Normalitetstyrraniet? Hva da med et annerledes utseende??

1. Normalitetstyrraniet?Hva da med et annerledes utseende?? Historier og temaartikler Nina Rambæk, SSD

2. Disposisjon • Presentasjon av sentrene og prosjektet • Utsagn fra den som har et annerledes utseende • Utsagn fra foreldre til barn som har et annerledes • utseende • Noen betraktninger fra fagfolk

3. Utsagnene handler om hvilke tanker og følelser man får ved at andre stirrer fordi man ikke ser ”normal ut” • - og løsninger/strategier den enkelte har kommet frem til for å kunne leve med sitt utseende på en best mulig måte

4. *Senter for sjeldne diagnoser *Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger *TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser

5. Å leve med et annerledes utseende Prosjektsamarbeid mellom fagfolk og brukere både i organisering og gjennomføring

6. Valg av tema • Hvorfor trenger vi denne boka? • Det finnes lite informasjon på området • Er det tabuområde? • Er det vanskelig å snakke om både for den som har et annerledes utseende, for foreldre som får et barn med et annerledes utseende og for fagpersoner?

7. Metode • Flere brukere ble invitert til å snakke om et tema • Åpen intervjuform • Noterte og tok samtalene opp på bånd • Historiene bygger på disse men de er fiktive

8. Temainndeling • Fødsel, spedbarn, småbarn • Skoletid, venner • Ungdomstid, utdannelse • Jobb, yrkesliv • Partner, kjæreste, barn • Voksenliv, nettverk

9. Fagartiklene bygger på sentrale tema fra historiene: • Begrepsbruk • Identitet, kommunikasjon • Krisereaksjoner • Åpenhet, informasjon • Venner, nettverk • Kjærlighet, partner, barn • Operasjoner • Mestring

10. Normalitetsbegrepet • Hvem definerer det? • Samfunnet – de andre – jeg selv? • Gjelder det for alle? • Hvor relativt er det?

11. Annerledesbegrepet • ”Når det gjelder skjønnhet, er det jo ikke sånn at alle mennesker er vakre som modeller. Det er jo mye normalt som er litt rart eller uskjønt også. Både blant barn og voksne. • Hvor går grensen for annerledeshet?” • Det finnes ingen klar grense for ”vanlig” og ”uvanlig” når det gjelder utseende.

12. Historier • Mor som er i butikken • Gutten som ikke ville ha gym • Ung jente som er på dans • Mannen som ville til Amerika på forretningsreise

13. BLIKK • Det første blikket varer i 15 sekunder • Men: husk at utseende er en del av hele personen • Resten er: selvfølelse, sosiale ferdigheter og mestring av situasjonen man er i - mmm

14. Person som har et annerledes utseende: - ”Jeg skjønner godt at folk ser på meg. Det hadde sikkert jeg også gjort hvis jeg ikke hadde sett sånn ut selv… - men jeg blir forbannet hvis jeg føler at noen ser ned på meg eller behandler meg som en dust”

15. Ikke bare utseende…. • ”Hvis man ser annerledes ut, tror gjerne folk at man er annerledes på andre måter også.” • ”Akkurat som det skulle være en sammenheng mellom utseende mitt og hvor flink jeg er på skolen.” • ”Jeg følte at jeg hele tiden måtte bevise for alle omkring meg at jeg ikke var dum. På skolen var jeg alltid den beste.”

16. Åpenhet…. • ”Selv om jeg vet at det å være åpen om diagnosen gjør at jeg slipper mange teite spørsmål, gruer jeg meg veldig til det. • Egentlig er det jo ganske urettferdig at bare jeg skal forklare om meg selv. • Tenk om de andre i klassen også måtte fortelle noe om seg selv som de egentlig ikke ville at folk skulle legge merke til. • Det er ikke alltid like lett skal jeg si deg!”

17. Kreves mer…….. ”Det er lite snakk om følelsene om det å være annerledes når vi møtes. Jeg har fortsatt behov for å dvele ved dette, men det er vanskelig å få i gang en samtale om sånne ting. Det er liksom ikke noe vi diskuterer, det virker som de andre er ferdigsnakket om dette.”

18. Innsikt • ”Hvis dette ikke er noen stor sak for meg, bør det ikke være det for andre heller.”

19. Å være foreldre til et barn med et annerledes utseende:Hovedutfordringer • Godta sjokket, mestre egne følelser • Hjelpe barnet til å mestre • Balansere mellom å skåne barnet mot verden og • å forberede det til å møte verden

20. Mestre egne følelser…. • ”Det er vanskelig å skille hva som er mine egne følelser omkring annerledesheten og hva som er bekymring for alt hun må takle senere. • Det er trist og leit at hun må leve med det. • Men dette er ikke en situasjon som kan avhjelpes med trøst. • Sånn er det bare.”

21. Foreldre • ”Det hender at folk stirrer, peker, kommer med kommentarer og spør. Det oppleves som sårende og udannet. At Emma skal ha det slik resten av livet er vondt å tenke på, så det skyver jeg fra meg. • Foreløpig er jo vi tilstede og kan beskytte henne og lære henne hvordan hun kan håndtere reaksjonene fra omgivelsene.”

22. Sårende omgivelser… • ”Det er ikke godt å være mamma og pappa og oppleve at hun blir stirret på på den måten. Det stikker langt inn i sjela.” • ”Jeg kan rydde bort mange av steinene, men jeg kan ikke asfaltere veien for henne.”

23. Balansere….. • ”Kona valgte å ha på Truls lua når hun var i butikken med ham. Kanskje handlet det mest om å skjerme seg selv.” • ”Vi var nøye på at hun alltid var ren og pen i tøyet. ……Det skal ikke stå på det at klærne skal bli et tilleggsavvik.”

24. Mestring…. • ”Mitt håp for Oda er at hun lærer seg å tåle stirringen, spørsmålene og kommentarene, og at vi foreldre kan være til hjelp for henne gjennom hele oppveksten.”

25. Møte verden forberedt…. • ”Vi lærer henne å fortelle at hun har et syndrom som gjør at hun ser litt annerledes ut, men at hun ellers er helt som andre.” • ”Vi ønsker bare at hun skal få de samme mulighetene som andre.”

26. Fagpersoner • Temaet har vært tabuisert - også for fagpersoner • Fokuser på barnet, ikke på annerledesheten • Ingen er diagnosen sin, eller annerledesheten sin • Gi korrekt informasjon

27. Boken kan for eksempel brukes som innfallsvinkel til samtale med venner om vanskelige tema. • Det er vanskelig å skille utseende fra det å ha en funksjonshemming. • Fagfolk fokuserer kanskje for mye på praktiske vansker i stedet for hvor vanskelig det kan være å møte blikkene.

28. Balansere.. • Det kan være en vanskelig balansegang mellom å gjøre noen stakkarslig og å bagatellisere

29. Vi håper: • at denne boken kan bidra til å vise hvordan det kan oppleves å ha et annerledes utseende eller hvordan det kan være å møte personer med annerledes utseende og • at den kan gi økt innsikt i hva man kan gjøre for å håndtere slike møter på en best mulig måte.

30. Zorba the Greek • ”Life is • trouble”