Enquête nationale SYSSIAS: évaluation des besoins des utilisateurs, entourage et soignants

1. Enquête nationale SYSSIAS: évaluation des besoins des utilisateurs, entourage et soignants C Donzé1; MA Guyot1; AM Kokosy2 Service de MPR - GHICL 2. ISEN Lille

2. LE CONTEXTE… OMS: 65 millions de personnes auraient besoin d’un FR (WHO 2008) 2.7 millions d’utilisateurs non institutionnalisés aux USA dont 30% en FRE (Shields 2002) En France: 62/100000 H utilisateurs de FR dont 100000FRE (Vignier 2008) Bénéficiaires de FRE: impossibilité physique de propulser un FRM (MS)

3. Une prescription encadrée… Essais « obligatoires » en milieu écologique Suivi et argumentaires par professionnels de santé spécialisés: ergothérapeutes, MPR Finalisation du choix après concertation utilisateurs, soignants, entourage Validation par « Permis FRE » dans un service de MPR et prescription Dossier de demande de remboursement Limites : Pas d’apprentissage obligatoire, suivi après prescription? Renouvellement ?

4. Besoins en FRE Croissant car population augmente Personnes âgées Pathologies chroniques invalidantes Bénéfices du FRE (Petterson 2007; Davies 2003; Franck 2000; Löfqvist 2012) Améliore l’estime de soi, l’autonomie dans la vie quotidienne, la participation sociale et diminue les douleur (MS++) Non adapté pour certains patients: Troubles cognitifs, visuels, déficit moteur sévère… Nombre ?

5. LE FRI OBJECTIF: Mobilité indépendante et sécurisée Evitement d’obstacles statiques dynamiques passage étroit (porte) Alerte sonore et ou visuelle Ralentissement Arrêt Navigation autonome ou semi-autonome 50 prototypes en cours d’évaluations mais pas de commercialisation…

6. METHODOLOGIE/ POPULATION Utilisateurs, soignants, entourage (enquête nationale Web) sur l’intérêt d’un module intelligent intégré sur le FRE Auto-questionnaire fonctionnalités du module intelligent Aides aux déplacements Apprentissage Évitement d’obstacles Aides aux transferts Suppléance en cas de fatigue Besoins exprimés (question ouvertes) 251 questionnaires complétés: Utilisateurs (n =126) Soignants (n = 85 dont 76 ergothérapeutes) Entourage (n = 40)

7. POPULATION Utilisateurs (n =126)

8. RESULTATS • DEPLACEMENTS AUTONOMES (% très intéressés) • Utilisation du Module Intelligent pour des déplacements impossibles aujourd’hui: 61.9% • Aide aux déplacements assistés: 36.5% • APPRENTISSAGE FRE (% très intéressés) • Aide a l’apprentissage: 25.4% • FATIGUE(% très intéressés) • Détection automatique de l’état de fatigue: 54% • Moyens de suppléance de la fatigue: 84.1%

9. RESULTATS • OBSTACLES (% très intéressés) • Évitement d’obstacles: 58.7% • Avertissement par signal sonore ou visuel de l’obstacle: 42.9% • Contournement autonome: 25.4% • Passage des portes autonome: 62.7% • TRANSFERTS (% très intéressés) • Mémorisation du placements du FRE pour les transferts: 87.3%

10. Le point de vue des utilisateurs rejoint celui de l’entourage… Le besoin existe mais l’objectif est de rester autonomes, maître de la « machine » sauf pour : Passage de porte automatique Placements automatique pour les transferts Prise de relais du module si fatigue mais sur demande volontaire Moins intéressé par: Automatisation de la destination finale Évitement d’obstacle automatique Programme d ’apprentissage intégré

11. Point de vue des soignants diffèrent des utilisateurs et entourage… Surprotection / expertise / connaissance de l’outil, « c’est ce qu’il ya de mieux pour vous » Très intéressés par: Destination finale automatique P. d’apprentissage Évitement d’obstacle Consensus pour : Aides aux transferts et passage des portes

12. Commentaires libres / besoins Contrôle d’environnent intégrable au Module Indication de la hauteur des marches Mémorisation position du FRE (assise, FRE) Gestion de l’espace postérieur Suppléance de la fatigue Aide mécanisée aux transferts Correction automatique de l’assise (dénivelé) Apprentissage chiffré (niveau de difficultés croissante) Commande par la pensée Télécommande d’arrêt d’urgence tierce personne Importance pour les utilisateurs de garder le contrôle de la machine

13. Peu d’études dans la littérature… Wang 2013: 29 utilisateurs(U), 5 proches(P) et 10 soignants(S) U et P d’accord pour alerte obstacle statique pas dynamique Apprentissage intérêt pour 2 U et P Sécurité surtout pour les S Wang 2014: 12 U de FRE et leurs proches (âge moyen 55 ans) Ne souhaitent pas de conduite autonome car: Se sentent capable de faire mieux que la machine, ne veulent pas être assistés et n’ont pas confiance en la technologie proposée Kairy 2014: 12 U et 5 P (interview semi-dirigé) Difficultés « espace post » Évitements d’obstacles, passage de porte, relais en cas de fatigue Doute fiabilité, attention à l’encombrement, évolutif… 50% prêt à l’utiliser

14. Besoins: Sécurité évitement d’obstacles Participation sociale et sorties extérieures Qualité de vie Semi-autonome Informations et éducation Apprentissage Contraintes: Techniques: fiable, sécurité, facilité d’utilisation, miniaturisation, évolutif à court et long terme Adaptable sur le FRE du patient (module) Accessibilité: coût, environnement

15. CONCLUSION Originalité du projet: Transdisciplinarité: médicale, paramédicale, utilisateurs, entourage, ingénieurs, concepteurs Alliance thérapeutique Module adaptable sur le FRI de l’utilisateur Avenir: Aspects psychologiques et éthiques à envisager Essais cliniques • « La seule voie qui offre quelque espoir d'un avenir meilleur pour toute l’humanité est celle de la coopération et du partenariat. » Kofi Annan , Extrait d'un discours à l’Assemblée générale de l’ONU - 24 Septembre 2001