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José Miguel Nogueira - FPDA

José Miguel Nogueira - FPDA. A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económ icos Fundação Gulbenkian 2 de Abril de 2014.

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Presentation Transcript

  1. José Miguel Nogueira - FPDA A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos Fundação Gulbenkian 2 de Abril de 2014

  2. A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos Estrutura da apresentação: Breve abordagem à qualidade de vida A fase do diagnóstico O percurso médico e terapêutico A intervenção precoce A inclusão escolar O período pós escolaridade obrigatória Perceções e desafios futuros

  3. A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos CONHECER (cientificamente): Qualidade de Vida Saúde POLÍTICAS Educação Intrevenção Precoce Segurança Social ACESSO e ADEQUAÇÃO

  4. A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos No âmbito da comunidade científica, têm sido desenvolvidas várias explorações analíticas do conceito de qualidade de vida, entre as quais se salienta a abordagem do Whoqol Group, da ONU (1995) adaptado por Sousa e Pedroso (2007), que define qualidade de vida como: “a perceção do indivíduo acerca da sua posição na vida, de acordo com o contexto cultural e os sistemas de valores nos quais vive, sendo o resultado da interação entre os seus objetivos e expectativas e os indicadores objetivos disponíveis para o seu ambiente social e cultural”. QUALIDADE DE VIDA Subjetiva qualitativa Objetiva quantitativa

  5. A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos

  6. A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos Necessidades Envolve-te Problemas Aspirações A sua opinião CONTA ! “Dar VOZ famílias” Soluções

  7. A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos O primeiro contacto com as PEA, o impacto do diagnóstico

  8. A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos Quem detetou os primeiros sinais de autismo

  9. A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos Tipo de instituição onde foi realizado o diagnóstico

  10. A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos Patologias associadas

  11. A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos Tipo de patologia associada

  12. A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos Apoio

  13. A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos Perturbação do ponto de vista psicológico: Cônjuge Respondente

  14. A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos Relativamente ao diagnóstico …

  15. A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos O percurso médico e terapêutico

  16. A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos Frequência do acompanhamento médico

  17. A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos Terapias realizadas…

  18. A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos Natureza jurídica da entidade promotora …

  19. A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos Custos para as famílias…

  20. A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos Avaliação de impacto muito positivo

  21. A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos Razão para nunca ter realizado terapias de caráter intensivo (+ 20 horas)

  22. A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos A intervenção precoce

  23. A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos IP – idade início e de fim IP – Quem prestou o apoio

  24. A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos Número de horas de apoio em IP

  25. A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos Grau de satisfação em relação ao modelo funcionamento da IP

  26. A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos Acesso a poio familiar no âmbito da IP

  27. A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos A inclusão escolar

  28. A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos Tipo de ensino frequentado

  29. A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos No caso de frequência do ensino público:

  30. A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos Recursos da escola pública que a criança beneficia ou beneficiou:

  31. A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos Grau de satisfação com a UEE (apenas para quem frequenta ou frequentou)

  32. A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos Grau de satisfação relativamente aos vários processos promotores de inclusão

  33. A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos Percurso pós a escolaridade obrigatória (CAO, Lar R. formação profissional)

  34. A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos Frequência de centro de atividades ocupacionais (população com 16 ou mais anos)

  35. A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos Principal razão para a inserção num centro de atividades ocupacionais

  36. A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos Grau de satisfação relativamente aos vários aspetos do serviço disponibilizado nos CAO

  37. A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos Grau de satisfação relativamente aos vários aspetos do serviço disponibilizado nos CAO

  38. A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos Frequência de lar residencial (população com 16 ou mais anos)

  39. A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos Principal razão para a integração num lar residencial

  40. A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos Grau de satisfação relativamente aos vários aspetos do serviço disponibilizado no lar residencial

  41. A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos Grau de satisfação relativamente aos vários aspetos do serviço disponibilizado no lar residencial

  42. A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos Frequência de curso de formação profissional (população com 16 ou mais anos)

  43. A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos Perceções Desafios futuros

  44. A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos

  45. A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos

  46. A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos • O estudo dá algumas respostas mas levanta outras questões que • merecem ser aprofundadas no futuro • As PEA impactam na qualidade de vida das famílias em todas as • dimensões analisadas (físico/emocional, material, social, autodeterminação) • Há respostas (públicas, rede solidária e rede lucrativa), mas existem problemas no acesso e na adequação das mesmas • Não há soluções mágicas, há caminhos e hoje deu-se … • um passo em FRENTE!

  47. A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos OBRIGADO e … Até já !

  48. José Miguel Nogueira - FPDA A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos Fundação Gulbenkian 2 de Abril de 2014

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