Une approche globale des troubles graves du comportement présentés par des personnes avec autisme et/ou handicap mental

1. PROJET ESCAPE Une approche globale des troubles graves du comportement présentés par des personnes avec autisme et/ou handicap mental Line Mimmo.

2. POPULATION CIBLE:SITUATION ACTUELLE • Personnes présentant des troubles graves du comportement associés à une déficience mentale et/ou de l’autisme. • Population estimée à 800 personnes en Belgique francophone. • Quelques rares institutions d’accueil avec de longues listes d’attente, inaccessibles dans la pratique. • De nombreuses situations dramatiques (+ de 60 en Wallonie) avec une exclusion des structures existantes et une réponse au cas par cas, parant au plus pressé. • Par défaut, une prise en charge en hôpital psychiatrique, souvent inadaptée avec médicalisation lourde et une dégradation de la qualité de vie. • Pas de solution à long terme.

3. Historique du projet Un projet soutenu par le ministre des affaires sociales de la Région Wallonne • 2001-2002 SOMI (Service d’Observation et de Mise au point d’Intervention): projet pour l’observation en milieu contrôle et la mise au point d’une intervention • 2003 à 2005 ESCAPE (Equipe de Soutien Comportemental Ambulatoire pour les Personnes et les Equipes): Projet pilote pour la mise au point d’une approche à long terme. Elargissement de l’observation au milieu de vie et du suivi par une équipe ambulatoire

4. SOMI (2001-2002) • Objectif: Observation et intervention auprès de personnes avec autisme /retard mental et des troubles importants du comportement durant une période déterminée (2 semaines en internat) et avec des outils spécifiques: • Etapes: • Observation systématique • Analyse fonctionnelle • Mise au point d’une intervention • Somi: 44 personnes dont 22 adultes, 50% d’hommes, 66% atteints d’autisme

5. SOMI (2001-2002) Interventions/Conclusions: • A permis d’isoler le profil comportemental spécifique de la personne (potentiels, dynamique, situation problème) • Modification du comportement en fonction du nouveau contexte et des interventions qui y sont mises en place.  Stratégies efficaces dans la réduction des troubles en milieu contrôle • Comportement influencé par divers paramètres tels que formation de l’entourage, aspects médicaux, profil du handicap individuel • Absence de suivi et réalisation des recommandations du SOMI dans le milieu de vie.

6. Evolution vers le Projet ESCAPE (2003 à 2005) • Une équipe ambulatoire • Une approche coordonnée des différents aspects de la prise en charge: dimensions psycho-éducative, systémique (2003-2004) et médicale • Observations et interventions réalisées en milieu de vie • Une approche structurée de l’intervention avec protocoles et mesures définies et validées • Une prise de décision de tous les intervenants (famille, intervenants du milieu d’accueil, ESCAPE) pour l’élaboration et la mise en application de la stratégie • Une formation avec un suivi et un soutien d’ESCAPE pour la mise en application des stratégies dans le milieu de vie • Une recherche continue des méthodes d’analyse et de prise en charge

7. Caractéristiquesgénérales des personnes accompagnées (ESCAPE) • projet pilote: 9 personnes, âgées de 12 à 40 ans • 8 atteintes d’autisme et de retard mental, 1 de retard mental • toutes avec troubles graves du comportement (automutilation, PICA, hétéroagressivité) • 4 adolescents / 5 adultes • 6 hommes / 3 femmes, • 3 en famille / 2 en SRA / 1 SRJ / 3 en HP

8. A quels types de comportements-problèmes?

9. Définition des problèmes de comportement (2) • Tolérance du ou des milieux • Contexte • Fréquence • Intensité C’est le milieu qui va définir qu’il s’agit d’un problème de comportement … en particulier, quand il décidera d’agir

10. Etapes de l’intervention ESCAPE I. PHASE D’ EVALUATION 1. Reception et analyse de la demande (signature d’une convention si travail de collaboration) 2. Observations directes des T.C.  en milieu familial  en milieu résidentiel  en milieu contrôle ou neutre Documents originaux standardisés pour l’observation et l’évaluation dont la FAI (Functional Assessment Interview form, O’Neill & al., 1997) et la FAO (Functional Assessment Observation Form, O’Neill & al., 1997)  Mise en évidence des contextes favorables à l’apparition des troubles selon le modèle fonctionnel (facteurs déclencheurs, facteurs de maintien et formulation d’hypothèses fonctionnelles)

11. MODELE FONCTIONNEL

12. Modèle fonctionnel:un exemple

13. Etapes de l’intervention ESCAPE 3. Evaluation des compétences actuelles de la personne par différents outils dont:  Echelle Québécoise de comportements adaptatifs (EQCA) Evaluation fonctionnelle pour l’intervention (EFI)  Grille d’évaluation de la communication de Shuler  Primary Progress Assessment Chart of Social Development (PPAC) 4. Index de qualité de vie adapté de Bonnano et Portelance 5. Rédaction du rapport d’intervention

14. Etapes de l’intervention ESCAPE II. PHASE DE DECISION • Présentation du rapport d’intervention • Décision commune quant aux stratégies à mettre en place III. PHASE D’ INTERVENTION • Construction d’un projet de vie/réorientation du milieu d’accueil si nécessité • Modèle d’intervention: soutien comportemental positif • Stratégie de prise en charge décidée collégialement avec tous les intervenants • Bilan médical complet, Révision de la médication IV. PHASE DE SUIVI • Formation pratique et théorique des intervenants • Réunions régulières d’évaluation et de support

15. SCP est moins un processus de sélection d'une intervention que la construction d'un ensemble de procédures • les changements dans l'environnement pour rendre les problèmes de comportements non-significatifs, • l'apprentissage de comportements appropriés qui rendent les comportements-problèmes inefficaces, • la manipulation des conséquences afin d'assurer que les comportements appropriés sont renforcés de manière plus consistante et plus puissante que ne le sont les comportements-problèmes.

16. Protocole médical … … COORDONNE

17. Tenir compte des systèmes concernés …

18. Micro-systèmes d’accueil : école, établissement, … Micro-système familial Personne Micro-systèmes d’accompagnement professionnels: médical, ambulatoire, transports Micro-systèmes d’accompagnement informels : relations familales, amicales, voisinage, communauté, … Les systèmes concernés Macro-systèmes : Ministères, AWIPH, INAMI, Règlementations, ...

19. Caractérisation des systèmes • Tout système qui fonctionne implique un équilibre, fut-il inadéquat ou insatisfaisant • Quand on change un élément, c’est tout le système qui change et de nouveaux rapports sont mis en place • La demande explicite est souvent une intervention directe sur la personne mais l’impact implique les micro-systèmes proches • Tout changement amène un nouvel équilibre • L’intervention doit apporter un bénéfice à tous les composants du système: la personne avec handicap et l’ensemble des personnes concernées

20. EscapeUNEXEMPLE CONCRET H de 41 ans, déficience intellectuelle, cécité, auto-mutilation CONCLUSIONS DE L’EVALUATION/ Formulation d’hypothèses fonctionnelles Il y a 2 types d’auto-mutilation : • Type 1 - Est précédé de signes précurseurs - Peut se terminer sur simple intervention verbale - Est d’intensité faible Contextes/hypothèses : - en réponse à une situation de frustration - pour attirer l’attention - processus de deuil problématique … • Type 2 - N’est précédé d’aucun précurseur - Exige le recours à la contention physique - Intensité importante Contexte/hypothèse : - origine organique/médicale

21. PHASE D’INTERVENTION • Construction d’un projet de vie/réorientation du milieu d’accueil • A moyen-terme: intégration dans un service d’accueil de jour pour adultes • Demande de prise en charge résidentielle introduite à l’AWIPH • Révision de la médication • Moins d’incidents de type 2 • Personne plus alerte, amélioration du langage expressif • Bilan médical complet • Augmentation du temps d’activité • Instauration de repères spatiaux et apprentissage de la canne blanche • Processus de deuil : soutien psychologique individuel • Les pleurs remplacent parfois l’auto-mutilation • Exprime mieux ses sentiments; ses souhaits…

22. Attitudes communes face à l’auto-mutilation - Document écrit en collaboration avec l’établissement - Comportements ciblés  se donner des coups de genoux au visage  se frapper le visage avec les poings  se frapper la tête contre des surfaces dures  se frapper les oreilles contre les épaules - Pour 2 activités programmées : Mesure avant-après (fréquence, intensité) diminution significative des comportements d’auto- mutilationde 70 incidents/heure à 24 incidents/heure

23. Résultats de l’intervention

24. Résultats de l’intervention

25. Les résultats: un exempleQualité de vie L’ Index généralisé de qualité de vie dans ce cas passe de 0,269 avant l’intervention à 0,5726 à l’évaluation

26. Les résultats globaux • Diminution importante de l’incidence des épisodes de troubles lorsque les stratégies sont mises en place et suivies dans le temps. • L’apparition des troubles reste fortement dépendante des circonstances ponctuelles. Leur diminution requiert une implication de tous les intervenants • Amélioration générale de la qualité de vie (index généralisé + 17%) • Responsabilisation plus grande de tous les intervenants dans la prise en charge