Mantelzorg: een goed om te waarderen

1. Mantelzorg: een goed om te waarderen Werner Brouwer Job van Exel

2. Economen? • Economen houden zich bezig met keuzen in de aanwending van schaarse middelen en de doelmatigheidseffecten en verdelingseffecten van die keuzen - doel: de maatschappelijke welvaart (in brede zin) vergroten. • Steeds vaker worden economen gevraagd binnen de zorg de doelmatigheid van interventies en programma’s te beoordelen in zogenaamde economische evaluaties. • Daarbij blijkt mantelzorg veelal niet te worden meegenomen waardoor verkeerde conclusies kunnen worden getrokken - bijvoorbeeld: sneller zorgafhankelijke mensen ontslaan uit ziekenhuizen (zonder gezondheidsschade) lijkt efficiënt als niet wordt gekeken naar kosten buiten het ziekenhuis. • Ook impact mantelzorg in algemeen onderzoeksobject, bijvoorbeeld relatie mantelzorg - formele zorg.

3. Mantelzorg - vraag • Voor veel zorgbehoevenden is mantelzorg de geprefereerde zorg

4. Mantelzorg - objectieve belasting • Onder objectieve belasting wordt verstaan de objectief meetbare inzet van de mantelzorger: hoeveel tijd, hoeveel reiskosten, etc. • In veel gevallen is de objectieve belasting van mantelzorgers groot (mantelzorgers benaderd via steunpunten: ca. 35 uur per week).

5. Mantelzorg - subjectieve belasting • Subjectieve belasting betreft hoe mantelzorgers hun zorg ervaren - sommigen vinden de situatie al (te) zwaar bij een geringe objectieve belasting, anderen vinden het niet zwaar bij een grote objectieve belasting • Zwaardere belasting komt vaker voor bij mantelzorgers die: • een partner of kind verzorgen, • in hetzelfde huis wonen als de zorgvrager, • langer of meer dagen in de week mantelzorg verlenen, • jong(er) zijn, • financiële problemen hebben, • een slechte(re) gezondheid hebben en (fysiek) moeite met het uitvoeren van hun dagelijkse activiteiten, • mantelzorg zijn gaan verlenen omdat ze het hun plicht vonden of dachten dat de omgeving het van ze verwachtte, • gestopt zijn met werken om mantelzorg te kunnen verlenen, • een grotere mate van spanning voelen tussen betaald werk en mantelzorg, • zorgen voor iemand met psychische klachten of vooral een combinatie van lichamelijke en psychische klachten.

6. Gezondheid • Steeds vaker wordt duidelijk dat mantelzorg ook een nadelig effect kan hebben op de mantelzorger. • In een groot Amerikaans onderzoek werd aangetoond dat het zelfs een onafhankelijk overlijdensrisico is voor ouderen. • Veel onderzoek geeft aan dat mantelzorgers lager scoren op het terrein van mental health, maar ook in rol functioneren, vitaliteit, etc. • Gemiddeld genomen blijken mantelzorgers overigens soms gezonder dan de gemiddelde persoon van hun leeftijd en geslacht (healthy worker effect), maar juist zwaar belaste mantelzorgers scoren onder het gemiddelde - een effect van mantelzorg?

7. Mantelzorg vanuit economisch perspectief • Mantelzorgers investeren tijd, moeite en soms geld in de behandeling van iemand uit hun sociale omgeving. • Deze aspecten kunnen en moeten worden gewaardeerd vanuit economisch perspectief - tijd is immers een schaars goed. • Daartoe bestaan verschillende methoden (Wat zou het anders kosten? Wat is de waarde van alternatieve tijdsbesteding? Hoeveel geld is nodig om de mantelzorger adequaat te compenseren?). • Uit dit soort onderzoeken komt veelal naar voren dat de waarde van een uur mantelzorg zo tussen €10 en €15 ligt. • Deze waarde loopt op met het aantal uur dat mensen al zorgtaken verrichten en varieert tussen zorgtaken.

8. Verder • Mantelzorg kan leiden tot besparingen elders (uitstel opnames, vervroegd ontslag) en zo bijdragen aan een betaalbare zorg. • Mantelzorg is vaak de geprefereerde optie van patiënt en mantelzorger (beiden worden gemiddeld genomen ongelukkiger wanneer de zorgtaken worden overgedragen). • Maar juist de caregivers at risk moeten bij deze belangrijke taak wel worden ondersteund. • Prikkels om mantelzorgers te ondersteunen ontbreken soms (WMO introduceert in dat opzicht een gevaarlijke knip tussen opname en sommige thuiszorg). • Betaling van mantelzorgers (via PgB) kan positief werken, maar wellicht beter om gericht, daar waar nodig, te ondersteunen.

9. Respijtzorg: wat is het? • Vormen van ondersteuning met als doel de mantelzorger te ontlasten, door (tijdelijk) overnemen van de zorgtaak. • Mantelzorger in feite de zorggebruiker, maar in praktijk niet de uiteindelijke zorgontvanger. • Belangrijkste vormen: • Oppas thuis • Dagopvang • Tijdelijk verblijf/opname • Georganiseerde (groeps)vakanties • Soms ook: voorlichting, training, lotgenotencontact

10. Respijtzorg: behoefte en vraag Houdingen van mantelzorgers t.a.v. respijtzorg: • “Behoefte en vraag naar ondersteuning” • Mantelzorger aanzienlijk belast, haalt geen of weinig voldoening uit zorgverlening. Deel weet weg naar respijtzorgvoorzieningen niet te vinden. • “Behoefte, maar geen vraag” • Mantelzorger aanzienlijk belast, deel haalt voldoening uit zorgverlening. Mantelzorger wil zorgtaak niet overdragen of voelt zich belemmerd. Zorgontvanger wil niet door iemand anders verzorgd worden. • “Geen behoefte” • Evenwichtige mantelzorgsituatie. Mantelzorger heeft voldoende ondersteuning uit omgeving en haalt voldoening uit zorgverlening.

11. Respijtzorg: behoefte en gebruik • Verkenning onder 273 mantelzorgers, benaderd via Steunpunten Mantelzorg. • Mantelzorgers aanzienlijk belast (selectie): • Duur: 8 jaar • Intensiteit: 70% 7 dagen per week, 33 uur per week, 65% zorgontvangers heeft continue supervisie nodig • Eenderde van de mantelzorgers maakt gebruik van respijtzorg, helft van de niet-gebruikers heeft behoefte aan respijtzorg.

12. Bevindingen: gebruikers respijt • Intensiteit: 3 dagdelen • Voorziening: 61% dagopvang, 39% oppas thuis, 26% tijdelijk verblijf, 9% georganiseerde vakantie • Tevredenheid mantelzorger: 8 • Aanwending: 63% sociale contacten, 55% hobby, 44% uitrusten of niets doen • Weerstand bij zorgontvanger: 31% veel, 38% enig, 21% geen • Tevredenheid zorgontvanger: 7

13. Bevindingen: niet-gebruikers respijt • Voornaamste redenen: • 38% van de zorgontvangers wil niet door iemand anders verzorgd worden • 31% van de mantelzorgers heeft geen behoefte • 28% van de mantelzorgers wil zorg niet uit handen geven • Behoefte: 27% georganiseerde vakantie, 25% oppas thuis, 19% dagopvang, 13% tijdelijk verblijf • Mogelijk: 30% oppas thuis, 27% georganiseerde vakantie, 15% dagopvang, 13% tijdelijk verblijf • Intensiteit: 2 à 3 dagdelen

14. Conclusies • Meeste mantelzorgers zijn goed geïnformeerd over respijtzorgvoorzieningen, maar juist niet-gebruikers met behoefte aan respijt zijn minder goed geïnformeerd. • Mantelzorgers geven aan dat respijtzorg leidt tot een aanzienlijke ontlasting van de mantelzorgtaak. • Houding van zorgontvanger is belangrijk voor behoefte en gebruik van respijt, alsmede voor tevredenheid met respijtzorg. • Onvoldoende beleidsrelevante kennis over effectiviteit, doelmatigheid en vraaggerichtheid van respijtzorg.

15. Aanvullende informatie? Werner Brouwer  010-4082507  w.brouwer@erasmusmc.nl Job van Exel  010-4082507  n.vanexel@erasmusmc.nl Recente rapporten en publicaties kunt u vinden op:  www.bmg.eur.nl of www.imta.nl