Les sources de données

1. Les sources de données • Distinction entre les données existantes qu’il faut récupérer, analyser, valoriser, souvent produites pour un simple suivi de l’activité • Et les enquêtes mises en place pour constituer des nouvelles données

2. OBSERVATION et SURVEILLANCE Système d’information et sources de données ...

3. Définitions • L’observation consiste en un recueil d’informations de base ayant pour objectif la gestion du système de santé et son amélioration régulière, à travers l’étude de phénomènes de santé à moyen et long terme. • La surveillance est définie comme un recueil d’informations ciblé sur des situations pathologiques avec pour finalité l’alerte et l’intervention rapide. Il s’agit donc d’une observation à court terme

4. Définitions • La prévalence : dans une population donnée, nombre total de cas d’une pathologie (les stocks) • L’incidence : nombre de cas déclarés pour une période donnée. Souvent l’incidence se donne par année (les entrées)

5. Les données existantes Les organismes de protection sociale CNAMTS, MSA, CANAM, CMR… Une mine considérable d’informations, sur la consommation et les recours aux soins mais également sur l’état de santé . - Données de consommation de soins ; - Affections de Longue Durée ; - Indemnité journalière, arrêts maladies, maladies professionnelles ... Biais : double compte, données départementales, parfois parcellaires. Exemple : les données sur les patients sous Subutex

6. Les données existantes Les maladies à déclaration obligatoire - liste de 27 maladies à déclaration obligatoire - information individuelle des personnes par les médecins - depuis 2003, renforcement de l’anonymat des personnes et surveillance VIH et HVB aiguë - depuis 2004, renforcement surveillance saturnisme - circuit d’information entre les déclarants (médecins et biologistes), les médecins de santé publique de la Ddass et les épidémiologistes de l’InVS qui centralisent - renforcement de la garantie de l’anonymat

7. Les données existantes Le PMSI PMSI = Programme de médicalisation des systèmes d'information Données sur les séjours d’hospitalisation (pathologies, types de soins, durées des séjours…) Source de données sur les morbidités fournie par l’ARH. Remplissage obligatoire (détermine les enveloppes budgétaires) Exemple : une des meilleures sources d’information pour l’IVG (données par âge, domicile). Une limite : pas de distinction entre interruption médicale de grossesse et IVG

8. Les données existantes Les réseaux sentinelles www.grog.org • Le GROG (groupement régional d’observation de la grippe) • 1/ Suivi des épidémies et de leur répartition géographique • 2/ Connaissance des souches qui circulent • 3/ Permet la mise au point de vaccin adaptés • Réseaux régionaux coordonnés par des centres nationaux de référence, analyse mondiale réalisée par l’OMS • Réseau qui a un objectif d’alerte, pas du tout de recensement des cas

9. Les données existantes Le registre national des décès (CepiDC) • Les données de mortalité sont les seules qui soient à l’échelon national, exhaustives et permanentes • Basées sur les certificats de décès établis par le médecin lesquels, recueillis selon un processus qui garantit l’anonymat • Processus de codage des causes selon la « classification internationale des maladies »

10. Certificat de décès Certificat médical Causes du décès Commune et date de décès anonyme cacheté Renseignements socio-démographique médecin Bulletin 7 Avis 7 bis mairie anonyme nominatif DDASS Codage causes DC enregistrement Bulletin 7 codé Insee Inserm (CépiDc) Traitement informatique Statistiques provisoires Statistiques définitives Études et recherches complémentaires

11. LA MORTALITE : la standardisation • Taux de mortalité • Taux = (nombre décès de l’année n / population moyenne de l’année n) Les taux se calculent généralement par sexe et âge • Indice Comparatif de Mortalité • L’ICM est le rapport du nombre de décès observé au nombre de décès qui serait obtenu si les taux de mortalité par sexe et âge étaient identiques aux taux nationaux. • ICM = ( nb décès observés / nb décès " attendus ") *100

12. Hommes Femmes France métropolitaine 100 (2) 100 (2) Alsace 47 (1) 58 (2) Aquitaine 130 (1) 110 (2) Auvergne 55 (1) 66 (2) Basse-Normandie 18 (1) 55 (2) Bourgogne 57 (1) 66 (2) Bretagne 73 (1) 57 (1) Centre 47 (1) 55 (1) Franche-Comté 38 (1) 43 (2) Haute-Normandie 68 (1) 74 (2) Ile-de-France 200 (1) 193 (1) Languedoc-Roussillon 137 (1) 149 (1) Limousin 103 (2) 55 (2) Lorraine 25 (1) 37 (1) Midi-Pyrénées 63 (1) 66 (2) Nord-Pas-de-Calais 33 (1) 27 (1) Pays de la Loire 57 (1) 60 (1) Picardie 65 (1) 46 (1) Poitou-Charentes 62 (1) 65 (2) Provence-Alpes-Côte d'Azur 210 (1) 208 (1) Rhône-Alpes 59 (1) 60 (1 • Exemple: les ICM par Sida en France, années 1998-2000 • Différence significative au seuil de 0,05 • Différence non significative Source : site score-santé

13. Autres sources de données DES INDICATEURS INDIRECTS • CAF (AAH, allocation éducation spéciale) • CG (allocation personnalisée d’autonomie…) • INSEE (caractérisation socio-économique de zones géographiques) • Base Francim pour le cancer • Finess : répertoire des établissements de santé • Adeli : répertoire des médecins • Ordre des médecins / des pharmaciens (démographie médicale) etc…

14. Autres sources de données LES GRANDES ENQUETES • L’enquête décennale santé : à partir des données du recensement, enquête sur un échantillon représentatif de la population française • L’enquête HID : handicap, incapacité, dépendance

15. Un exemple d’absence de sources de données • Les suicides sont répertoriés par le CépiDC • Les tentatives de suicides ne font l’objet d’aucun recensement • Par le PMSI, hypothèse que les intoxications médicamenteuses sont uniquement des suicides • Nécessité de constituer des enquêtes pour estimer le nombre de tentatives de suicides

16. La VALORISATION des CONNAISSANCES Le site SCORE-SANTE • des informations fiables, homogènes et comparables sur l'état de santé de la population à disposition de tous • outil de référence en matière d'indicateurs de santé • 7 partenaires à l ’origine du projet : • 1. DGS, DREES ; 4. CCMSA ; • 2. InVS ; 5. CANAM ; • 3. CNAMTS ; 6. INSERM • 7. FNORS www.fnors.org/Score/accueil.htm

17. Synthèse Activité médicale du syst. hospitalier Données socio-démo. Consommation de soins mortalité registres Economie INED INSEE CREDES CPAM MSA ... ARH DRASS DREES INSERM

18. Les enquêtes Questions et outils développés

19. DIFFERENTS TYPES D’ENQUETE ENQUETE TRANSVERSALE Type d'enquête où l'investigateur mesure dans un ou plusieurs groupes de sujets la situation épidémiologique à un moment donné (comme une photographie) ENQUETE PROSPECTIVE / RETROSPECTIVE L'étude rétrospective recherche les liens entre un phénomène de santé présent au moment de l'étude et des événements antérieurs. L'étude prospective consiste à recueillir des informations sur un ou plusieurs groupes de sujets et d'étudier les phénomènes de santé qui affectent le ou les groupes au cours du temps. ENQUETE CAS-TEMOIN Type d'étude dont le principe est de comparer un groupe de malades à un groupe de témoins du point de vue de leur exposition passée à un ou plusieurs facteurs de façon à établir une inférence causale. COHORTE Ensemble de sujets qui sont suivis dans le temps sur le plan épidémiologique.

20. DIFFERENTS OUTILS LE QUESTIONNAIRE Peut se réaliser en auto-questionnaire ou avec un enquêteur (face-à-face ou questionnaire par téléphone) L’ENTRETIEN A but informatif ou compréhensif (l’objectif est de comprendre les représentations et le sens que l’individu attribue à une situation ou à un comportement, une certaine façon d’être au monde et de le percevoir). Un entretien particulier : l’entretien biographique LES MESURES BIOLOGIQUES (salivette, goutte de sang) LES ECHELLES (exemple : les échelles de qualité de vie, d’anhédonie, de dépendance, permettent des comparaisons entre enquêtes) L’OBSERVATION (participante ou non) : permet de recueillir des données sur les comportements et les relations, tant aux objets qu’aux autres.

21. INTERDISCIPLINARITE, la recherche en pratique • Pas de correspondance entre un outil et un type d’enquête (une cohorte peut se faire par entretiens ou par questionnaire) • Une même discipline peut faire appel à différents types d’enquête et outils • Une même enquête fait souvent appel à plusieurs disciplines • exemple : enquête UDIV 2004 • - Observation des sites et de l’utilisation des automates • - Enquête transversale qui utilise questionnaire et prélèvements biologiques (goutte de sang) • - Les objectifs sont à la fois épidémiologiques (mesure de la prévalence d’une infection dans une population et mise en relation de cette prévalence avec des données socio-économiques) et sociologiques (connaissance des pratiques liées à l’injection et mise en relation de ces pratiques avec des variables liées à la trajectoire, au milieu social, à l’entourage)

22. Toxicomanie, les sources de données Les données existantes à valoriser • Vente de Stéribox • Données de remboursement Subutex et méthadone • Informations sur les médecins prescripteurs • Relevé de distribution des Automates • Les rapports d’activités des CSST Les enquêtes nationales (réalisées par l’OFDT) • Trend (avec publication des résultats au niveau local)

23. Toxicomanie, les sources de données Les enquêtes réalisées à l’ORS-INSERM • MG-Bupré : une enquête auprès des médecins généralistes des BDR à propos de la prescription de BHD • Subazur : cohorte de patients sous BHD pour mesurer l’impact des TSO • Automates 1997 et 2004 : enquête auprès des personnes retirant du matériel d’injection stérile… • Besoins USPP : consultation des professionnels pour une meilleure connaissance des publics et pour dégager des pistes d’intervention pour l’amélioration des prises en charge

24. Description de l’enquête USPP Méthode de consultation des professionnels Objectif : • Faire un état des lieux sur les connaissances des publics et sur les systèmes de prise en charge • Dégager des consensus sur les actions à mener Méthode : organiser plusieurs phase de consultation et confronter chacun des professionnels aux conclusions de l’étape précédente (= forcer les pro à se positionner par rapport à ce que pensent les autres) Outils : questionnaire / entretiens auprès d’informateurs-clé / séminaire de présentation des résultats et d’expression pour les professionnels

25. Les pratiques professionnelles • Le panel médecin • Panel constitué en 2002 de 600 médecins généralistes qui se sont engagés à répondre à des enquêtes 2 fois par an • Échantillon aléatoire stratifié par sexe, âge, taille de l’unité urbaine d’exercice et donc représentatif de la population des médecins sur ces critères • Tous les 6 mois les médecins sont enquêtés sur des sujets particuliers (obésité, DCI, dépression, handicap…)