Le syndrome de Tourette … Le connaître, le comprendre, et mieux intervenir

Le syndrome de Tourette…Le connaître, le comprendre, et mieux intervenir Francine LussierPh.D. CENOP-FL cenopfl@cenopfl.com Titre de la présentation

Le grand défi avec un enfant atteint du SGT

Hyperactivité déficit d’attention Obsessions compulsions Troubles de comportement Tics moteurs Tics vocaux Anxiété Problèmes sociaux Troubles d’apprentissage Crise explosive Polymorphiedes symptômes Impulsivité - Immaturité Opposition - Argumentation Provocation – Antisocial? Idée récurrente Action pour y mettre fin Ex. question +/- pertinente ne peut penser à autre chose Difficulté à se faire des amis 60 %; non-spécifique Faible seuil de tolérance à la frustration

Quand la médication ne suffit pas… Comment puis-je aider mon enfant, mon élève, à supporter, envers et contre tous, ce handicap vécu au quotidien? Quelle est la meilleure attitude à développer pour amoindrir ou adoucir les embûches de cette maladie? Comment puis-je arriver à accepter et à faire accepter le syndrome dans mon entourage?

Obsessions compulsions Tics moteurs Tics vocaux Hyperactivité déficit d’attention Troubles de comportement Anxiété Problèmes sociaux Troubles d’apprentissage Crise explosive

Peuvent être volontairement inhibées (effet de rebond) • N’y accorder aucune importance • Si le tic est gênant pour l’enfant, • - l’aider à trouver des lieux ou des moments pour l’exécuter • - l’aider à transformer son tic en un tic moins disgracieux • Si le tic est gênant pour l’entourage, • - lui permettre de sortir pour l’exécuter discrètement

Comme avec le TDAH classique • Ne formuler qu’un objectif à la fois; • Maintenir un environnement calme, ordonné, sans trop de stimulation; • Constance et consistance dans les conséquences; • Renforcement positif (jetons, collants…); • Feuille de route

Trouble d’apprentissage non spécifique • Inattention, impulsivité, hyperactivité • Sensibilité à l’interférence • Atteinte des fonctions exécutives (manque de planification, d’organisation, limite de la mémoire de travail, difficultés d’inhibition des comportements inadéquats…) • Lenteur du traitement d’information • Difficultés à manipuler deux concepts ou plus à la fois • Trouble grapho-moteur

Inattention, impulsivité hyperactivitésensibilité à l’interférence • Prendre les mesuresnécessairescomme avec le TDAH classique • Mesurerl’atteinte des objectifs en rencontreindividuelle avec l’orthopédagogueavant de statuersurl’échec

Atteinte des fonctionsexécutives • Aider l’enfant à s’organiser dans son agenda • Choisir un élève qui peut aider l’enfant à s’organiser • Lui fournir une liste écrite des tâches à accomplir pour l’encadrer • Rappeler l’objectif régulièrement

Lenteur du traitement d’information: • Réduire la quantitéd’exercices • Donner plus de temps pour la production d’un travail • Ne pas limiter le temps des examens

Troubles grapho-moteurs • Réduire la quantité de travail écrit • Proposer des examens objectifs • Favoriser les productions orales sur magnéto-cassette • Offrir l’aide d’un élève scripteur

Troubles grapho-moteurs • Faciliter l’utilisation de traitements de textes sur ordinateur • Conserver les exercices à visée purement calligraphique pour améliorer l’écriture • Choisir un autre moyen que le pensum pour faire réfléchir l’enfant

Rigidité cognitive et comportementale • Compulsion sans obsession • Comportement sexualisés - Aménager l’environnement externe - Détourner le sujet de l’obsession - Recentrer le jeune sur sa responsabilité - Chercher avec l’enfant un moyen de compenser - Ne jamais participer aux rituels

L’anxiété, moins dramatique que manifestée (aspect théâtral des Tourette) • Petites doses d’angoisse contrôlées: apprendre l’exacte mesure de ses capacités et exiger un peu plus • Laisser peu de place aux choix, génératrice d’anxiété • Faire une liste des tâches à accomplir que l’enfant pourra biffer au fur et à mesure pour lui permettre de voir sa progression

Manque d’introspection • Manipulation • Provocation • Argumentation • Confabulation • Agression verbale • Harcèlement • Faible seuil de tolérance à la frustration

Faire prendre conscience du comportement • Être plus tolérant vis à vis les comportements hors normes • Chercher avec l’enfant comment changer un comportement • Établir des objectifs claires, facilement opérationnalisables • Refuser les comportements inacceptables • Donner des conséquences directement en lien avec la faute commise (ex. réparer ou remplacer un matériel endommagé)

Proposer une alternative pour éviter le refus fréquent et donner à l’enfant l’impression d’un choix -faire ton devoir ou ramasser ta chambre • Donner des exemples concrets • Enseigner formellement les comportements désirables • Ne cibler qu’un ou deux comportements déviants à la fois

Tourner en blague (jamais en ridicule) le comportement inadéquat • Paradoxalement, renforcer le comportement inadéquat s’il n’est pas dangereux • Enseigner les relations de cause à effet • Montrer le lien entre le choix de ses comportements et la manière dont les autres y répondent

Faible seuil de tolérance à la frustration • Fractionner les objectifs • Varier fréquemment la tâche

Offrir un lieu de retrait (pas une punition) • Couper les liens avec le déclencheur • Ne pas tenter d’identifier le déclencheur • Éviter toute intervention verbale • Décrire la situation à l’enfant et lui expliquer ce qui s’est passé après l’événement

Problèmes sociaux Faible capacité d’empathie • Diminuer le temps d’interaction sociale • Offrir des activités de groupe à petites doses • Aménager les périodes de transition -restreindre les récréations (activité solo) - dîner à l’extérieur (voisins, personnes âgées) • Éviter les sports d’équipe • Enseigner formellement et concrètement les règles de vie en groupes

Pauvreestime de soi • Identifier uneactivité solo danslaquellel’enfantpourraitéventiellementexceller • Mettre tout en œuvre pour investircetteactivité • Favoriser les attitudes de sainescompétitions (ex. la natation) pour augmenter l’estime de soi • Valoriser le travail de bénévolatauprès des jeunes

AVEC UN TOURETTE? • Partager les responsabilités • Aider les parents les enseignants à trouver du répit • Cohérence et constance des règles mais souplesse dans leur implantation • Donner à l’enfant l’occasion de rencontrer des adultes atteints du SGT qui ont réussi

AVEC UN TOURETTE? AVEC UN TOURETTE? • On vit souvent dans les extrêmes - avertir longtemps d’avance? - ne proposer qu’à la dernière minutes? - assis en avant de la classe? - assis au fond de la classe? • On vit beaucoup d’impuissance • On vit beaucoup de moments intenses

Comparaison entre les manifestations du TC à prédominance psychosociale et celles neurologiques Involontaire Résultat de l'impulsivité Sans capacité d'insight (introspection) Regrets exprimés après coup Désir de relation Exclusion par ostracisme Personnalité désorganisée “Amnésie” de l'effet déclencheur du comportement déviant • Intentionnelle • Délibérée • Préméditée • Sans culpabilité, ni remords • Absence d'empathie • Retrait volontaire • Personnalité organisée • Expression d'une rancœur contre la société

Comparaison entre l’étiologiedu TC à prédominance psychosociale et celle neurologique Lésion frontale ou immaturité neurodéveloppementale des aires frontales Perte d'habiletés parentales Milieu éducationnel dépassé Milieu familial dysfonctionnel (secondairement) • Environnement et/ou facteur dynamique de la personnalité • Habiletés parentales médiocres • Milieu éducationnel inadéquat • Milieu familial dysfonctionnel (primairement)

Comparaison entre le profil neuropsychologiquedu TC à prédominance psychosociale et celle neurologique • Niveau de fonctionnement N ou N+ • Bon rendement des fonctions exécutives • QIV = QIP  100 Niveau de fonctionnement N ou inférieur surtout dans les tâches verbales Faiblesse des fonctions exécutives QIV < QIP < 100 sauf pour SGT (QIV > QIP)

Comparaison du profil scolairedu TC à prédominance psychosociale et celui neurologique • Difficultés scolaires découlant d'un absentéisme chronique ou d'un manque de motivation (primaire) Trouble d ’apprentissage découlantd ’atteinte cognitive de type frontal Perte de motivation (secondaire aux échec) TDAH, TDA, SGT … Signes neurologiques discrets

Comparaison entre l ’ approche thérapeutique du TC à prédominance psychosociale et celles neurologiques Conséquence réparatrice en lien direct avec la faute Aménagement de l'environnement pour enrayer les chances de récidives Approche comportementale et pharmacologique Fidélité (“compliance”) au traitement • Conséquences punitives ou restrictives • Responsabilisation du jeune • Approche psycho-dynamique ou cognitivo comportementale • Résistance au traitement et/ou abandon

AVEC UN TOURETTE? Soyons très créatif

Le syndrome de Tourette … Le connaître, le comprendre, et mieux intervenir