Malmö högskola

1. Forskning och utvecklingsarbeten inom funktionshinderområdetHälsa och samhälle den 5 april 2011Ann-Christine Gullacksen Malmö högskola

2. Dövblindhet definition: Gemensam nordisk definition: Dövblindhet är ett särskilt funktionshinder Dövblindhet är en kombination av funktionsnedsättningarna syn och hörsel Det begränsar en persons aktiviteter och inskränker full delaktighet i avsevärd grad Det krävs därför specifika serviceinsatser, miljömässiga förändringar och/eller tekniska lösningar från samhällets sida

3. "En person är dövblind när han har en allvarlig grad av kombinerad syn- och hörselskada. • En del dövblinda är helt döva och blinda. Andra har både syn- och hörselrester." Ann-Christine Gullacksen, Malmö högskola, Hälsa och samhälle

4. Kombinationer • 1. Primärt döva eller hörselskadade personer som har fått en synnedsättning senare i livet. • 2. Primärt blinda eller synskadade personer som har fått en hörselnedsättning senare i livet. • 3. Normalt hörande och seende personer som har fått både en syn- och hörselnedsättning senare i livet. Ann-Christine Gullacksen, Malmö högskola, Hälsa och samhälle

5. Vanlig diagnos • En vanlig diagnos är Ushers syndrom som finns i typerna I eller II och III (ovanlig). • Usher I innebär medfödd dövhet med progredierande synnedsättning (Retinitis pigmentosa) och utgör knappt hälften av alla med förvärvad dövblindhet. Ann-Christine Gullacksen, Malmö högskola, Hälsa och samhälle

6. I västvärlden beräknas cirka 70 procent vara av genetiskt ursprung medan resterande 30 procent kan bero på andra orsaker som infektioner, trauma mm. Ann-Christine Gullacksen, Malmö högskola, Hälsa och samhälle

7. Förekomst av dövblindhet • Uppskattningsvis 1300 – 2000 personer som har fått dövblindhet före 65 års ålder • Cirka 400 av dem har medfödd dövblindhet – innan de utvecklat ett språk • Antalet med allvarlig syn- och hörselnedsättning över 65 år uppskattas till 20 000 personer. Ann-Christine Gullacksen, Malmö högskola, Hälsa och samhälle

8. Forskning på området • Vanligaste forskningen hittills är medicinsk forskning. Man beräknar att endast ca 3 % har berört pedagogiska och psykosociala aspekter vid Ushers syndrom. Ann-Christine Gullacksen, Malmö högskola, Hälsa och samhälle

9. Erfarenheter från människor med dövblindhet – ett nordiskt projekt. Videncenter för dövblindblivna, 2005, DK • Plus & minus. Framgångsfaktorer och hindrande faktorer i samband med förvärvad dövblindhet. Mogård Förlag, 2010. Ann-Christine Gullacksen, Malmö högskola, Hälsa och samhälle

10. Den aktuella studien • Danmark, Norge och Sverige samprojekt • Fokusgrupper i vardera land med totalt ca 15 personer i åldersgruppen 25 – 50 år som levt olika länge med tilltagande dövblindhet. • Referensgrupp med fem särskilt inbjudna personer med dövblindhet från de tre länderna. Ann-Christine Gullacksen, Malmö högskola, Hälsa och samhälle

11. Livsomställningsmodellen Skeende 1 Skeende 2 Skeende 3Leva med … Överleva Bearbeta, Utforska Stabilisera Underhållet Erkännande-processen Ann-Christine Gullacksen, Malmö högskola, Hälsa och samhälle

12. Livsomställning ur dövblindhetens perspektiv Aningar Symtom Dövblindhet Diagnos 1 Diagnos 2 Skeende I Skeende II Skeende III Erkänna Ann-Christine Gullacksen, Malmö högskola, Hälsa och samhälle

13. Skeende I Barndomen – tonåren – ung vuxen • Undran, Ensamhet, Annorlundaskap • ”Andra kan prata i mörker” • Utanför vid lagspel • Yrkesvalet: Tror du att du klarar det? • Att inte få ta körkort eller köra moped • Diagnos och smygande symtom Ann-Christine Gullacksen, Malmö högskola, Hälsa och samhälle

14. Den långa vägen utför, dubbellivet • Vetskapen om diagnosen • Förtränga vetskapen • Bagatellisera konsekvenser och symtom • Upprätthålla sina sociala roller • Hantera stressen • Avvisa dövblindheten Ann-Christine Gullacksen, Malmö högskola, Hälsa och samhälle

15. Erkännandet, en kritiskt händelse • Utlösande händelse som vändpunkt • Förlora sin identitet – vägra dövblindidentitet • Förbereda sig på den totala förlusten • Leva intensivt – bli lamslagen • Stegvis erkännande av dövblindheten • Börja tänka på att använda hjälpmedel Ann-Christine Gullacksen, Malmö högskola, Hälsa och samhälle

16. Skeende II • Sörja • Stödet från andra med liknande erfarenheter • Att reparera självbilden • Att lära sig konsekvenserna • Att lära sig hantera konsekvenserna • Att utforska hjälpmedlens möjligheter • Att vänja sig vid beroendet av hjälpmedel • Hjälpmedel och identitet • Vänja sig vid att energin är begränsad • Bryta isoleringen Ann-Christine Gullacksen, Malmö högskola, Hälsa och samhälle

17. Skeende III • Lära känna sig själv • Lära känna sina aktivitetsbegränsningar • Lära sig vara delaktig • Bygga upp ny vänkrets • Lära upp sin omgivning • Ta upp kampen om sina rättigheter • Vänja sig vid att behöva kräva Ann-Christine Gullacksen, Malmö högskola, Hälsa och samhälle

18. Leva med dövblindhet • Automatisk energispar • Leva med osäkerheten • Leva med tolkberoende/ledsagning och hjälpmedel • Bevara inre trygghet och självtillit Ann-Christine Gullacksen, Malmö högskola, Hälsa och samhälle

19. Rap - video • http://www.youtube.com/watch?v=LarnqAGeH6c&feature=related Using deafblind tactile signing these rappers battle it out. They focus their lyrics around the senses to promote deafblind awareness week. http://sense.org.uk/fingerlingo Ann-Christine Gullacksen, Malmö högskola, Hälsa och samhälle