De organisatie van de palliatieve zorg in het UZ Gent

1. De organisatie van de palliatieve zorg in het UZ Gent Palliatief Support Team

3. Wat is palliatieve zorg? Definitie van de WHO • Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard. • Moeilijker te definiëren dan verwacht. Wat is palliatieve zorg? wat is een palliatieve patiënt? • Palliatieve zorg is breder dan de zorg voorzien door een palliatief support team of de zorg op een palliatieve eenheid • Het is een zorgmodel in de context van een levensbedreigende aandoening

4. Wat is palliatieve zorg • Palliatieve zorg is meer dan een benadering of een aanpak, het is zowel een filosofie van zorg als een gestructureerd systeem van zorgverstrekking . Palliatieve zorg is geen ziekte-georiënteerd maar een zieke-georiënteerd model waarin we trachten de levenkwaliteit van patiënt en zijn naasten zo hoog mogelijk te houden, te streven naar maximaal functiebehoud en te ondersteunen bij besluitvorming rekening houdend met zijn individuele noden en waarden maar met een realistisch kader voor ogen. Palliatieve zorg is een bij uitstek interdisciplinaire zorg.

5. The Calman Gap • Quality of life is a difficult concept to define and to measure. An hypothesis is proposed which suggests that the quality of life measures the difference, or the gap, at a particular period of time between the hopes and expectations of the individual and that individual's present experiences. Quality of life can only be described by the individual, and must take into account many aspects of life.

6. The Calman Gap

7. Structuur van de palliatieve zorg

8. Organisatie van de palliatieve zorg in het UZ Gent • Palliatieve eenheid • 9,4 FEQ verpleegkundigen (6 bedden) in de zorg, 0,6 FEQ administratieve ondersteuning • 1 FEQ hoofdverpleegkundige • 0,3 FEQ psycholoog • 0,4 FEQ arts • Palliatief support team • 2, 25 FEQ verpleegkundige (effectief 1,75) • 0,4 FEQ arts • 0,5 FEQ psycholoog

9. Organisatie PZ in het UZ • Goede bestaffing, boven de wettelijke norm • Vrijgesteld arts • 0,8 FEQ psycholoog, ook mogelijkheid van patiëntencontacten • Ondersteuning sociale dienst • Keuzes van het ziekenhuis en van het medisch diensthoofd

10. Taken van het PST • De werking van het Palliatief support team (PST) is gebaseerd op vier wettelijke taken (KB van 15-07-1997). • Palliatieve zorgcultuur invoeren d.w.z. iedereen in dit ziekenhuis bewust maken van de noodzaak om tijdig een palliatief beleid op te starten • Adviesverstrekking over alle aspecten van palliatieve zorg aan patiënten en aan medewerkers • Zorgen voor opleiding • Continuïteit van de zorg mee ondersteunen bij ontslag Erkenningsnorm voor ziekenhuis!

11. Evolutie PST sinds 2008

12. Informatie over ontslag

13. Is deze informatie relevant voor een performante werking? • Conclusies jaarverslag • De toename van het aantal begeleidingen tov 2011 wordt bijna volledig verklaard door een toename van de vragen van de afdelingen medische oncologie/radiotherapie (111 naar 236), gastro-enterologie (81 naar 126). Belang van deelname aan wetenschappelijk onderzoek? • De meerderheid van de begeleide patiënten gaat naar huis met ondersteuning van een palliatieve thuiszorgequipe. Belang van continuïteit van zorg en samenwerking met interne en externe partners. • De duur van de begeleiding bedraagt gemiddeld 4,8 dagen maar varieert al naargelang de duur van de opname. De duur van de begeleidingen neemt af van 7,9 dagen in 2010, 6,2 dagen in 2011 tot 4.8 dagen in 2012. Wordt het PST (te) laat in het ziektetraject geconsulteerd?

14. Is deze informatie relevant voor een performante werking? • In totaal worden 1900 bezoeken afgelegd bij 558 patiënten of 3,4 bezoeken per patiënt. Belang van intensieve follow up en niet op vraag • In totaal overlijden 301 patiënten in het ziekenhuis met begeleiding van het palliatief team op een totaal van 862 overlijdens, 201 op de afdeling en 100 op de palliatieve eenheid. Ongeveer 35 % van de patiënten worden intensief palliatief begeleid door een gespecialiseerd team tijdens de laatste periode van hun leven.  Belang van meerwaarde van palliatieve zorg bij alle niet acute overlijdens in het ziekenhuis • Bijna de helft van de patiënten wordt slechts één keer bezocht. Het PST wordt ingeschakeld bij goed omschreven zorgvragen, voor ondersteuning van ontslag en bij symptoomcontrole in de terminale fase. Belang van procesmatig samenwerken in een palliatief zorgtraject

15. Toekomstgerichte palliatieve zorg voor Vlaanderen 2020 • Optimalisatie van palliatieve zorg (o.a. betere pijnmeting en –bestrijding) en inclusie van niet-oncologische palliatieve patiënten (frailty, terminaal hart-, long– en nierlijden, dementie en neurologische aandoeningen, ALS ...). • Vroegtijdige Zorgplanning (VZP) als essentieel onderdeel van kwaliteitsvolle palliatieve zorg: ondersteuning van implementatie van VZP-codes en comfortcodes • Verdere integratie van palliatieve zorg naadloos aansluitend op curatieve zorg in acute settings (ook intensieve zorg), binnen het algemeen zorgaanbod in het laatste levensjaar van de patiënt. • Implementeren van actieve samenwerking tussen curatieve of ziektestabiliserende disciplines en palliatieve zorg in vroeg stadium van de aandoeningen, van zodra duidelijk is dat genezing niet meer mogelijk is en de levensverwachting beperkt is. • Ethische exploratie, scholing van professionelen. Versterking van ‘moreel beraad’ door zorgverleners (-strekkers ) van alle disciplines.

16. Inbedding van PZ in het UZ Gent : van directe naar indirecte zorg: 2020 • 2013 • Vnl direct advies aan bed (registratie) • Deelname aan multi-disciplinaire teams • Deelname aan werkgroepen • Intern opleiden en vorming geven • Netwerken ihk van continuitiët van zorg • 2020 • Palliatieve bewustwording bij zorgverleners (als zorgconcept) • Kennis conform compertentieprofiel bij alle zorgverleners, • Interdisciplinair werken • Zorgtrajecten, ontwikkelen van richtlijnen, VZP • Brugfunctie tussen ziekenhuis en thuis

17. 2013 2020

19. De palliatieve eenheid UZ Gent: evolutie sinds 2003

20. Verblijfsduur van patiënten

21. Wachttijd tot opname

22. Is deze informatie relevant voor een performante werking? • In 2012 verblijven 144 patiënten op de eenheid. De verblijfsduur is gemiddeld na correctie van de langblijvers 10 dagen, de helft van de patienten overlijdt binnen de week. Belang van goede teamondersteunig en adequate opleiding en vorming, zorg voor zorgenden. • De eenheid neemt voornamelijk oncologische patiënten op. Dit verklaart zich door het voorspelbare ziekte proces en de meer geïmplementeerde palliatieve zorg. De opnames van niet oncologische patiënten blijft stabiel tussen 10 tot 15%. De behandelde niet oncologische patiënten zijn vnl terminaal COPD en hartfalen. De groep neurologische patiënten is eerder heterogeen. We weerhouden diagnoses zoals ALS(3), ziekte van Huntigton en myelitis transversa. Bereiken we in voldoende mate de niet- oncologische patient? Hebben we genoeg professionaliteit om complexe zorgsituaties adequaat te benaderen?

23. Is deze informatie relevant voor een performante werking? • Opname criteria: prognose 2 maanden. Risico op het verlenen van enkel terminale zorg • De meerderheid van de patiënten wordt binnen de 5 dagen na aanvraag opgenomen worden op de palliatieve eenheid. We evalueren patiënten na 4 en 8 weken opname. Belang van gestroomlijnd opname en ontslagbeleid om snel een zorgaanbod te kunnen garanderen voor een maximale groep patiënten. • De ontslagplanning verloopt vrij vlot. Elf patiënten gaan naar huis met maximale thuiszorg. Eén patiënt wordt snel terug opgenomen op de eenheid. De anderen sterven thuis of in het RVT, meestal snel na ontslag. Het ontslag naar RVT verloopt moeizamer gezien de lange wachttijden. Evenwicht tussen individuele patiënt en efficiënt gebruik van middelen en mensen. Verschillen in visie in het team.

24. Is deze informatie relevant voor een performante werking? • De redenen van opname zijn vaak multifactorieel. Zowel fysische, psychische als sociale redenen zoals gebrek of uitputting van mantelzorg kunnen leiden tot een vraag tot opname. Meest frequent is een combinatie van fysische, psychische en sociale redenen. Belang van professionaliteit in de 4 domeinen van palliatieve zorg • De palliatieve eenheid richt zich tot patiënten met complexe zorgproblemen en/of levenseinde vragen. Op de palliatieve eenheid worden 17 euthanasieprocedures uitgewerkt waarvan 14 patiënten om uitvoering vroegen. Er worden 15 patiënten wegens refractaire symptomen gesedeerd waarvan 6 diepe sedaties. ( Diprivan, Etumine/ Dormicum, Ketamine). Belang van (ethische) reflectie, visieontwikkeling , zorg voor zorgenden

25. Toekomstgerichte palliatieve zorg voor Vlaanderen 2020 • Uitbouw van lowcare/mediumcare palliatieve bedden (met andere/lagere omkadering), wellicht op verschillende sporen: deels in WZC, misschien ook toegevoegd aan bestaande palliatieve eenheden • Aandacht houden voor het ’natuurlijke’ stervensverloop, voor ’slow dying’. • Bijzondere aandacht voor spirituele en existentiële zorg, door vorming in functie van kennisoverdracht,vaardigheden en attitudes.

26. Toekomst van PE in het UZ Gent • Expertise centrum in palliatieve zorg en levenseinde • Open staan voor complexe zorgvragen • Professionaliteit uitdragen in het ziekenhuis • Plaats van de vrijwilliger in het zorgtraject, van zorgtaken naar zorgbegeleiding • Evolutie van naar high-care naar mediumcare/low-care/ chronische , “hospice” zorg

27. Dank u voor uw aandacht