes de ce partenariat est la méthode utilisée par l’établissement accueillant mon fils pour les synthèses. Au lieu d’une synthèse réalisée par l’équipe et restituée aux parents en même temps que la présentation du projet individualisé, nous avons choisi de procéder différemment. Nous avons l’équipe qui établit tout d’abord une pré synthèse ; de leur côté, les parents font aussi leur pré synthèse, bien sûr de façon beaucoup moins formelle mais les parents ne se rendent pas à une réunion de synthèse sans en discuter au préalable entre eux, sans discuter des évolutions, des besoins repérés tout au long de l’année : sans le savoir, les parents établissent leur pré synthèse. La chef de service et les deux référents de l’enfant reçoivent la famille pour faire ensemble la synthèse de l’année écoulée. Ils font part aux parents des éléments de la pré synthèse des professionnels et l’enrichissent des remarques des parents. Les membres de l’équipe et la famille rédigent alors ensemble la conclusion de la synthèse. Le projet individualisé n’est élaboré qu’après cette synthèse commune et communiqué aux parents qui peuvent encore réagir et, si nécessaire, apporter aussi leur pierre au projet individualisé de leur enfant. Ce mode d’action semble nous permettre d’apprécier vraiment les capacités et les besoins de l’enfant dans toutes ses dimensions et de lui proposer le projet qui va lui être le plus adapté. De la même manière, ces réflexions communes ont trouvé toute leur raison d’être dans le travail réalisé sur les divers modes de communication des enfants. La mise en commun des informations et des observations de chacun (parents, professionnels) nous permet de tenter de mettre en place, pour chacun des enfants, un mode de communication déjà basé sur le oui-non que nous espérons pouvoir exporter partout où l’enfant devra se rendre, quelque chose d’un peu universel que chaque enfant ait bien son code qui ne puisse pas être confondu avec autre chose. Tout ceci n’a été possible que par le véritable partenariat qui a su s’instaurer dans cet établissement entre les parents et les professionnels, partenariat toujours à consolider et à réinventer au quotidien, partenariat qui n’est pas toujours facile non plus. Je vous remercie. 44

45. COMPETENCES DES PARENTS ET COMMUNICATION PARENTS/PROFESSIONNELS / RENOUVELLEMENT DES SAVOIRS ? Anne KHELFAT, parent (adulte) Pendant que je rédige ce texte j’entends mon fils en haut dans sa chambre. Il a du descendre de son lit et sortir de la malle ses jeux, pianos, voiture, avion qu’il manipule comme un tout petit enfant, j’ai fermé la porte à clé pour qu’il n’aille pas tout fouiller, plonger dans l’escalier et se mettre en danger Il a 23 ans, il est polyhandicapé ; il ne parle pas, ne marche pas sait à peine tenir une cuillère, avec un soutien, il fait quelques pas, monte un étage . A 5 mois je me suis rendu compte qu’il n’évoluait pas et puis, après des semaines d’angoisse et diverses consultations, nous avons appris qu’il était atteint d’une épilepsie très sévère , un syndrome de West, qu’il n’irait jamais bien. J’ai mis des années à encaisser. Pour qu’il puisse être pris en charge, nous avons changé de continent, de monde… Nous habitons au centre d’une ville qu’il aime beaucoup, il s’y promène en fauteuil, par moments seul ; on le connaît, il a grandi là, on le salue. Il est rieur, tout l’intéresse. Il apprécie la foule, les magasins les spectacles, la musique, les voyages, la mer…… Il passe tous les week-ends et les vacances à la maison. Pour nous c’est une très grosse charge de travail. Elle n’a jamais été comptabilisée mais dans le dossier que nous avons déposé a la MDPH nous allons faire état des 24 heures d’aide humaine dont il a besoin chaque jour, parfois à 2 personnes. Nous comptons bien nous battre pour faire reconnaître la réalité de cette tâche. Dans la semaine il est interne dans une institution depuis l’âge de 6 ans, à 30 km de la maison. C’était d’abord un IME, à 21 ans il a été accueilli à la Mas voisine ; les 2 établissements sont liés, il n’y a pas eu de rupture brutale et le passage de l’un à l’autre s’est fait facilement. Il est très content d’y retourner le lundi. Il a 2 lieux de vie cela lui convient tout à fait. Nous avons son père et moi toujours pu travailler à plein temps, même si nos vies professionnelles ont été complètement modifiées par sa maladie et son handicap. Nous sommes toujours partis en vacances. Nous avons veillé à mettre sa sœur en premier parce que spontanément, c’est pour lui qu’on s’inquiétait d’abord Nous sommes très proches. Pour beaucoup de familles que j’ai rencontrées, le lien reste très fort même à l’âge adulte sans doute est-ce dû à l’impossibilité qu’ont nos enfants à devenir autonomes, à leur très grande fragilité.. Les accidents de santé ont été fréquents, toujours alarmants En 89, il n’a cessé de convulser pendant un mois au cours d’un état de mal épileptique En 91, comme nous avions augmenté les médicaments pour contrer une poussée de crises, il s’est doucement intoxiqué jusqu’au coma, à l’urbanyl. Il a très longtemps porté un corset pour contenir l’évolution d’une scoliose, puis on l’a opéré, terrible moment au cours duquel, encore en réanimation il fait une infection à staphylocoque qui n’a cédé qu’à la vancomycine. Il aussi été opéré des 2 hanches qui se luxaient. On a dû lui extraire 11 dents. Et puis il y a eu d’innombrables périodes de crises convulsives, des infections toujours graves qui nous amenaient en urgence à l’hôpital….et nous savons qu’à tout instant, il peut de nouveau déséquilibrer son épilepsie. J’ai toujours été à côté de lui pour les consultations, au cours des hospitalisations au moins dans la journée, j’y ai passé plus d’une année. Sans la prise en charge en institution, nous nous serions usés. Je suis effrayée par l’enfermement que vivent les familles pour les enfants desquelles il n’y a pas de place en institution. N’avoir comme horizon que la maladie, le handicap, les crises convulsives, les lessives, l’entretien, avec comme seules sorties les consultations chez le médecin m’auraient conduite à la folie. Au quotidien, les relations avec les personnes qui s’occupent de mon fils à la MAS sont faciles, fréquentes, nous nous connaissons depuis longtemps, nous nous reconnaissons au téléphone aussi bien les infirmiers que les AMP ou les aides soignantes : un médicament qui manque, une nuit agitée, du savon à acheter, autant de renseignements à échanger. Et puis il y a le cahier de liaison méthodiquement rempli qui raconte les repas plus ou moins acceptés, les occupations (et le souhait de bon week-end ou de bonne semaine)… On le connaît bien et il se plait dans l’institution, il se promène, l’endroit est vaste et clair.

46. COMPETENCES DES PARENTS ET COMMUNICATION PARENTS/PROFESSIONNELS / RENOUVELLEMENT DES SAVOIRS ? Anne KHELFAT, parent (adulte) Le personnel a une lourde charge : il faut savoir décrypter les signes infimes par lesquels s’expriment ces gens qui ne parlent pas, dont les mouvements sont très limités. Mon fils au contraire est très mobile, furette, observe son entourage, porte tout à la bouche, peut se mettre en danger, sait profiter des moments d’inattention, il demande une surveillance permanente. De surcroît il est physiquement très fort. Y a t-il suffisamment de personnel formé, pour surveiller ? Y a t il des psychiatres qui peuvent aider le personnel à faire face à ces difficultés de comportement ? Durant son enfance de nombreux petits accidents ont eu lieu : dents cassées, nez cassé, hématome, fécalome, escarres sous le corset que je découvrais au retour à la maison… A mes demandes d’explication les réponses de la direction étaient « violentes » j’ai fait une enquête : il ne s’est rien passé à l’institution, ni pendant le transport, c’est chez vous que cela s’est passé », « si vous nous jugez incompétents, trouvez une autre place pour votre fils… » Nous avons rencontré des parents écrasés par ce genre de réponse, qui encaissent, sans solution ou plus rarement trouvent une place ailleurs ou reprennent leur enfant. Quand il a eu 16 ans, j’ai commencé à chercher des places dans des structure pour adultes en région parisienne puis dans le nord, puis l’ouest puis dans toute la France…J’ai renouvelé plusieurs années les mêmes demandes avec les mêmes réponses. Toutes les 31 structures contactées m’ont parlé de manque de places et de listes d’attente. Trois d’entre elles au téléphone m’ont répondu : « il faut attendre les décès ». A la troisième fois j’ai demandé si on faisait vraiment tout pour que ce soit le plus tard possible et je n’ai plus osé appeler au téléphone. Une amie, à la recherche d’une place pour son fils de 4 ans a eu la même réponse. L’armée lui avait réservé une place ; à 18 ans, on a cherché mon déserteur de fils. La banque, par quel miracle ? connaissait son anniversaire ; à 18 ans, elle a pensé qu’il existait….. Il faut créer des places en internat, des places assez nombreuses pour que les familles soient proches et qu’éventuellement elles puissent changer de région. Mais mes inquiétudes ne sont pas apaisées par le fait que mon fils ait une place en MAS Je sais l’étranglement financier qui asphyxie les institutions et je crains que les prises en charge et les soins ne soient plus suffisants pour les besoin spécifiques de ces personnes si fragiles, je sais la diminution de dotation pour tous les comptes élémentaires. Déjà je prends en charge ses soins de peau, les consultations de neurologie, de cardiologie, les soins dentaires. Une carie peut être l’origine d’une infection. Si un germe s’installe sur les tiges qu’il a dans le dos, il est perdu. Trouver un service de stomatologie qui accueille ces patients sans trop attendre n’est pas chose facile. Il faudrait un médecin référent dans chaque établissement qui assure la prévention et un suivi pointilleux et pas seulement un généraliste appelé en urgence en cas de problème. Je suis très inquiète des restrictions budgétaires qui ne peuvent que mettre en danger les soins. Certains établissements présentent des comptes déjà déficitaires. Les hospitalisations aussi posent problème : il y en a eu 2 ce trimestre. Dans son premier article la charte de la personne hospitalisée prévoit que l’hôpital soit adapté aux personnes handicapées, en pratique, à part le petit dessin sur le parking, rien n’est prévu et nous avons du rester en permanence à coté de lui. J’ai été très mal accueillie lorsque j’ai posé le problème au directeur de l’hôpital chargé des relations avec les usagers. Certains médecins exigent la présence permanente d’un accompagnant dans leur service parce que c’est indispensable. Nous vieillissons, dans 10 ans nous ne serons plus capables d’assurer tous les soins que nous assurons, si rien ne change, mon fils ne sera plus soigné. Cette pensée me taraude, comme bien d’autres parents…… Le conseil de vie sociale est le lieu prévu pour que les parents, représentants des usagers, participent au fonctionnement de l’établissement et donne leur avis sur » les activités, l’animation, les projets thérapeutiques… ». Chez nous il n’est pas élu et ne fonctionne pas conformément aux textes, il ne peut jouer son rôle. Il faut que les parents se mobilisent, se regroupent et prennent leur place mais souvent ils ont peur de parler de leurs inquiétudes, il faut aussi que les directeurs d’établissement les fassent fonctionner. Malheureusement certains n’ont plus de famille, ou trop éloignés n’ont plus de lien avec elles. A nous de nous battre pour eux.

47. INTERVENTION DU DR ELISABETH ZUCMAN, PRESIDENTE D’HONNEUR G.P.F. L’heure est avancée, je ne voudrais pas capter votre attention trop longtemps pour aborder une dimension radicalement différente de celle de nos préoccupations de la journée qui ont fait une belle démonstration du haut niveau de qualité de la pensée et des professionnels et des familles. Je voudrais vous attirer un moment vers une pensée politique au sens noble du terme c'est-à-dire cette discipline qui, en principe, devrait se préoccuper de la collectivité dans le présent et dans une perspective d’avenir. Or, sur ce plan-là, nous devons être conscients d’un certain nombre d’inquiétudes récoltées dans les deux dernières années : Après la loi de 2005 qui faisait état, pour la première fois, du polyhandicap, très rapidement, la Direction de l’Action Sociale a réuni un groupe de travail réunissant la plupart des associations que nous représentons ici pour préparer le décret d’application. Ce groupe de travail a travaillé avec enthousiasme, avec des échanges d’idées qui n’ont pas toujours été simples, tout au long du printemps et de l’automne 2005 et a abouti à un texte synthétique qui a été présenté et admis par la Direction de l’Action Sociale comme pouvant être la trame du futur décret d’application. Monsieur Philippe BAS, lui-même, aux Etats Généraux du G.P.F. en novembre 2005, a publiquement affirmé que ce texte, qui était celui de la Direction de l’Action Sociale, après le travail des associations, était bien, à ses yeux, la trame d’un décret d’application en faveur des personnes polyhandicapées qui devait sortir dès les premier mois de 2006. Janvier, février, mars…. Notre présidente, Madame RONGIERES, patiemment, divers membres du Conseil d’Administration, ont pratiquement chaque mois interrogé la Direction de l’Action Sociale pour savoir où en est ce texte d’application. Nous n’avons obtenu aucune réponse. Et puis, décembre 2006, de grandes associations ont été à nouveau invitées à la D.G.A.S. pour préparer un texte d’application pour les adultes polyhandicapés, texte d’application qui devait sortir avant les élections présidentielles. A nouveau, les mêmes, nous nous sommes retrouvés enthousiastes devant cette résurgence d’un projet, même s’il n’était que partiel, et janvier, février, nous avons travaillé aussi sérieusement que possible sur la question des besoins des adultes en situation de polyhandicap. Fin février, la D.G.A.S. nous a dit : « la prochaine séance, nous vous donnons le texte qui va sortir pour le discuter une première et dernière fois » et à la place de ce cadeau attendu depuis deux ans, même s’il n’était que partiel, nous avons reçu mails et fax pour nous dire qu’il n’y avait pas de réunion et pas de texte. Plusieurs mois plus tard, où en sommes-nous ? Nous avons été quelques-uns du G.P.F. à assister à une réunion, en mars, à la Maison de la Chimie, réunissant les M.D.P.H. et les Conseils Généraux sur « où en sommes-nous de la mise en œuvre de la loi de 2005, aujourd’hui en 2007 ? ». La première partie de la journée a montré que nous étions loin du compte ; la deuxième partie était réservée au financement des M.D.P.H. qui supportent les compensations à offrir à chaque famille, à chaque personne quel que soit son handicap. Et, pour la première fois, était explicitement dit (et n’a pas été écrit depuis) les choses suivantes : Depuis 2002, a été décidée une obligation de convergence tarifaire dans le domaine de la dépendance. Ce 5ème risque dépendance, qu’on nous annonce aujourd’hui comme une nouveauté, était en réalité en place depuis 2005 et administré aussi bien que faire se peut à la C.N.S.A. Ce risque dépendance réunit la dépendance du vieillissement et la dépendance des handicaps. Ce qui nous a été dit, c’est que la convergence tarifaire posait problème dans ce même risque étant donné la différence importante des sommes attribuées aux personnes âgées avec celles attribuées aux personnes handicapées Je pense qu’il faut que nous soyons d’une extrême vigilance et je crois que s’il y a une chance de défendre les personnes polyhandicapées, les personnes âgées dans ce 5ème risque de la grande dépendance, qui existe maintenant depuis deux ans. Merci. 47

48. LES RISQUES DU METIER Dr Xavier BIED-CHARRETON, Administrateur G.P.F., Directeur Médical C.E.S.A.P. Introduction Même si cela n’est pas forcément évident, tous les métiers exposent ceux qui les pratiquent à des risques ; ce qui veut dire qu’il peut survenir des incidents, des accidents, des maladies, des complications… physiques ou morales. Cela a été l’objet de nombreuses Études, Recherches et aussi cela a été exprimé par des artistes : « Les Risques du Métier » c’est un film de André Cayatte, de 1967, avec Jacques Brel ; c’est plus récemment un bel album de chansons de Bénabar. Et dans cette communication je vous décrirai plus spécialement les risques des métiers qui participent à l’accompagnement et aux soins des personnes polyhandicapées. Première partie : Les risques communs à l’ensemble des métiers des milieux sanitaires et médico-social. Cette première partie est volontairement simplifiée pour laisser plus de place à la suite. a) Le risque chimique : il est présent chaque jour car nous utilisons des produits d’entretien, de désinfection, ou de soins ; avec donc des risques de réaction allergique, de lésions locales et plus rarement de complications à long terme, tout cela de gravité très variable et individuelle. Il y a donc la nécessité d’une prévention méticuleuse et de précautions d’emploi. Donc nécessité de formation et de mise en place de méthodologies strictes, expliquées, contrôlées, répétées… (étiquetage, rangement, prudence, contrôle de l’évacuation des déchets…). b) Le risque infectieux : la proximité (voire promiscuité) avec des personnes fréquemment malades et hospitalisées, l’obligation de contact par les soins infirmiers et d’hygiène corporelle exposent au risque d’ « attraper » des virus, des bactéries, des mycoses, des parasites… (la médecine du travail et nos précautions au cours de ces actes servent entre autres, à éviter que, nous, nous ne transmettions de tels « cadeaux » à ceux qui nous sont confiés). Donc il y a sur ce sujet encore beaucoup de formations et de méthodologies à mettre en place en appliquant les règles de prévention individuelle et collective bien établies : lavage des mains, port de gants, de blouse, hygiène des locaux, du linge, de la vaisselle, vaccinations… c) Le risque de Troubles-Musculo-squelettiques : on le sait, les actes de la vie quotidienne auprès de personnes gravement handicapées, parfois lourdes, peu coopérantes… exposent à une fatigue plus ou moins importante mais inévitable et aussi à des risques de douleurs ou de lésions de l’appareil musculo-squelettique (lumbagos, sciatiques, autres névralgies, douleurs musculaires…). On peut proposer des formations à l’ergonomie, acheter des appareils qui soulageront cette charge de travail, apprendre à s’en servir (soulève-malade, lit électrique, lits douches…). Mais il y a toujours le risque d’un mauvais mouvement, de l’usure progressive, de la petite (ou grosse) erreur d’inattention… Et donc encore nécessité de prévention et de formation continue. Ces risques sont théoriquement le sujet d’une politique d’établissement ou associative, avec Prévention et Éducation à la Santé. Mais cela ne permet pas de tout prévoir, ni d’éviter tout risque. Et puis cela entraîne une multiplication des injonctions et recommandations, pas toujours applicables, pas toujours suivies. Parfois cela sert surtout à se donner bonne conscience, avec le fameux Principe de Précaution qui donne à l’autorité le droit et le devoir de connaître et définir minutieusement tous les risques ; tâche à pratiquer en collaboration avec la Médecine du Travail qui devrait établir pour chaque entreprise un « Document Unique » des risques (Circulaire du 18 avril 2002). On sait aussi que le Principe de Précaution aboutit souvent à des mesures très rigides et déresponsabilisantes. Heureusement cela peut aussi se dérouler dans le cadre de Bonnes Pratiques, bien expliquées, comprises et adaptées, ; cela permet de travailler de façon prudente, avec des recommandations réalisables, pas trop contraignantes ni pour le personnel ni pour les personnes accueillies, dans ce que l’on pourrait appeler une pratique « éthiquement positive ». 48

49. Deuxième partie : Le Risque émotionnel Cette deuxième partie a déjà été présentée, en grande partie, à la Journée d’Études de CESAP Formation le 10 novembre 2006, sur la place des AMP dans les institutions accueillant des personnes très dépendantes. Pour commencer je définirai l’expression « Risque et émotionnel » Dans les paragraphes suivants je décrirai : • les émotions et les sentiments, • les personnes accueillies et la souffrance, • tout ce que cela entraîne, * l’imprégnation, * les risques, 4. mais alors, comment s’en sortir ? a) Approche du concept de « Risque émotionnel » C’est parce que j’ai travaillé 32 ans dans des établissements spécialisés pour personnes gravement handicapées que je peux aujourd’hui vous en parler. D’abord, le mot risque ; il est synonyme ou peut se définir comme la conscience d’un danger éventuel plus ou moins prévisible ; parfois ce risque pourra être calculé, et on pourra courir ce risque ; imaginer qu’il soit possible de tout anticiper et d’arriver au risque zéro, c’est rêver. Dans tous les métiers, il y a des risques, d’erreur, d’échec, d’usure ; nous allons voir en parlant du deuxième mot de ce titre que nous nous sommes tous lancés dans un métier à risque, qu’il n’y a pas forcément d’assurances tous risques, mais que ça vaut le coup, parce que, de toute façon, on n’a jamais rien sans risque. Et donc, le risque serait « émotionnel » ; c'est-à-dire que, en nous engageant sur cette route, nous acceptons le risque d’être confrontés à des états émotionnels dérangeants. Les émotions se sont des sensations agréables ou désagréables, surtout sur le plan affectif (les allemands utilisent le mot « affect ») ; cela provoque un émoi, un attendrissement, un trouble ; le contraire c’est la froideur, l’indifférence, l’insensibilité. L’état émotionnel, autrement dit, c’est la réaction physiologique manifestant l’émotion, c’est physique et psychologique ; c’est un état de conscience complexe, généralement d’apparition brusque, ou au contraire trop souvent répété, avec un ensemble de signes, variables de l’un à l’autre, et selon le type d’émotion, avec pâleur, stupeur, rougissement, tachycardie, palpitations, sensation de malaise, tremblements ou incapacité de bouger et donc, en même temps une sensation agréable ou désagréable. Si les mêmes causes d’émotion se répètent, on semble contrôler mieux, mais, dans le fond, l’émotion est la même. Et donc, la question est bien posée : dans nos métiers, est-on parfois exposé au risque de situations chargées sur le plan émotionnel ? La réponse, vous la connaissez, c’est oui. Et nous allons expliquer comment cela survient, ce que cela peut entraîner, pourquoi il faut en parler. b) Les émotions, les sentiments Le mot « émotion » est issu du latin « e-movere », qui veut dire « mettre en mouvement », d’abord dans un sens physique, puis dans un sens psychique. Autrement dit, l’émotion est un état physiologique physique et mental qui survient en réaction à une brusque perturbation, elle aussi d’origine physique et/ou mentale (le stress est lui la réponse physiologique de l’organisme à cette brusque perturbation). La parole peut traduire et exprimer l’émotion ; mais, même pour ceux qui ont accès au langage, on sait que les émotions sont très souvent exprimées aussi par le corps ; on dit par exemple : « avoir le souffle coupé, être paralysé, s’effondrer en larmes, rougir de colère, pâlir de peur, verdir de rage, avoir chaud aux plumes, frissonner de joie ou de peine… » et ainsi de suite. 49

50. On peut essayer de réunir et classer les émotions en quelques groupes (6) : Emotions provoquées par la colère ; on parlera d’indignation, courroux, exaspération, acrimonie, animosité, mécontentement, irritabilité, hostilité, fureur… Parfois, cela s’atténue ou se calme assez vite ; d’autres fois, cela dure, se répète, et peu à peu cela se transforme ; une émotion qui perdure et s’installe dans la pensée devient un état durable, un état affectif, complexe, prolongé, lié à ces émotions et cela s’appelle un sentiment. Les sentiments sont souvent liés aussi à des représentations mentales, donc à des éléments plus conscients et objectifs. La colère peut donc faire naître progressivement des sentiments de haine plus ou moins violents ; et cette haine, on ne sait pas toujours contre qui ou quoi elle est orientée, ça devient « avoir la haine »…, et on ne peut pas facilement le reconnaître. Emotions provoquées par la tristesse ; ce qui peut se dire par les mots : chagrin, affliction, morosité, mélancolie, apitoiement sur soi-même, isolement, abattement, désespoir, déception, désillusion, découragement… Cette forme d’émotion peut évoluer vers la dépression, ce qui n’est pas un sentiment, mais un état maladif grave. Emotions en relation avec la peur : inquiétude, appréhension, énervement, nervosité, impatience de l’attente incertaine, crainte, consternation, effroi, terreur, épouvante, angoisse, anxiété… : ce qui peut évoluer aussi vers la dépression, les crises de panique, les T.O.C. ou phobies. Emotions en relation avec la surprise: étonnement, stupéfaction, ahurissement, choc, sidération… ; en général cela accompagne et aggrave les autres émotions. Emotions en relation avec la joie : soulagement, entente cordiale, contentement, joie de la bonne nouvelle, délectation, satisfaction, amusement, fierté, ravissement, félicité, euphorie, plaisir, plaisir sensuel, extase… ; et si cela devient l’objet d’une recherche exagérée, cela deviendra de la manie, parfois autre chose, nous y reviendrons plus loin. Une autre forme d’émotion ou de sensation, qui serait l’ennui, la lassitude, proche de la mélancolie, venant du fait que cela se répète, se ressemble, que c’est monotone. C’est différent de la tristesse et pourtant cela rapproche aussi de la dépression. Et à l’inverse on pourrait parler d’émotions douces : calme, tranquillité, la poésie, la musique, se retrouver ensemble, l’amitié, la douce nostalgie du soir…, ces émotions presque « ordinaires » mais qui sont peut-être la base de notre caractère. Nous venons de voir ce que sont les émotions et comment elles peuvent évoluer. Par exemple, en allant vers l’émergence de sentiments, en voici quelques exemples : - sentiment de dégoût : qui est aussi mépris, dédain, répulsion, aversion, écoeurement, plus ou moins teinté aussi de haine et de violence. - Sentiment de honte : mélange de culpabilité, malchance, fatalité, embarras, humiliation, contrariété, remords (de ce qu’on a mal fait), regret (de ce qu’on a pas fait), contrition ou mortification. Et l’on pourrait aussi parler du ressentiment. Le ressentiment, qui s’installe à force de ressasser des situations ou des souvenirs désagréables, associés à la colère, la tristesse, et une sensation d’avoir été victime d’une injustice. Le ressentiment, c’est une tendance à ne voir que le mauvais aspect des choses, en n’étant plus capable d’apprécier quoi que ce soit de façon positive, avec un besoin encore plus fort d’être reconnu : à la fois comme victime et comme lutteur acharné contre cette injustice. La personne empreinte de ressentiment est comme un chien qui a le flair pour trouver toutes les traces de ce qui a été mauvais dans son passé, comme si elles étaient devenues l’empreinte des torts subis ; le ressentiment est toujours plus ou moins mêlé de rancœur, de rancune, de désir de compenser l’injustice subie, ce désir pouvant aller jusqu’à un désir de vengeance. Parfois, il prend un air très socialisé avec hyperactivité d’apparence très dévouée 50