Investigateurs

1. Enfants et traitements antirétrovirauxPerspectives anthropologiques sur les usages sociaux et le vécu de la maladie au Burkina Faso Centre Muraz Investigateurs Institutions collaboratrices CEAf – EHESS - IRD UMR 145 Pédiatrie Sanon Souro, AED, REVS+ Fabienne Héjoaka SHADEI Sous la direction de : Financement ANRS Bourse pré-doctorale 12132 Doris Bonnet (IRD) Dr Philippe Msellati (IRD)

2. Situation du sujet • La PTME n’étant pas généralisée, 9 % des PVVIH sont des enfants de moins de 15 ans en Afrique subsaharienne . Au Burkina Faso, 20 000 enfants vivent avec le VIH (ONUSIDA 2006). • La question des enfants et des antirétroviraux a fait l’objet de peu d’études scientifiques en sciences sociales • Peu d’études centrées sur l’enfant ET réalisées avec des enfants. Absence d’approche familiale du VIH/sida • Manque de connaissance sur l’expérience de la maladie par l’enfant, leurs connaissances et perceptions de la maladie, de la stigmatisation, du rôle qu’il joue dans leur traitement, comment ils vivent l’annonce de la maladie…

3. Objectifs de l’étude Analyser d’un point de vue anthropologique, le vécu de la maladie et du traitement antirétroviral chez les enfants infectés par le VIH au Burkina Faso. Objectifs : Etudier les perceptions et usages sociaux des ARV chez l’enfant D’étudier les modalités et enjeux de l’annonce de la maladie à l’enfant Appréhender la socialisation et l’identité de l’enfant sous traitement Analyser les interactions familiales et le statut social de l’enfant dans les pratiques thérapeutiques et le suivi du traitement Décrire les rôles et usages des structures sanitaires et associatives >> Étude réalisée à Bobo Dioulasso sur une durée de trois ans (2005/2008)

4. Méthodologie • Étude réalisée à Bobo Dioulasso, en partenariat avec le service de pédiatrie et deux associations de prise en charge des PVVIH, AED et REVS+ • 18 mois de terrain entre octobre 2005 et décembre 2007 • Approche qualitative : Entretiens semi-structurés, utilisation du dessin comme support d’entretien, observations directes de situations et approche biographique • Populations cibles : Entretiens réalisés avec 40 enfants vivant avec le VIH [ 7,5 -18 ans ] informés ou non de la maladie, leurs parents et tuteurs, des soignants et acteurs associatifs • Éthique de la recherche : Autorisation du Comité d’Ethique pour la Recherche en Santé (# 2005-022), obtenue le 1er décembre 2005.

5. « Je connais le sida » • 39 des 40 connaissent le VIH/sida • VIH/sida est perçu comme une « banadjugu », une « mauvaise maladie » associée à la mort, sexualité, honte  • Méconnaissance de l’efficacité des ARV, VIH n’est pas perçu comme maladie chronique angoisse de l’enfant

6. Sémiologie du VIH La maigreur « Lorsque les gens sont couchés » « Le manque de force » La diarrhée Les taches sur la peau

7. L’enfant acteur de la maladie • Certains enfants jouent un rôle actif dans leur traitement, initiative personnelle, dans le rappel de l’heure et la prise des médicaments (ils rappellent également aux parents de prendre leur traitement). • Certains se rendent seuls à l’hôpital, parfois dès 8 ans. • Phénomène qui tend à s’accentuer avec l’inscription du traitement dans le long terme. Ceci peut poser un problème d’observance la prise régulière des traitements

8. L’annonce de la maladie à l’enfant Annonce est un problème majeur dans la prise en charge de l’enfant. MAIS manque de formation des soignants et acteurs associatifs, manque d’outils adaptés. Pose le problème de la communication intergénérationnelle. Qu’est-ce qui est dit à l’enfant, qu’est-ce que l’enfant comprend Le cas de Mariam 8 ans. SIDA « Bana ki sé » ie. « Ce qui donne la maladie »

9. Annonce 2 : Lorsque l’enfant suspecte la maladie «Lorsque maman m’a dit que j’avais le sida, j’ai répondu que je savais ça. Quand le docteur lui a donné les résultats du test, j’ai vu son visage…, j’ai compris… Amadou 12 ans « A cause de mes boutons, quelqu’un m’a dit à l’école que j’avais le sida». Bienvenu 14 ans. « Maman me dit de prendre mes médicaments sinon je vais mourir et de ne rien dire à personne […]. S’il elle me dit de ne rien dire à personne, c’est parce que c’est le sida. Elisabeth, 8 ans « Dans le quartier, les gens m’insultaient. Ils disaient que j’avais le sida. Farid, 11 ans.

10. Enfant et statut familial L’enfant dépend d’un tiers pour la prise de son traitement et son suivi à l’hôpital. Ceci pose des problèmes lorsque les enfants infectés sont orphelins ou que les parents malades ne peuvent s’occuper d’eux. Problèmes : • Les tuteurs sont moins bien informés que les parents car ils ne bénéficient pas du counselling pré et post-test • Le « nomadisme familial » peut empêcher la continuité des soins ( l’enfant est envoyé au village, le tuteur secondaire n’est pas informé, il ne veut pas soigner l’enfant…).

11. Difficultés rencontrées • Disponibilité des enfants pour les entretiens pendant les périodes scolaires • Entretiens avec les enfants non informés • Manque d’études sur le sujet pour comparer les données • Consentement éclairé ou imposé à l’enfant ? • Quiproquos sur l’information de l’enfant concernant son statut : l’enfant est informé selon le parent, mais ne sait finalement pas qu’il a le VIH/sida.

12. Calendrier • Mars - Avril 2008 : analyse finale des données avec NVIVO • Mai – Juillet 2008 : Rédaction • Septembre 2008 : mission Burkina Faso pour compléter les données et restitution primaire • Novembre 2008 : rédaction finale et valorisation scientifique • Printemps 2009 : soutenance de thèse

13. Remerciements Bourse pre-doctorale ANRS (12132), 2006/2008 Dr Philippe Msellati (UMR 145) Axe Science Sociale – UMR 145 Doris Bonnet (IRD – CEAf) Pr Nacro et l’équipe du service de Pédiatrie Hôpital SanonSouro Abdrame Berthe, Issiaka Bamba

14. Contact : Contacts Fabienne Héjoaka Email : hejoaka@club.fr