2° Workshop per la famiglia

1. A.Fa.D.O.C. 2° Workshop per la famiglia Problematiche associate al deficit GH alla sindrome di Turner e ad altre patologie Vicenza, 25 aprile 2008 Hotel Victoria INVALIDITÀ CIVILE ed AGEVOLAZIONI Gianfranco de Robertis Avvocato del Foro di Trani

2. Le persone con disabilità che vogliono accedere alle agevolazioni ovvero alle provvidenze economiche, erogate in virtù della loro condizione, necessitano di Certificato delloSTATO di HANDICAP(art. 4 L. 104/92) Certificato di INVALIDITÀ CIVILE volto ad attestare difficoltà a svolgere alcune funzioni tipiche della vita quotidiana, a causa di una menomazione fisica, di un deficit psichico o intellettivo, della vista o dell’udito volto ad attestare situazione di svantaggio sociale a causa della disabilità e del contesto sociale di riferimento in cui una persona vive è una valutazione non già medico-legale, ma medico-sociale, volta ad evidenziare le ripercussioni sociali e di relazione del deficit in particolare per le persone tra i 18 e i 65 anni, si accerta la perdita delle capacità lavorative (rappresentata in percentuale di invalidità)

3. PROCEDURE per l’ ACCERTAMENTO di INVALIDITÀ CIVILE STATO di HANDICAP PRESENTAZIONE DELL’ISTANZA Commissione ASL integrata VISITA Commissione ASL COMMISSIONE di VERIFICA Eventuale convocazione a visita o richiesta di chiarimenti alla commissione ASL Esclusivamente controllo di correttezza formale ESITO EVENTUALE IMPUGNAZIONE

4. CRITERI di VALUTAZIONE per l’INVALIDITÀ CIVILE Con decreto del Ministero della Sanità 5 febbraio 1992 sono state approvate le tabelle cui far riferimento per l’attribuzione delle percentuali di invalidità per ciascuna minorazione ovvero malattia invalidante. • Percentuali fisse Per ciascuna infermità si ricorre, alternativamente, a • Fasce percentuali • Criterio analogico (solo se l’infermità non è espressamente prevista nella tabella) • Concorso funzionale di menomazioni • Previsione tabellare di un’unica compromissione funzionale In caso di compresenza di più infermità, bisogna distinguere • Mera coesistenza di menomazioni relative a differenti apparati • Valutazione complessiva delle singole infermità (no somma algebrica delle percentuali)

5. Le percentuali indicate nelle tabelle, però, non sono del tutto vincolanti! La percentuale di invalidità può essere variata in più o meno del 5% in base alle occupazioni confacenti alle attitudini (età, sesso, istruzione, qualificazione tecnica) – D.M. 5 febbraio 1992 La determinazione del grado di invalidità può svincolarsi dal valore espresso nelle tabelle qualora la patologia presenti condizioni eccezionali non considerate nell’inquadramento tabellare (Cass. Sez. Lav. 19 agosto 2004 n. 16251)

6. INVALIDITÀ CIVILE PER I MINORI Ricordiamo che: • L’accertamento in ordine alla sussistenza di una condizione invalidante non ha limiti di età, potendosi riconoscere anche a bambini in tenerissima età (Cass. Sez. Lav. 29 gennaio 2003 n. 1377); • l’accertamento della condizione invalidante effettuato durante la minore età deve essere rifatto al compimento del 18° anno d’età, stante il diverso criterio di valutazione per MAGGIORE ETÀ MINORE ETÀ Accertamento della difficoltà a svolgere i compiti e le funzioni proprie della sua età Accertamento della perdita delle capacità lavorative

7. ESCLUSIONE DALLE VISITE DI CONTROLLO CIRCA LA PERSISTENZA DELLO STATO INVALIDANTE Legge 9 marzo 2006 n. 80 – art. 6 comma 3 I soggetti portatori di menomazioni o patologie stabilizzate o ingravescenti, inclusi i soggetti affetti da sindrome da talidomide, che abbiano dato luogo al riconoscimento dell’indennità di accompagnamento o di comunicazione, sono esonerati da ogni visita medica finalizzata all’accertamento della permanenza della minorazione civile o dell’handicap. Con decreto del Ministro dell’Economia e delle Finanze, di concerto con il Ministro della Salute, sono individuate, senza ulteriori oneri per lo Stato, le patologie e le menomazioni rispetto alle quali sono esclusi gli accertamenti di controllo e di revisione ed è indicata la documentazione sanitaria, da richiedere agli interessati o alle commissioni mediche delle Aziende Sanitarie Locali qualora non acquisita agli atti, idonea a comprovare la menomazione.

8. Con D.M. 2 agosto 2007 sono stati individuati 12 gruppi di patologie per le quali è esclusa la c.d. “rivedibilità”. Per ogni gruppo si precisa anche la documentazione utile a comprovare la stabilizzazione o l’ingravescenza della patologia. Le sindromi di Turner e di Ehlers-Danlos possono rientrare nel gruppo 9: documentazione

9. STATO DI HANDICAP AI SENSI DELLA LEGGE n.104/1992 L’ “handicap” è la situazione di svantaggio sociale ovvero di emarginazione in cui si trova chi, affetto da una minorazione fisica, psichica o sensoriale, ha difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa (art. 3 comma I Legge n. 104/92). L’ “handicap” ha una connotazione di GRAVITÀquando la minorazione è tale daridurre l’autonomia personale, correlata all’età, in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione (art. 3 comma III L. n. 104/92). A seconda della connotazione di gravità o meno, si riconoscono agevolazioni, esenzioni e priorità nell’accesso a specifici servizi e programmi.

10. MALATTIE RARE Una malattia è considerata rara quando ha una incidenza sulla popolazione generale inferiore ad una data soglia (cioè quando ne sono colpite poche persone). Per convenzione l’Unione Europea riconduce tale soglia allo 0,05% della popolazione, ossia ad 1 caso su 2000 abitanti. L’Italia si attiene a tale definizione e ha stabilito, con il D.M. 279/2001, un elenco di malattie rare, per le quali sono riconosciute, indipendentemente dalla percentuale di invalidità, una serie di agevolazioni. Le sindromi di Turner e di Ehlers-Danlos sono comprese nell’elenco rispettivamente con i codici RN0680 e RN0330.

11. QUALI AGEVOLAZIONI PER LE MALATTIE RARE? • esenzione dalla partecipazione al costo delle prestazioni finalizzate alla diagnosi della malattia; • esenzione dalla partecipazione al costo per le indagini diagnostiche dei familiari, se necessarie; • diritto alle prestazioni di assistenza sanitaria per il trattamento ed il monitoraggio della malattia e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti.

12. AGEVOLAZIONI LAVORATIVE Lavoratore con disabilità Lavoratore che assiste un familiare con disabilità • Permessi retribuiti (per situazione di gravità) • Precedenza nell’assegnazione della sede (per situazione di gravità - se presso enti pubblici > 66%) • Precedenza nel trasferimento a domanda (per situazione di gravità - se presso enti pubblici > 66%) • Opposizione al trasferimento d’ufficio (per situazione di gravità) • Prepensionamento (per invalidità > 74%) • Permessi retribuiti (per situazione di gravità) • Congedo biennale (per situazione di gravità) • Precedenza nelle assegnazioni della prima sede (per situazione di gravità) • Trasferimento ad una sede più vicina (per situazione di gravità) • Opposizione al trasferimento d’ufficio (per situazione di gravità) • Esonero dai turni notturni (per tutti i soggetti di cui alla L. 104/92)

13. INSERIMENTO LAVORATIVO (L. 68/99) richiedono DATORI di LAVORO PUBBLICI e PRIVATI LAVORATORI • Invalidi civili sopra il 45% • Sordomuti/ Non vedenti • Inv. del lavoro sopra il 33% • Inv. di guerra/Civili di guerra • Invalidi per servizio 15 < 1 lavoratore ≤ 35 36 < 2 lavoratori < 50 7% lavoratori ≥ 50 CENTRO per l’ IMPIEGO avviano i lavoratori si iscrivono

14. AGEVOLAZIONI FISCALI • Detrazione d’imposta maggiorata per figli con disabilità ai sensi della Legge n. 104/92; • intera deduzione dal reddito complessivo di spese mediche generiche e di assistenza specifica; per spese sanitarie (solo sulla parte eccedente i 129,11 €); spese per ausili tecnici ed informatici. • detrazione del 19% :

15. Molto spesso le persone affette da sindrome di Turner o di Ehlers-Danlos possono presentare altre patologie coesistenti (infermità non intrinsecamente connesse alla patologia, ma che con alta probabilità incidono su apparati differenti e su altre capacità funzionali). SINDROME di TURNER SINDROME di EHLERS-DANLOS • Obesità • Deficit cognitivo • Malformazioni cardiache • Lussazione congenita delle anche • Lassità legamentosa generalizzata • Scoliosi progressiva • Ipotonia muscolare alla nascita

16. MOBILITÀ agevolazioni fiscali per il settore auto, solo se il veicolo è adattato Impedita o ridotta capacità di deambulazione • agevolazioni fiscali per il settore auto (indipendentemente dall’adattamento o meno del veicolo) • rilascio contrassegno speciale • concessione parcheggio riservato Capacità di deambulazione sensibilmente ridotta Impossibilità di deambulare senza l’aiuto permanente di un accompagnatore ovvero necessità di assistenza continua non essendo in grado di compiere gli atti della vita quotidiana (indennità di accompagnamento) Trasporti pubblici gratuiti (Carta Blu FS)

17. GLI INTERVENTI PER L’INTEGRAZIONE SCOLASTICA ART. 12 L. 104/92 “ 1. Al bambino da 0 a 3 anni handicappato è garantito l’insegnamento negli asili nido. 2. É garantito il diritto all'educazione e all'istruzione della persona handicappata nelle sezioni di scuola materna, nelle classi comuni delle istituzioni scolastiche di ogni ordine e grado e nelle istituzioni universitarie.” Gli interventi concreti Viaggi di istruzione Insegnante di sostegno Trasporto Programmi ed esami Addetto all’igiene personale Assistente per l’autonomia

18. COME ATTIVARE IL SISTEMA DI INTEGRAZIONE SCOLASTICA Attestazione di alunno in situazione di handicap Provvede all’iscrizione fornendo anche Famiglia Diagnosi funzionale Assegna l’alunno ad una sezione Scuola Inoltra richiesta per l’insegnante di sostegno Profilo dinamico funzionale G.L.H. operativo P.E.I. Accordo di programma (conferenza di servizi) Individuano gli interventi assistenziali di supporto attraverso Scuola - Comune/Provincia

19. PROGETTI INDIVIDUALI PER LE PERSONE CON DISABILITÀ Art. 14 L. 328/2000 Per realizzare la piena integrazione delle persone disabili di cui all’articolo 3 della legge 5 febbraio 1992, n. 104, nell’ambito della vita familiare e sociale, nonché nei percorsi dell’ istruzione scolastica o professionale e del lavoro, i Comuni, d’intesa con le Aziende Unità Sanitarie Locali, predispongono, su richiesta dell’interessato, un progetto individuale, secondo quanto stabilito al comma II. si tratta di Creare percorsi personalizzati in cui i vari interventi a favore della persona sono coordinati in maniera mirata, massimizzandone così i benefici effetti e riuscendo, diversamente da interventi settoriali e tra loro disgiunti, a rispondere in maniera complessiva ai bisogni e alle aspirazioni della persona.

20. Abbiamo visto che un accertamento prettamente sanitario non porta al riconoscimento dell’intero disagio vissuto dalle persone affette da certe patologie e dai loro familiari. Negli ultimi anni si sta tentando di far affermare un diverso metodo di valutazione bio-sociale della disabilità. ICF - International Classification of Functioning, Disability and Healt Ampia analisi dello stato di salute della persona e delle correlazioni tra la stessa ed i fattori ambientali e sociali, ricordando che……

21. …“Ogni persona, in qualunque momento della sua vita, può trovarsi in condizioni di salute che, in un ambiente negativo, divengono disabilità.” Organizzazione Mondiale della Sanità