1 / 52

Funkcjonowanie rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym intelektualnie Opracowała: Monika Haligowska

Funkcjonowanie rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym intelektualnie Opracowała: Monika Haligowska.

mohawk
Download Presentation

Funkcjonowanie rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym intelektualnie Opracowała: Monika Haligowska

An Image/Link below is provided (as is) to download presentation Download Policy: Content on the Website is provided to you AS IS for your information and personal use and may not be sold / licensed / shared on other websites without getting consent from its author. Content is provided to you AS IS for your information and personal use only. Download presentation by click this link. While downloading, if for some reason you are not able to download a presentation, the publisher may have deleted the file from their server. During download, if you can't get a presentation, the file might be deleted by the publisher.

E N D

Presentation Transcript


  1. Funkcjonowanie rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym intelektualnieOpracowała: Monika Haligowska

  2. PROBLEMY, Z KTÓRYMI ZMAGAJĄ SIĘ RODZINY OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH INTELEKTUALNIE:- ekonomiczne: konieczność rezygnacji z pracy jednego z rodziców, lekarstwa dla dziecka, itp.; - medyczne: utrudniony dostęp do specjalistycznej pomocy; - merytoryczne: brak wiedzy co do sposobów postępowania z osobą upośledzoną umysłowo; - psychologiczne: doświadczanie negatywnych emocji, rozpad życia małżeńskiego i in. (Kirenko, 2002)

  3. Według A. Hulka (1986) do najczęstszych CZYNNIKÓW UTRUDNIAJĄCYCH REALIZACJĘ OPIEKI NAD NIEPEŁNOSPRAWNYM INTELEKTUALNIE CZŁONKIEM RODZINY należą: a) złe warunki mieszkaniowe;b) niskie zarobki;c) brak czasu na opiekę wynikający z niemożności rezygnacji lub ograniczenia zajęć pełnosprawnych członków rodziny;d) brak wystarczającej liczny osób do opieki nad osobą niepełnosprawną.

  4. Sposób przekazania informacji o niepełnosprawności intelektualnej dziecka może przyczynić się do powstania poważnego kryzysu życiowego u rodziców, który pogłębia brak szczegółowej wiedzy i doświadczenia rodziców w zakresie opieki i wychowania dziecka niepełnosprawnego. (Pisula, 1998)

  5. FAZY ADAPTACJI RODZICÓW DO NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI DZIECKA1) EMOCJONALNY SZOK - rodzicenie potrafią pogodzić się z diagnozą, - wiadomość o niepełnosprawności dziecka traktują jak wyrok, - często nie potrafią zrozumieć diagnozy, podejmować racjonalnych działań i szukać rozwiązań, - przeżywają silne negatywne emocje,- zachowanie rodziców wobec dziecka jest przepełnione lękiem, niepewnością, poczuciem winy, - zaburzeniu ulega aktywność związana z dotychczas pełnionymi rolami. Jest to okres, w którym rodzice potrzebują pomocy ze strony profesjonalistów.

  6. 2) ROZPACZ, KRYZYS EMOCJONALNY - rodzice rozpamiętują swoje nieszczęście, czują się skrzywdzeni bezradni, szukają przyczyn tej sytuacji we własnym postępowaniu (obwiniają się irracjonalnie) lub obciążeniach rodzinnych, - w ich przeżyciach dominują negatywne emocje, - nadal czują się bezradni wobec tego, co ich spotkało i zagubieni, - wyzwalają się różnorodne mechanizmy obronne pozwalające rodzinie na wyrównanie zakłóconej dynamiki życia rodzinnego, - zaburzeniu może ulec funkcjonowanie rodziny. W tej fazie rodzicom potrzebne jestwsparcie emocjonalne ze strony najbliższych oraz profesjonalistów.

  7. 3) POZORNE PRZYSTOSOWANIE - pojawia się stopniowa akceptacja i odzyskiwanie zdolności racjonalnego działania dla dobra dziecka, stopniowo oswajają się z myślą o niepełnosprawności dziecka, - nieracjonalne działania rodziców: a) ci, którzy nie potrafią pogodzić się z niepełnosprawnością dziecka, stosują różne mechanizmy obronne, np. wytwarzają nieprawidłowy obraz dziecka, uważają, że jest ono leniwe, nieuważne,złośliwe; zaprzeczają postawionej diagnozie, b) rodzice, którzy przyjmują do wiadomości fakt niepełnosprawności dziecka stosują mechanizmy obronne, np. wierząw możliwość wyleczenia dziecka. - funkcjonowanie rodziny może ulec dalszej dezorganizacji; W konsekwencji rodzice ci poszukują nowych specjalistów,podejmują nowe terapie, wierzą w istnienie cudownego leku, zwracają się o pomoc do bioenergoterapeutów, stosują różne diety, ziołolecznictwo itp. Takie działania mogą być podejmowane przez dłuższy lub krótszy okres, zwykle też wymagają dużych nakładów finansowych.

  8. 4) KONSTRUKTYWNE PRZYSTOSOWANIE - rodzice uczą się patrzeć na swoją sytuację z dystansem i powoli przystosowują się do niej, - większość rodziców odzyskuje równowagę emocjonalną i przyjmuje racjonalną postawę wobec niepełnosprawności dziecka – następuje zmiana nastawienia wobec dziecka, - nadal jednak mogą pojawiać się nawroty rozpaczy i depresji, - kontakt z dzieckiem przynosi rodzicom satysfakcję,zaczynają dostrzegać jego postępy, ale też godzą się z jego ograniczeniami, - rozumieją istotę niepełnosprawności dziecka, koncentrują się na jego potrzebach, - podejmują wysiłki w celu zapewnienia mu właściwej opieki, współpracują z lekarzami, specjalistami, innymi rodzicami, poznają metody i zasady postępowania z dzieckiem.Do fazy tej szybciej dochodzą rodzice zgodnie współżyjący, oferujący sobie nawzajem wsparcie, mający pomoc ze strony innych członków rodziny.(Maciarz, 2001)

  9. Wyniki badań wskazują na to, że utrzymujący się u większości rodziców silny SZOK wynikał ze sposobu, w jaki przekazano im informacje o niepełnosprawności dziecka oraz z faktu, że pozostawiono ich samych w nowej, trudnej sytuacji. Rodzice akcentowali odczuwaną przez nich potrzebę rozmowy o swoim problemie ze specjalistą (lekarzem, psychologiem). Oceniając swoją sytuację po upływie kilku lat, są przekonani, że brak współpracy z odpowiednio przygotowanym specjalistą (psychologiem, pedagogiem, terapeutą), był przyczyną ich niepowodzeń w początkowym okresie opieki i wychowania dziecka. (Kornas – Biela, 1995; Gałkowski, 1995; Komorska, 2000)

  10. Przedstawione fazy adaptacji rodziców do niepełnosprawności dziecka są ujęciem modelowym.Proces ten jest rozciągnięty w czasie, indywidualnie zróżnicowany i obejmuje wszystkich członków rodziny. Wymienione okresy mogą różnić się długością i intensywnością. Może się zdarzyć, że rodzice z uwagi na silną traumę wynikającą z niepełnosprawności dziecka i braku wsparcia, nie osiągną dwóch ostatnich faz, a tym samym nie zaakceptują dziecka takim, jakie ono jest. (Kornas – Biela, 1995; Lewandowska – Kidoń, 2002)

  11. Intensywność przeżyć rodziców, ich siłaiczas trwania zależą od wielu czynników, m.in.: -etap rozwoju dziecka, w którym pojawia się niepełnosprawność;- sposób w jaki rodzice dowiadują się o niepełnosprawności dziecka;- rodzaj i stopień niepełnosprawności;- widoczność niepełnosprawności;- zachowania dziecka;- wartości i cele życiowe preferowane przez rodziców.(Pisula, 1998)

  12. Rodzina dziecka, u którego niepełnosprawność jest widoczna już przy narodzinach, przeżywadramat, przejawiający się różnymi uczuciami: od gniewu, niepokoju, depresji, zaprzeczenia, bezsilnościpo poczucie winy, żalu i smutku.

  13. Rodzice, którzy stopniowo odkrywają niepełnosprawność dziecka, są w tak dużym szoku, że doświadczają uczuć, przypominających reakcje po stracie dziecka i przez długi czas nie potrafią pogodzić się z sytuacją.Długotrwały niepokój, któremu towarzyszy pogarszający się stan dziecka pogłębia negatywne przeżycia rodziców i może prowadzić do stanów nerwicowych.(Randall, Parker; 2001)

  14. SPOSOBY RADZENIA SOBIE RODZINY Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ JEDNEGO Z JEJ CZŁONKÓW zależy od:a) zasobów, jakimi rodzina dysponujeorazb) wsparcia społecznego.

  15. ZASOBY RODZINY:- MATERIALNE: dochody, warunki mieszkaniowe, wyposażenie mieszkania;- KULTUROWE: wiedza, umiejętności, wzory zachowania, system wartości i norm;- CZASOWE: czy członkowie rodziny pracują, ile czasu mogą poświęcić na opiekę nad dzieckiem niepełnosprawnym bez szkody dla pozostałych członków rodziny lub różnychtypów działalności;- LUDZKIE: ilość osób w rodzinie, ich wiek, stan zdrowia, sprawność.(Taranowicz, 2002)

  16. WSPARCIE SPOŁECZNE E. Leśniak i A. Dobrzyńska – Mesterhazy wymieniają trzy źródła zasobów:1) zasoby osobiste członków rodziny2) zasoby systemu rodzinnego3) zasoby społeczności

  17. ZASOBY OSOBISTE CZŁONKÓW RODZINY:- cechy osobowości, - inteligencja,- posiadana wiedza i umiejętności, - stan zdrowia, - poczucie kontroli nad własnym życiem,- poczucie własnej wartości.

  18. ZASOBY SYSTEMU RODZINNEGO:- spójność rodziny, na którą składa się zaufanie,wsparcie, integracja i poszanowanie indywidualności; - adaptacyjność, czyli zdolność rodzinydo przezwyciężania przeszkód; - organizacja rodziny, tj. zgodność, jasność i konsekwencjaw zakresie obowiązujących ról i reguł, - wspólne przywództwo rodziców, - jasne granice rodzinne i pokoleniowe; - umiejętność komunikacji; - poczucie kontroli nad wydarzeniami;- aktywne nastawienie do sytuacji trudnej; - ilość i forma czasu spędzanego razem; - zdolność rodziny do wykorzystywania zasobów indywidualnych oraz radzenia sobie w sposóbkonstruktywny z napięciem.

  19. ZASOBY SPOŁECZNOŚCI:- pojedyncze osoby, - grupy, - instytucje, na którychpomoc i wsparcie rodzina może liczyć.

  20. ZJAWISKO ZESPOŁU WYPALANIA SIĘ SIŁ U RODZICÓW DZIECI NIEPEŁNOSPRAWNYCHWedług Sullivan zjawisko to możnazdefiniować jako „wyczerpanie fizycznych i psychicznych sił będące wynikiem przeciążenia długotrwałą, intensywną opieką nad dzieckiem.”Cechy charakterystyczne zespołu „wyczerpania sił” to: poczucie braku energii, zniechęcenie, rezygnacja, rozproszenie sił, brak wiary we własne siły, utrata zainteresowań, nadpobudliwość, utrata dobrych kontaktów interpersonalnych,niezadowolenie z sytuacji życiowej, negatywne odczucia wobec chorego dzieckaczasem nawet całkowite wyczerpanie. Rodzice odczuwają osamotnienie, izolację otoczenia,beznadziejność podejmowanych wysiłków w celu usprawnienia dziecka.

  21. GŁÓWNE PRZYCZYNY WYSTĘPOWANIA SYNDROMU WYPALANIA SIŁwg Sullivan: - brak odpoczynku w wyniku ciągłego zajmowania się dzieckiem,- poczucie braku pomocy ze strony innych i wyłącznej odpowiedzialności za los dziecka,- odczuwanie braku właściwych umiejętności radzenia sobie z opieką nad dzieckiem.(za: Maciarz, 2001)

  22. Zdaniem E. Pisuliprzyczyną pojawienia się u rodziców poczucia „wypalania się sił" jest brak postępów w rozwoju dziecka, a także sytuacja, gdy rodzice nie uzyskują „wsparcia, adekwatnych usług terapeutycznych, edukacyjnych, itp.” Badania wskazują na to, że w wyniku długotrwałego stresu i poczucia „wypalania się sił" u matek nastąpiło„zdecydowane pogorszenie się ich stanu zdrowia, nasilenia takich dolegliwości jak:cukrzyca, rozedma płuc, nadciśnienie.

  23. KONSEKWENCJEWYSTĄPIENIA ZESPOŁU WYPALANIA SIŁ mogą przejawiać się:- utratą motywacji, - poczuciem braku kompetencji w pełnieniu opieki nad dzieckiem, - zmianą stosunku do dziecka, - wycofaniem się z opieki,- w skrajnych przypadkach niechęcią do dziecka, agresją, odtrąceniem i przemocą.(Maciarz, 2001)

  24. Wsparcie odgrywa znaczącą rolę w profilaktyce„zespołu wypalania sił”, oraz łagodzeniu jego skutków. Pomoc tę można sprowadzić do następujących czynności:- odciążenie rodziców od nadmiaru obowiązków związanych z opieką nad dzieckiem poprzez pomoc udzielaną przez inną osobę lub umieszczenie dziecka w placówkach pobytu dziennego;- wspieranie psychiczne rodziców, okazywanie im zrozumienia i akceptacji przez osoby bliskie i profesjonalistów;- samopomoc psychoemocjonalną między rodzicami;- okresy intensywnego i różnorodnego wspierania rodziców przez profesjonalistów, wychowawców na turnusach wczasowo – rehabilitacyjnych lub innych zorganizowanych formach;- wspieranie socjalno – usługowe i rehabilitacyjne rodzin w celu zmniejszenia problemów egzystencjalnych.(Maciarz, 2001)

  25. ZABURZENIA RÓŻNYCH FUNKCJI RODZINY BĘDĄCE KONSEKWENCJAMI NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI DZIECKA1) EMOCJONALNEJ, np. zaburzenia więzi rodzinnej między rodzicami, między rodzicami a dzieckiem niepełnosprawnym lub innymi dziećmi;2) OPIEKUŃCZEJ, wynikającej ze zwiększenia zapotrzebowania na opiekę;3) PROKREACYJNEJ I SEKSUALNEJ – związanej z odczuwaniem lęku przed posiadaniem następnegodziecka oraz przeżywaniem negatywnych emocji, zmęczeniem z powodu nadmiaru obowiązków, co może odbijać się negatywnie na kontaktach seksualnych;

  26. 4) MATERIALNO – EKONOMICZNEJ - związanej z jednej strony z ograniczeniem przychodówi / lub zwiększeniem wydatków;5) REKREACYJNO – TOWARZYSKIEJ, wynikającej z konieczności dostosowania jej do zmienionychwarunków życia rodziny, np. ograniczenie kontaktów towarzyskich, rodzinnych, ograniczenieudziału w życiu kulturalnym.(Tobiasz – Adamczyk, 2000)

  27. W odniesieniu do rodzin dziecka niepełnosprawnego istnieje potrzeba uwzględnienia funkcji specjalnych: KOMPENSACYJNYCH, WSPIERAJĄCYCHiINTEGRACYJNYCH.WW. funkcje wynikają ze specyficznych dysfunkcji rozwojowych dziecka oraz środowiska lokalnego.Wśród czynników utrudniających ich realizację wymienia czynniki ekonomiczne, np. brak refundacjikosztów ponoszonych przez osoby niepełnosprawne, społeczne, np. marginalizację osób niepełnosprawnych i ich rodzin oraz socjopsychologiczne, np. nie dostrzeganie problemu odmiennego funkcjonowania tych osób w środowisku rodzinnym. (Błeszyński, 2005)

  28. ZMIANY W FUNKCJONOWANIU RODZINY WYNIKAJĄCE Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI JEJ CZŁONKA Pojawienie się w rodzinie osoby niepełnosprawnej intelektualnie często jest krytycznym zdarzeniem życiowym, które powoduje daleko idące zmiany w życiu całej rodziny. Niektóre z tych zmian są oceniane przez członków rodziny jako pozytywne, inne – negatywnie.

  29. ZMIANY POZYTYWNE:- wzajemna pomoc w domu,- nawiązanie bliskich stosunków z rodziną, - systematyczny udział w praktykach religijnychwiara ma pozytywny wpływ na przebieg procesu przystosowania się rodziców do opieki i wychowania dziecka chorego czy niepełnosprawnego;pomaga zaakceptować dziecko, pozwala pogodzić się z jego chorobą, przetrwać trudne okresy oraz skłania do poświęceń(Pisula, 1998)

  30. ZMIANY NEGATYWNE:- pogorszenie sytuacji materialnej:wzrost wydatków, ograniczenie lub brak dochodów w związku z rezygnacją z pracy, lub trudnościami w jej wykonywaniu, - ograniczenie uczestnictwa w kulturze, - pogorszenie stanu zdrowia pozostałych członków rodziny, - wystąpienie zachowań niekorzystnych dla zdrowia: sięganie po papierosy, alkohol, - zmiany planów pozostałych członków rodziny, - wzrost ilości nieporozumień w rodzinie. (Kawczyńska - Butrym, 1996; Tyszka, 2001)

  31. KONIECZNOŚĆ OTOCZENIA DZIECKA NIEPEŁNOSPRAWNEGO CIĄGŁĄ OPIEKĄ to jedna z ważniejszych zmian pojawiających się w rodzinie. Wyniki badań wskazują, że wpływa to na zakres obowiązków rodziców, powodując zwiększenie ich obciążenia zadaniami opiekuńczymi, podczas dnia i w nocy. (Pisula, 1998; Kościelska, 1998; Kirenko, 2000)

  32. Wyniki badań świadczą o tym, że długoletnie funkcjonowanie (przede wszystkim matek) w sytuacji przeciążenia i stresu oraz „krytyczne ocenianie” niepełnosprawnego intelektualnie dziecka, które wykazuje często zbyt małe postępy w rozwoju i usprawnieniu w odniesieniu do oczekiwań rodziców, prowadzi do frustracji. Wyzwala to u rodziców poczucie bezradności, zniechęceniai przekonanie, że ich działania są bezskuteczne.

  33. Z relacji matek dzieci niepełnosprawnych intelektualnie wynika, że przeżywane przez nie lęki nasilają się wraz z upływem czasu, a funkcjonowanie w ciągłym stresie prowadzi do wyczerpania nerwowego i zakłóceń w stanie zdrowia. (Lausch – Żuk, 2001; Kirenko, 2006)

  34. Nastawienie rodziców zbudowane w oparciu o poczucie bezradności, zniechęcenie, poczucie bezskuteczności wpływa negatywnie na: proces opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem,wizję jego przyszłości, a w skrajnych sytuacjach może prowadzić do:a) licznych zaniedbań w opiece nad dzieckiem, u którego występują dysfunkcje (np. zaniedbania w jego ubiorze, higienie, zaopatrzeniu w niezbędny sprzęt); b) unikaniu podejmowania czynności opiekuńczych z powodu braku akceptacji chorego dziecka lub braku akceptacji siebie w roli opiekuńczo – pielęgnacyjno – usprawniającej.(Lausch – Żuk, 2001; Kirenko, 2002)

  35. Brak pomocy ze strony osób z zewnątrz w zakresie opieki nad dzieckiem upośledzonym umysłowo powoduje, że rodzice są zmuszeni do wielu wyrzeczeń oraz są obciążeni wieloletnią mobilizacją, co może prowadzić do:- zaburzeń stanu fizycznego (zmęczenie, osłabienie, bezsenność) i psychicznego (złe samopoczucie, objawy nerwicowe); - zachowania niekorzystne dla zdrowia (palenie papierosów, picie alkoholu);- znaczne zaniedbania w opiece nad innymi członkami rodziny (np. nad zdrowymi dziećmi); - dysfunkcjonalność lub rozpad rodziny. (Kawczyńska – Butrym, 1996; Komorska, 2000; Kwaśniewska, Wojnarska 2009)

  36. POSTAWY OTOCZENIA WOBEC RODZINY Z OSOBĄ UPOŚLEDZONĄ UMYSŁOWOw oparciu o kryterium poziomu akceptacji: PEŁNA AKCEPTACJA: przejawia się w pomocy ukierunkowanej przede wszystkim na osobę upośledzoną umysłowo, we wspólnym spędzaniu czasu, itp.; CZĘŚCIOWA AKCEPTACJA: wyraża się zainteresowaniem problemami i potrzebami osoby u.u. i jego rodziny podczas przypadkowych spotkań oraz niesieniem pomocy w sytuacjach trudnych; brakuje tu wspólnych spotkań i bliskości w kontaktach;

  37. OBOJĘTNOŚĆ: przejawia się w unikaniu kontaktów towarzyskich (ogranicza się je do chłodnych pozdrowień), które mogłyby zobowiązywać krewnych, sąsiadów do jakichkolwiek świadczeń na rzecz osoby niepełnosprawnej intelektualnie i jej rodziny; ODRZUCENIE: wyraża się unikaniem jakichkolwiek kontaktów sąsiedzkich z rodziną osoby u.u. oraz częstym lekceważeniem jej potrzeb; WROGOŚĆ LUB AGRESJA: przejawia się w: ironii, złośliwościach oraz innych utrudnieniach ograniczających w znacznym stopniu funkcjonowanie człowieka u.u. i jego rodziny; (Kawczyńska – Butrym, 1996; Kościelak, 1996)

  38. Badania przeprowadzone w Polsce wskazują na to, że najczęściej w kontaktach osób z najbliższego otoczenia z osobą niepełnosprawną intelektualnie i jej rodziną pojawiają się postawy: CZĘŚCIOWEJ AKCEPTACJI I OBOJĘTNOŚCI.(Golinowska, 2004;Kirenko, 2006)Postawy innych ludzi są niezwykle ważne, ponieważ dzięki akceptacji otoczenia społecznego rodzina z osobą u.u. nie czuje się odrzucona, czy też izolowana. A w trudnych sytuacjach może liczyć na pomoc i wsparcie ze strony otaczających ją ludzi. (Kirenko, Sarzyńska, 2010)

  39. Wyniki badań R. Kościelak (1996), J. Patkiewicz (1998), B. Aouil (1998), A. Maciarz (1999) potwierdzają, że negatywne postawy osób z najbliższego otoczenia –OBOJĘTNOŚCI, ODRZUCENIA, WROGOŚCI – stanowią ważne bariery społeczno – psychologiczne, które w znaczny sposób ograniczają aktywność dzieci niepełnosprawnych i ich rodzin oraz pozbawiają je potrzebnego wsparcia.

  40. Z postawami ludzi korelują ich reakcje. Do negatywnych reakcji ludzi z najbliższego otoczenia, z którymi może zetknąć się rodzina osoby niepełnosprawnej intelektualnie należą:ISTNIEJĄCE STEREOTYPYZJAWISKO STYGMATYZACJI SPOŁECZNEJ(piętnowania).

  41. STEREOTYPY są jedną z podstawowych negatywnych reakcji środowiska społecznego wobec osób niepełnosprawnych i ich rodzin. Badania J. Kirenki (2002) wskazują na to, że społeczeństwo spostrzega dzieci niepełnosprawne jako:SŁABE, CHOROWITE, LĘKLIWE, BEZRADNE, WYCOFUJĄCE SIĘ Z ŻYCIA. Jednocześnie przypisuje im następujące cechy:PODEJRZLIWOŚĆ, SKRYTOŚĆ, SAMOTNOŚĆ. (Sękowski, 1994)Takie spostrzeganie dzieci niepełnosprawnych wynika z odrzucenia ich przez społeczeństwo i najczęściej przyczynia się do braku akceptacji i izolacji ww. dzieci i ich rodzin. (Kawczyńska – Butrym, 1996; Golinowska, 2004)

  42. PIĘTNOWANIE kolejna negatywna reakcja otoczenia, z którą mogą się spotkać osoby niepełnosprawne intelektualnie oraz ich rodziny. Podstawą stygmatyzacji jest „cecha, która w widoczny sposób odróżnia osobę od innych i cecha ta, niezależnie od pozostałych atrybutów danej osoby, jest oceniana negatywnie. Potępia się ją lub poddaje innym reakcjom eliminującym albo wytwarzającym dystans między osobą obdarzoną daną cechą a innymi”. (Kawczyńska – Butrym, 1996, s. 78)STYGMATYZACJA wiąże się z REAKCJĄ ODRZUCENIA, wytwarzania dystansu, a często agresji. W relacjach środowisko społeczne – rodzina dziecka u.u. stygmatyzacja staje się jednym z mechanizmów izolacji społecznej. (Majewski, 1999; Grądziel, 1999)

  43. POMOCrodzicom w celu ułatwienia im akceptacji niepełnosprawnego intelektualnie dziecka oraz aktywnego włączenia się w proces wychowania i terapii,powinna polegać na:1) przekazaniu im rzetelnych informacji o przyczynie, rodzaju, natężeniu i skutkach niepełnej sprawności dziecka,2) pokazanie im, jak opiekować się i wychowywać niepełnosprawne dziecko i wspieranie ich w tym zakresie,3) stworzeniu w najbliższym otoczeniu sieci wsparcia dla dziecka niepełnosprawnego i jego rodziny. (Pisula, 1998)

  44. ZESTAW FORM POMOCY, KTÓRE POWINNY BYĆ OFEROWANE RODZICOM DZIECI NIEPEŁNOSPRAWNYCH(na podstawie badań przeprowadzonych przez J. Intagliata, N. Doyle)- informowanie i wyposażenie rodziców w wiedzę o zaburzeniach rozwoju dziecka i dostępnych formach pomocy; - zmniejszanie poczucia izolacji i obniżenie poziomu przewlekłego stresu poprzez udział w terapii lub spotkaniach grup wsparcia;- trening w zakresie technik, z których rodzice mogą skorzystać w procesie wychowania i nauczania dziecka;- odciążenie rodziców od opieki nad dzieckiem w celu ochrony ich przed fizycznym i psychicznym wyczerpaniem.(za: Pisula, 1998)

  45. DZIAŁANIA WSPIERAJĄCE RODZINĘ Z DZIECKIEM NIEPEŁNOSPRAWNYMmożna ująć w następujących zakresach: a) wsparcie informacyjne, b) wsparcie emocjonalne, c) wsparcie materialne, d) wsparcie przez świadczenie usług, e) wsparcie w rozwoju.

  46. WSPARCIE W ROZWOJU jest szczególnym rodzajemwsparcia rodzin, ponieważ skierowane jest bezpośrednio na osoby niepełnosprawne i obejmuje następujące działania:a) wyrównywanie szans edukacyjnych, b) pomoc w organizacji czasu wolnego,organizowaniu wypoczynku, c) działania wspierające rozwój społeczny. Ważną formą wspierania rozwoju jest uczestnictwo osoby niepełnosprawnej w grupach samopomocowych, co pozwala na przejście od bycia biorcą do bycia dawcą . (Kawczyńska – Butrym, 1998)

  47. Kluczowe jest, aby wsparcie spełniało oczekiwania rodziny i było dostosowane do jej potrzeb. GŁÓWNE ZASADY WSPIERANIA RODZIN: (E. Pisula za: Dunst i Trivette, 2001) 1. Zwiększenie poczucia przynależności do społeczności – działanie na rzecz rozwijania poczucia bycia członkiem jakiejś szczególnej społeczności. Wymienia się tu lokalnąspołeczność, która może być jednym z najważniejszych źródeł wsparcia.2. Mobilizowanie istniejących zasobów i źródeł wsparcia – tworzenie warunków do wykorzystania istniejącej sieci społecznej.3. Współdzielenie odpowiedzialności i współpraca profesjonalistów i rodziców, budowanierelacji partnerskich, skupienie na wspólnych celach.

  48. 4. Ochrona integracji rodziny – szacunek dla członków rodziny oraz wyznawanych przez nich przekonań i wartości. Dążenie do rozwijania zdrowych relacji między nimi.5. Wzmocnienie funkcjonowania rodziny – promowanie zdolności, kompetencji rodziny, niezbędnych do mobilizowania istniejących zasobów.6. Działania o charakterze promowania a nie leczenia - zasada ukształtowana na gruncie krytyki działań, których celem jest korygowanie, redukcja negatywnych skutków. Model prewencjiobejmuje wszystkie działania, skierowanych na ochronę przed realnymi i potencjalnymi wydarzeniami mogącymi mieć negatywne skutki dla rodziny.

  49. LITERATURA:B. Aouil (1998). Optymalizacja rozwoju psychospołecznego i psychoemocjonalnego dzieci niepełnosprawnych w warunkach nauczania integracyjnego w: (red.) J. Sowa i D. Pstršg. Pedagogika opiekuńcza wobec współczesnej orientacji filozoficznej i praktyki pedagogicznej, tom II. CDP Rzeszów. J.Błeszyński (2005). Rodzina jako środowisko osób z autyzmem. Wyd. Un. Mikołaja Kopernika, Toruń. A. Hulek (red.) (1986). Człowiek niepełnosprawny we współczesnym świecie w: Człowiek niepełnosprawny w społeczeństwie. PZWL, Warszawa. T. Gałkowski (1995). Dziecko autystyczne w środowisku rodzinnym i szkolnym. WSiP, Warszawa. S. Golinowska (2004). Integracja społeczna osób niepełnosprawnych. Ocena działań instytucji. Instytut Pracy i Spraw Socjalnych, Warszawa. M. Grądziel (1999). Wiedza na temat upośledzenia umysłowego i stosunek do osób upośledzonych uczniów szkół masowych i integracyjnych w: (red.) M. Chodkowska. Interdyscyplinarność w teorii pedagogiki specjalnej. UMCS, Lublin.

  50. Z. Kawczyńska – Butrym (1995). Pomoc dzieciom niepełnosprawnym i ich rodzinom w: (red.). M. Chodkowska. Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. Socjalizacja i rehabilitacja. UMCS, Lublin. J. Kirenko (2002). Wsparcie społeczne osób z niepełnosprawnością. Nie jesteś sam. Wyd. Żak, Lublin. J. Kirenko (2006). Oblicza niepełnosprawności. Wyd. WSSP, Lublin. J. Kirenko, E. Sarzyńska (2010). Bezrobocie, niepełnosprawność, potrzeby. Wyd. UMCS, Lublin. M. Komorska (2000). Sytuacja dzieci i młodzieży niepełnosprawnej w społeczeństwie Polskim. Wyd. UMCS, Lublin. D. Kornas – Biela (1995). Retrospektywny obraz własnej sytuacji życiowej rodziców i ich stosunku do dziecka z upośledzeniem umysłowym w: (red.) M. Chodkowska. Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. Socjalizacja i rehabilitacja. R. Kościelak (1996). Funkcjonowanie psychospołeczne osób niepełnosprawnych umysłowo. WSiP Warszawa. M. Kościelska (1998). Trudne macierzyństwo. GWP, Gdańsk. J. Lausch – Żuk (2001). Pedagogika osób z umiarkowanym, znacznym i głębokim stopniem niepełnosprawności w: (red.). W. Dykcik. Pedagogika specjalna. UAM, Poznań.

More Related